Mukowiscydoza – Mateusz Szostak – Forum

[easingslider]

[pullquote]Kolejny rok, kolejny bilans i niby wszystko ok ale ja widzę różnicę. Mateuszek więcej kaszle[/pullquote]
Witam serdecznie.

Kochani , w ostatni wtorek wizytą u naszej Pani Doktor Odyniec w Tczewie zakończyliśmy tegoroczny bilans 4 lata. Jak to zleciało, Mateuszek to już czteroletni cudowny chłopczyk…..no ale do rzeczy bo zacznę , jak zawsze…..

Ogólnie z wyników badań możemy chyba być zadowoleni:
- badania z pobranej krwi……..wszystko ok
– rtg płuc…..jak myślicie?……..wszystko ok
– usg jamy brzusznej……………wszystko ok
-ekg bardzo dobrego serduszka…………wszytko……..byłoby ok, gdyby nie……….
opis w którym między innymi ” zaburzenie przewodzenia nad komorą prawą” Jako laik ale któremu jak starałem się obliczyć, ekg wykonywano na pewno ponad 100 razy, biorącemu mnóstwo leków nasercowych, tylko raz miałem zmiany w EKG. Kiedy było normalnie czyli dobrze to jednak opis był inny.
Mnie, tu pewnie nikt czytający naszą stronę się nie zdziwi, że musiało to zmartwić. EKG Mateuszkowi robiliśmy w Szpitalu na Polanki a wynik został podany mojej córce telefonicznie. Pani która przekazywała wynik stwierdziła że jest wszystko dobrze a to co piszą to jest normalne i tak wygląda opis każdego dziecka ? Kiedy zebraliśmy już wszystkie wyniki, jaki napisałem wyżej pojawiliśmy się w gabinecie Doktor Odyniec, która po zbadaniu „małego” i dokładnym przeanalizowaniu wyników stwierdziła z zadowoleniem, że praktycznie lepiej być nie mogło jak na chorującego na mukowiscydozę. Ustosunkowała się również do wyniku EKG i ku mojemu zdziwieniu stwierdziła praktycznie to samo co Pani z Gdańska, choć zaraz dodała, że skoro to normalne i nic w tym groźnego to po co to wstawiać do opisu i straszyć rodziny. Potem zaczęła tłumaczyć co i dlaczego ale jak jestem tylko prostym starzejącym się gościem, który czasami będąc na spacerze, zapomina gdzie mieszka a co dopiero miałbym zrozumieć, zapamiętać typowe medyczne stwierdzenia. Reasumując jeżeli fachowcy a takim niewątpliwe jest Doktor Odyniec tak twierdzi, to komu jak komu ale jej ufam.
[pullquote]„Ktokolwiek wie, ktokolwiek widział”, zbliżającą się szansę na normalność, życie bez ciągłego strachu o nasze „cuda”, proszę o wiadomość.[/pullquote]

Kolejny rok, kolejny bilans i niby wszystko ok ale ja widzę różnicę. Mateuszek więcej kaszle…..
Read the rest of this entry »

Popularity: 1%

[easingslider]


[pullquote]W dniu wczorajszym, tak w zasadzie dosyć nagle[/pullquote]

( czekano w szpitalu na moment w którym na oddziale będzie jak najmniej dzieci, które mogły by ewentualnie zainfekować Mateo ) po telefonie do Szpitala na Polanki mieliśmy się stawić na godzinę, mniej więcej 12:00 w celu przyjęcia do szpitala i przeprowadzenia badań. Oczywiście przyjęcie na tyle fikcyjne, że wywalczyliśmy sobie wykonanie badań bez trzydniowego pobytu w szpitalu.
Z tego co wiem innym pacjentom chorym na mukowiscydozę też już się to udaje, tu być może nie będę skromny to my staliśmy się, nie bez walki prekursorami tej formy przeprowadzania badań…..no ale do rzeczy.

W dniu wczorajszym wykonano nstp. badania:

pobrano krew do badań znanych tylko lekarzom

rentgen płuc, podczas którego wykonano Mateuszkowi badanie ” już na stojąco”

wykonano dodatkowa inhalację z ACC aby potem pobrać głęboki wymaz z gardełka………..tego Mateo nie znosi ( zresztą spróbujcie sobie włożyć najgłębiej jak tylko można patyczek z wacikiem do gardła…..zapewniam nic przyjemnego. Po wielu próbach jakoś się udało.

Otrzymaliśmy skierowanie na EKG serducha na czwartek ………czyli jutro jedziemy na EKG ( nie było komu zrobić tego jakże krótkiego i rutynowego badania trwającego około 10 minut, w dniu wczorajszym?.. w szpitalu?..zapewne można było, ale trzeba jakoś wyciągnąć pieniądze od NFZ a to że my musimy dygać po raz kolejny i tracić pieniądze na paliwo, których  na godzinę 8:03 w dniu dzisiejszym jeszcze nie mamy, jak myślicie a  gdzie oni  mają nasz niewątpliwy problem?

ponieważ nie udało nam się rano pobrać moczu Mateuszka, badanie musimy wykonać na miejscu, czyli w Tczewie.

Będziemy też zmuszeni wykonać prywatnie badanie USG…kolejne 70 zł, ponieważ w szpitalu nie byli w stanie określić daty ewentualnego badania a i u nas czeka się miesiącami………i co mamy robić czekać?

To byłoby na tyle w dniu wczorajszym podczas wizyty w Szpitalu. Mateuszek z wyraźną ulgą wsiadał do samochodu, zmęczony ale zadowolony że już po wszystkim. Obiecaliśmy,  jeżeli będzie dzielny podczas badań bezpośrednio po powrocie do Tczewa, pojedziemy do McDonalda po jego ulubiony zestaw Happy Meal…..tak też się stało. Po wizycie w McDonaldzie wszyscy już zmęczeni psychicznie ale i fizycznie wróciliśmy do naszego mieszkania.

Nie będę ukrywał, że z ogromnym zniecierpliwieniem, skrywaną ale jednak obawą, czekam na wyniki badań. Minął rok od poprzednich, które były bardzo dobre i chcę wierzyć, że i w tym roku będzie podobnie. Dawałoby nam to nadzieję, że uda nam się doczekać jakiegoś konkretnego już leku w jak najlepszym stanie całego organizmu Mateuszka. Dla Mukowiscydozy rok, to bardzo dużo czasu, by mogła rozpocząć spustoszenie organizmu.

Bądźcie proszę z Mateuszkiem, bez Waszej pomocy nie damy sobie rady……

[pullquote]Marek Szostak – dziadek Mateo[/pullquote]

Popularity: 1%

[easingslider]
Witam serdecznie.

Jak napisałem w tytule u Mateuszka bez zmian, czyli wydaje nam się że dobrze, choć w najbliższym czasie czeka nas zapewne bilans 4 latka a dokładniejsze badania dadzą choć częściową odpowiedź:   –
[pullquote]„jak to tak naprawdę wygląda„[/pullquote]
Oczywiście chcę i mocno wierzę, że mukojędza nie dokonała większych spustoszeń i w dalszym ciągu, będziemy mogli w miarę spokojnie czekać na jakiś nowy lek.

Wczoraj,(  choć robię to bardzo często ) przeglądałem wszystkie……e tam bez przesady,  bardzo dużo stron internetowych  związanych z mukowiscydozą….czego szukałem? Jakichkolwiek nowych informacji o postępach w pracach nad różnymi lekami łagodzącymi objawy muko i w teorii przedłużającymi życie chorym. Są takie informacje, są już testy i ich różne fazy, ale ja cięgle szukam potwierdzenia informacji o istnieniu szansy na lek, po podawaniu którego będziemy wiedzieć na pewno, że nasze dzieci, młodzież i to chyba polski sukces, dorośli będą już do końca życia, robiąc to co robią do tej pory, myślę tu o rehabilitacji, inhalacjach, ogromnej ilości pobieranych lekarstw……….ale…………ale……………ale przestaniemy myśleć, ( co mnie osobiście od 4 lat spędza nie tylko sen z powiek ) o tym jak długo, jak długo będą żyć? Dowiemy się że doszło już do tego iż mukowiscydoza jak astma ( co nie znaczy że astma to coś wspaniałego ), męcząca ale można z nią żyć i w większości przypadku dożyć sędziwego wieku. Tak mówiąc wprost……………czekamy na lek po którym stwierdzą, że mukowiscydoza już nikogo nie zabije. Wiem że jak to się mówi, na coś trzeba umrzeć, ale………ale nie tak wcześnie jak nasze mukolinki i nie na mukowiscydozę.

Czy pisząc te słowa jestem niepoprawnym optymistą,  marzycielem?
Read the rest of this entry »

Popularity: 1%

Witam serdecznie, to jednak jeszcze ja.

Nie będę udawał, że  opinia Pana Emanuele nie podcięła mi lekko skrzydeł. Jestem przekonany w dalszym ciągu, że newsy powinien pisać ktoś kto nie będzie do wszystkiego podchodził takemocjonalnie.
Czy zna ktoś dziadka jakiegokolwiek chorego dziecka, który zamiast rodziców prowadzi tegotypustronę i  walkę w tym wirtualnym świecie?
Jeżeli tak,  bardzo chciałbym go poznać i porozmawiać. Mówi się ogólnie że „dziadkowie” rozpieszczają swoje wnuki. Moim zdaniem tak  bardzo  je kochają, że czasami nie wiedzągranicktórych nie powinno się jednak przekraczać. Mnie choć wiecie że oddałbym za niego życiewydajesię, podkreślam wydaje się,  że mimo wszystko dostrzegam tę niewidoczną linięktórejprzekroczenie nie byłoby dobre dla żadnej ze stron.
Z trzeciej już strony:) to jak mogę mówić o rozpieszczaniu kiedy on jest tak grzecznym i spokojnym dzieckiem….znowu zaznaczę że to nie tylko moja i rodziny opinia.
Widzicie miałem pisać całkiem o czym innym a wyszło jak zwykle. Reasumując……choć wczoraj prosiłem o napisanie zwykłego informacyjnego newsa, usłyszałem ja nie umiem…tak jak bym ja umiał. Dlatego jeszcze dzisiaj podam kilka informacji związanych bądź co bądź z właścicielem i głównym bohaterem strony.

Wyniki wymazu po wizycie w poradni mukowiscydozy w Gdańsku….
Read the rest of this entry »

Popularity: 55%