Mukowiscydoza – Mateusz Szostak – Forum

[easingslider]


[pullquote]W dniu wczorajszym, tak w zasadzie dosyć nagle[/pullquote]

( czekano w szpitalu na moment w którym na oddziale będzie jak najmniej dzieci, które mogły by ewentualnie zainfekować Mateo ) po telefonie do Szpitala na Polanki mieliśmy się stawić na godzinę, mniej więcej 12:00 w celu przyjęcia do szpitala i przeprowadzenia badań. Oczywiście przyjęcie na tyle fikcyjne, że wywalczyliśmy sobie wykonanie badań bez trzydniowego pobytu w szpitalu.
Z tego co wiem innym pacjentom chorym na mukowiscydozę też już się to udaje, tu być może nie będę skromny to my staliśmy się, nie bez walki prekursorami tej formy przeprowadzania badań…..no ale do rzeczy.

W dniu wczorajszym wykonano nstp. badania:

pobrano krew do badań znanych tylko lekarzom

rentgen płuc, podczas którego wykonano Mateuszkowi badanie ” już na stojąco”

wykonano dodatkowa inhalację z ACC aby potem pobrać głęboki wymaz z gardełka………..tego Mateo nie znosi ( zresztą spróbujcie sobie włożyć najgłębiej jak tylko można patyczek z wacikiem do gardła…..zapewniam nic przyjemnego. Po wielu próbach jakoś się udało.

Otrzymaliśmy skierowanie na EKG serducha na czwartek ………czyli jutro jedziemy na EKG ( nie było komu zrobić tego jakże krótkiego i rutynowego badania trwającego około 10 minut, w dniu wczorajszym?.. w szpitalu?..zapewne można było, ale trzeba jakoś wyciągnąć pieniądze od NFZ a to że my musimy dygać po raz kolejny i tracić pieniądze na paliwo, których  na godzinę 8:03 w dniu dzisiejszym jeszcze nie mamy, jak myślicie a  gdzie oni  mają nasz niewątpliwy problem?

ponieważ nie udało nam się rano pobrać moczu Mateuszka, badanie musimy wykonać na miejscu, czyli w Tczewie.

Będziemy też zmuszeni wykonać prywatnie badanie USG…kolejne 70 zł, ponieważ w szpitalu nie byli w stanie określić daty ewentualnego badania a i u nas czeka się miesiącami………i co mamy robić czekać?

To byłoby na tyle w dniu wczorajszym podczas wizyty w Szpitalu. Mateuszek z wyraźną ulgą wsiadał do samochodu, zmęczony ale zadowolony że już po wszystkim. Obiecaliśmy,  jeżeli będzie dzielny podczas badań bezpośrednio po powrocie do Tczewa, pojedziemy do McDonalda po jego ulubiony zestaw Happy Meal…..tak też się stało. Po wizycie w McDonaldzie wszyscy już zmęczeni psychicznie ale i fizycznie wróciliśmy do naszego mieszkania.

Nie będę ukrywał, że z ogromnym zniecierpliwieniem, skrywaną ale jednak obawą, czekam na wyniki badań. Minął rok od poprzednich, które były bardzo dobre i chcę wierzyć, że i w tym roku będzie podobnie. Dawałoby nam to nadzieję, że uda nam się doczekać jakiegoś konkretnego już leku w jak najlepszym stanie całego organizmu Mateuszka. Dla Mukowiscydozy rok, to bardzo dużo czasu, by mogła rozpocząć spustoszenie organizmu.

Bądźcie proszę z Mateuszkiem, bez Waszej pomocy nie damy sobie rady……

[pullquote]Marek Szostak – dziadek Mateo[/pullquote]

Popularity: 1%

„STRONA W BUDOWIE”

Witam po przerwie.

Od piątku moje stare kości już w naszym domku……nie,nie tak…w mieszkaniu na 4 piętrze, o pow. ponad 60 metrów kw……o to już prawdziwa informacja.
Moi drodzy dzisiaj jeżeli pozwolicie bardzo krótko. O pobycie w szpitalu napiszę w innym terminie i być może w innym dziale. Wyszedłem jak wyżej, w piątek ale po wypis muszę zgłosić się w tym tygodniu. Także sam jeszcze nie wiem co w nim się znajdzie. Także o tym potem.

Wakacje jak to się mówi, na całego. Wizyty na stronie Mateuszka też typowo wakacyjne czyli od czasu do czasu ale oczywiście to absolutnie zrozumiałe, pod warunkiem że po wakacjach wrócicie Państwo na naszą stronę i będziecie dalej uczestniczyć w życiu Mateuszka i całej naszej rodziny, ponieważ chyba tylko ja tak szczegółowo ( dla niektórych, za szczegółowo ) piszę o naszych problemach, radościach i smutkach.
Mateuszek cały czas czuje się dobrze. „Mukojędza przyczajona”…..czeka…..niech jeszcze poczeka, proszę. Przez cały okres mojego pobytu byliśmy w kontakcie telefonicznym. W pierwszym tygodniu tak bardzo tęsknił, a tym samym mój tydzień w szpitalu był o wiele trudniejszy. Mimo że jak wspomniałem rozmawialiśmy przez telefon to Mateuszek pytał domowników….
- czy dziadziuś jeszcze wróci?
Kiedy po tygodniu przyjechałem na przepustkę a w poniedziałek wracałem do szpitala, wiedział już że wrócę i ostatni tydzień był już inny.

W tym miesiącu a dokładnie 14 lipca jedziemy na kolejną wizytę do Poradni Mukowiscydozy na Polanki w Oliwie z nadzieją i wiarą, że Pani doktor potwierdzi jego dobry stan a wyniki wymazu będą również zadowalające.
Moi drodzy jak pisałem mamy wakacje. Odpoczywajcie, kogo stać na wczasy, wyjazdy……..wyjeżdżajcie i wracajcie szczęśliwi, bezpieczni do swoich domów i do komputerów. Mateuszek i nasza rodzinka czekamy na Wasze powroty życząc z całego serca,  udanych, radosnych, szczęśliwie spędzonych  dni………….czekamy.

Popularity: 1%