x

Otrzymuj informacje o Mateuszku wprost na maila. Wpisz email w poniższe pole i bądź z nami w kontakcie.

.........."NIESTETY NIE JEST LEKKO....CHOĆ NIKT NIE MÓWIŁ, ŻE BĘDZIE .." ......ŻYCZĘ WAM ABYŚCIE NIGDY NIE MUSIELI ZETKNĄĆ SIĘ Z PRZEKLĘTĄ MUKOWISCYDOZĄ !!!.....

Tak żyjemy bo „Polska jest Najważniejsza” ………

Dodał M.S. Kwiecień - 13 - 2011Komentowanie nie jest możliwe

[pullquote]


Pierwszy przeszczep płuc u chorego z mukowiscydozą – AKTUALNOŚCI

[/pullquote]









Witam.


Kochani co u Was słychać, jak zdrowie, co przyniosły ostatnie dni, jak idą przygotowania do Świąt Wielkanocnych, bo w tym roku też one będą, prawda?
Czy w tej „zwariowanej walce o przeżycie”
( pytanie do tych którzy mogą mieć z tym pewne kłopoty ) macie jeszcze siły i czas
by je zorganizować? Czy kupujecie w „Biedronce” ? Jak często płacicie takim banknotem
?  ( nie chcę skłamać ale nie pamiętam bym widział taki ….choć gdybym miał go w rękach sądzę, że tego faktu raczej bym nie zapomniał )

W końcu jak żyje się w rodzinach w których nie ma  ( na całe szczęście i oby nigdy nie było ) bezpośredniej obawy o życie kochanej osoby? W których nie rozmawia się na temat leków, rehabilitacji, inhalatorów, fundacji, 1 % podatku, mukowiscydozy, przeszczepu, jak przetrwać w miarę godnie kolejny dzień, tydzień, miesiąc?  Jak żyje się w domach, w których nie wymawia się słów, „inhalacje”, kreon, drenaż, pseudomonas, wymaz, walka o życie dziecka za nędzny zasiłek ? Są takie rodziny, prawda?

Osobiście zaczyna mi się powoli zacierać okres z przed maja 2006 roku, kiedy słowo mukowiscydoza nie znaczyło i nie mówiło mi dosłownie nic, choć jako ciekawostką niech będzie taka o to, krótka historia.
Czytaj dalej »

Popularity: 1%

„Walka z mukowiscydozą, za mniej wiecej 1000 zł”

Dodał M.S. Kwiecień - 1 - 2011Komentowanie nie jest możliwe

Witam bardzo serdecznie. [pullquote]Jak takiej odwagi nie mam ale wiem na co choruje Mateuszek[/pullquote]

Jak wspomniałem wcześniej, dzisiaj tylko i wyłącznie o Mateuszku i wszystkim
co bezpośrednio dotyczy jego osoby oraz przeklętej mukowiscydozy, która była bezpośrednim powodem powstania tej strony.

Jak zawsze raz w miesiącu, między wizytami w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku, staramy się aby niczego nie zaniedbać, czy przeoczyć, robić wymaz z gardła na obecność groźnych bakterii a w tym tej najgorszej…..pseudomonas.
Na szczęście i tym razem „Mateuszek jest czysty” oprócz nieznacznych ilości gronkowca. Ta wiadomość i jeszcze może to, że Mateuszek nadal czuje się nieźle, to w zasadzie wszystkie pozytywne, choć może to najważniejsze z możliwych, dobrych wiadomości.

Po zatem jak pewnie większości z naszej „mukolinkowej braci” żyje się, nie mam zamiaru ukrywać, dosyć ciężko. Ostatnio awarii legł nasz najstarszy inhalator, prawie 5 letni, który był jednym z pierwszych darów od cudownego Księdza z Niemiec, za który przy okazji pragniemy bardzo, bardzo serdecznie podziękować.

Gdzieś wyczytałem, że ten typ inhalatora a jest to jeden z Pari, jego żywotność na dobrym poziomie to właśnie 5 lat….nie wiem specjalnie dlaczego ale po jego awarii, która wydaje się poważna, to twierdzenie wydaje się być uzasadnione. Po tym jak kiedyś w bardzo ważnym dla nas momencie, zepsuły się na dwa inhalatory jednego dnia i mieliśmy ogromy problem, staramy się w miarę możliwości zabezpieczyć się przed takimi sytuacjami, zaopatrując się w odpowiednią na takie właśnie taką sytuację ilość inhalatorów. Z  drugiej strony wiecie również, że są one bardzo drogie a tak niezbędne. Mając w pamięci tamte chwile, musimy spróbować zaopatrzyć się w nowy inhalator, Jak to zrobimy, jeszcze nie wiem?

Znajomej córki, której dziecko równiej choruje na „muko”, podobnie jak nam „siadły” dwa inhalatory prawie w jednym czasie. Moi drodzy, jak by nie patrzeć to jest to ogromny problem, ponieważ zapewne wiecie, niektóre inhalację wymagają tylko  i wyłącznie tych inhalatorów.

Mateuszek wyrasta już prawie z wszystkich rzeczy, od pidżamy począwszy a na spodenkach, koszulkach i kurteczkach skończywszy. Kochani przyznam szczerze, że z ogromną radością korzystaliśmy do tej pory z pomocy osób które nadsyłały nam piękne używane ciuszki po swoich pociechach. Ja zawsze ze wstydem zwracam się do osób,
Czytaj dalej »

Popularity: unranked

2 + 2 + 1………

Dodał M.S. Marzec - 29 - 2011Komentowanie nie jest możliwe

Witam serdecznie.

Jak Państwo wiecie większość administratorów śledzi ruch na swoje stronie, ilość wejść itp. Już kilkakrotnie wspominałem, że notujemy coraz mniejszą liczę odwiedzin na stronie Mateuszka. Szkoda ale faktom nie da się zaprzeczyć. W związku z tym, że od samego początku, czyli od ponad 4 lat starałem się prowadzić naszą stronę trochę w inny sposób od podobnych tematycznie, czyli postawiłem na szczere, czasami być może zbyt szczere ale na pewno prawdziwe informacje dotyczące Mateuszka, jego choroby ale i też informowałem o sytuacji całej naszej rodziny w rozbiciu na poszczególnych członków.
Czy dalej prowadzić stronę w ten sposób, czy być może jak robi znaczna większość, postawić na statyczność, czyli apel o pomoc, dane, ewentualne dokumenty i to wszystko?
Pytanie oczywiście raczej retoryczne, ponieważ taka forma prowadzenie strony to nie dla mnie…dlaczego? Dlatego że jeżeli już zdecydowaliśmy się…………… może inaczej jeżeli już los zadecydował za nas i zakwaterował bez naszej zgody kolejnego lokatora, który niszczy życie kochanej, małej, jakże niewinnej istoty ale i życie poszczególnych członków rodziny. My będąc bezradnymi wobec perfidnych, bezwzględnych niszczących wszystkich i wszystko ataków niechcianego „lokatora”, zwracamy się z prośbą, błaganiem o pomoc, ratunek, o przetrwanie do nieznanych nam ludzi, którzy w różny sposób trafili na naszą stronę i zdecydowali się nam pomóc, czujemy się zobowiązany do jak najbardziej uczciwego, w miarę dokładnego  informowania o stanie i wynikach naszej walki o życie Mateuszka jak i problemach nas wszystkich. Czuję że jestem im to winien.

Zdecydowałem, że do póki niechciany lokator nie zdoła mnie pokonać i odebrać mi siły do walki,
Czytaj dalej »

Popularity: unranked

W takim kraju żyjemy………

Dodał M.S. Marzec - 26 - 2011Komentowanie nie jest możliwe
Jest wstępna zgoda na przeszczep, to teraz nie ma za co  dowieść Oli na miejsce operacji, w odpowiednich warunkach. Czy to nie skandal?
Kiedy to się wreszcie skończy? Jak w takiej sytuacji nazwać Panią Minister Kopacz i jej podwładnych odpowiedzialnych za nasze życie i zdrowie…no jak ?



Apel ze strony PTWM bez zgody Patryka


patryk.jastrzebski
2011-03-23 23:02:54

Apel do Wszystkich:

Moja Droga Koleżanka Aleksandra Kucińska (20 l.) pilnie potrzebuje naszej pomocy. Od około trzech tygodni znajduje się Ona w stanie śpiączki farmakologicznej. Jedyną szansą na uratowanie Oli jest wykonanie u Niej obustronnej transplantacji płuc w trybie pilnym. Jedyny ośrodek w Europie, który wstępnie wyraził swoją gotowość wykonania operacji to Hopital Europeene Georges Pompidu w Paryżu, we Francji. Na przeszkodzie w chwili obecnej stoją wysokie koszta transportu Oli z Polski do Francji opiewające na kwotę 60.000 złotych. Kwota ta przywyższa znacznie zdolności finansowe Oli. Z tych więc względów, Wszystkich Was bardzo serdecznie proszę o dokonywanie wpłat na rzecz Oli.

Darowizny dla Oli można wpłacać na konto:

49 1020 3466 0000 9302 0002 3473

z dopiskiem Aleksandra Kucińska w tytule wpłaty.

Czasu jest niewiele, więc z całego serca proszę o Waszą jak najszybszą reakcję i wpłaty na to konto każdej możliwej sumy, oraz o przekazanie informacji na ten temat maksymalnie jak największej liczbie osób.

Ola jest silna i na pewno zwycięży, ale teraz musimy Jej tej siły nieco dodać, a tym samym możemy naprawdę jej życie uratować. Czasu jest niewiele, więc wszyscy zmobilizujmy nasze siły i mówiąc wprost: zagęszczajmy ruchy, ok.?

pozdr.patryk

http://www.radiorsc.com.pl/?page=aktualnosci&ida=1300363430

http://www.radiorsc.com.pl/?page=aktualnosci&ida=1301046571

http://www.jujitsu-skierniewice.pl/

Popularity: unranked

Jeszcze czas by nie zmarnować 1 % podatku…..

Dodał M.S. Marzec - 22 - 2011Komentowanie nie jest możliwe

Domena:

www.mateusz.egm.pl

jest już nieaktywna.

Tych którzy używają jej do tej pory, proszę zastąpić domeną

www.mati-szostak.pl


Popularity: unranked

Dlatego tak trudno o optymizm…….

Dodał M.S. Marzec - 21 - 2011Komentowanie nie jest możliwe

Reportaże
Uwaga TVN

Chcą kupić mu płuca!

20 marca 2011 19:45

- W Polsce średnia życia z mukowiscydozą to 25 lat. Ja mam 23 – mówi chory Jakub Bielak. Uratować go może przeszczep płuc. W Polsce nie wykonuje się takich operacji. Jedyną szansą dla Kuby jest przeszczep w Szwajcarii. Ten jednak kosztuje około 600 tysięcy złotych.




Chcą kupić mu płuca!

Kuba jest studentem matematyki na Uniwersytecie im. Marii Skłodowskiej Curie w Lublinie oraz Uniwersytetu Przyrodniczego w tym mieście. Od urodzenia jest chory na mukowiscydozę. Ta nieuleczalna choroba genetyczna powoduje, że płuca Kuby z roku na rok pracują coraz słabiej. Mukowicydozy nie można wyleczyć. Można jedynie spowolnić rozwój tej choroby. Na razie  Kubie pomagają zabiegi i liczne leki, które przyjmuje codziennie.
Jak pomóc Kubie?

Wejdź na stronę http://ostatnioddech.prv.pl/ i dowiedz się jak możesz pomóc naszemu bohaterowi.


- Mam kaca moralnego, bo nigdy w życiu nie rozmawialiśmy z nim o śmierci. On będąc na leczeniach, dowiadywał się o kolejnych śmieciach kolegów – mówi Jerzy Bielak, ojciec Jakuba.

Kuba swoją chorobę przez dłuższy czas  trzymał w tajemnicy. Dwa lata temu związał się z Iwoną. To właśnie ona jako pierwsza spoza jego rodziny poznała prawdę o stanie zdrowia Kuby.

- Powiedział, że nie wie czy chciałabym z nim być, bo jest chowy i jest to dziwna i trudna choroba. Powiedziała, że będziemy żyć każdym dniem i nie będziemy zastanawiać się nad chorobą – wspomina Iwona Duklewska.

Kuba od lat leczy się w najlepszym polskim ośrodku dla chorych na mukowiscydozę w Rabce. Doktor Andrzej Pogorzelski, który zna Kubę od czwartego roku życia. mówi, że chłopak przebywał tu już blisko 40 razy.

- Grozi mu przedwczesna śmierć z powodu uduszenia. Ten realny czas dla niego to dwa, trzy lata. Jedyna możliwością przedłużenia życia jest przeszczep płuc – wyjaśnia Andrzej Pogorzelski, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce.

W Polsce nie wykonuje się  przeszczepów płuc chorym na mukowiscydoze. Jedyną szansą dla Kuby jest przeszczep w Szwajcarii. Ten jednak kosztuje około 600 tysięcy złotych. Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje jedynie trzy, cztery takie przeszczepy rocznie, a potrzeba ich kilkanaście. Dlatego też dziewczyna Kuby wspólnie z lubelskimi studentami próbuje zebrać potrzebne pieniądze.

- Każda najmniejsza pomoc to jest życie – mówi Iwona Duklewska.

Do pomocy Kubie przyłączyło się bardzo wiele osób. Dwóch studentów postanowiło nagłośnić akcję i zachęcić kolejne osoby do zbierania pieniędzy na przeszczep jadąc tandemem do szwajcarskiej kliniki, która wykonuje przeszczepy płuc.

- Iwona przyszła do mnie i powiedziała, że zostało mu kilka miesięcy życia. I w to kilka miesięcy musimy mu kupić płuca. Próbujemy odmienić jego los – mówi Paweł Romański, samorząd studentów Uniwersytetu Marii Skłodowskiej – Curie.

Pomysłów na zebranie pieniędzy jest wiele. Na przykład w czasie wykładów studenci z grupy Kuby przygotowują łabędzie z origami, które zamierzają zlicytować podczas jednego z koncertów charytatywnych.

- Całym sercem wierzę, że zbierzemy te pieniądze i dalej będziemy żyć. Ja sobie nie wyobrażam życia bez niego, że go kiedyś zabraknie – mówi Iwona Duklewska.

Publikacja bez zgody portalu „Uwaga TVN”

Popularity: unranked

„Liczę już do 111″

Dodał M.S. Marzec - 18 - 2011Komentowanie nie jest możliwe



Dzisiaj rozpocznę nieco inaczej i odniosę niosę się zaraz do tytułu wpisu.

Wczoraj wieczorem Mateuszek w rozmowie ze mną, wcześnie ze swoją Mamusią stwierdził:

- dziadziuś a wiesz, że ja już umiem liczyć do 111 ?

Oczywiście z podziwem stwierdziłem, że to cudowna informacja i poprosiłem aby policzył………..Mateuszek dumny rozpoczął licznie.


- 101, 102, 103, 104……………itd……aż do 111…….zakończyła bardzo z siebie zadowolony

Drodzy Państwo przecież nikt nie powie że nie umie liczyć do 111….bo przecież umie

Tą wiadomością  tak nas wszystkich rozbawił, czego oczywiście nie daliśmy po sobie poznać, by go nie zawstydzać.
Czyż nie mam zdolnego wnuka ? Matematyk jak pragnę zdrowia…….szykuje się matematyk w rodzinie.

Moi drodzy ta wiadomością postanowiłem dzisiaj rozpocząć krótki wpis z aktualnymi informacjami o stanie zdrowia Mateuszka.
Od poprzedniego wpisu tak prawdę mówiąc nic się specjalnie nie zmieniło. Mateusz czuje się w zasadzie dobrze, oprócz tego, że już tylko moją skromna osobę martwi  cykliczny kaszel, zwłaszcza rano. Pani doktor twierdzi, że nie ma w tym nic niepokojącego, więcej…….powiedziała że gorzej byłoby gdyby w ogóle nie kaszlał. Przyznam że czasami się gubię, ale ja już stary jestem, do tego głuchy na jedno ucho,  niedoinformowany, przewrażliwiony itd………..mogę się nie znać.
Pogoda, zła pogoda pokrzyżowała nam nasze plany odnośnie codziennych spacerów, które tak nas radują i bawią a jednocześnie mam nadzieję, wpływają na poprawę stanu naszego zdrowia i ogólnego samopoczucia. Wiosna kiedyś musi przyjść……czy może nie? Wtedy wrócimy do naszych spacerów z rozmowami na każdy temat i wymyślanymi na „prędce” zabawami………..fajna sprawa.
Od dawna na wizyty do Poradni mukowiscydozy jeździmy ( jeżeli wszystko jest w miarę normalnie )………
Czytaj dalej »

Popularity: unranked

Czekamy również na wiosnę………

Dodał M.S. Marzec - 10 - 20111 KOMENTARZ




Dzień dobry.

[pullquote]Od Paru dni spacerujemy z Mateuszkiem[/pullquote]

Chyba nie tylko my czekamy na nadejście prawdziwej wiosny. Podejrzewam, że zima może być piękna zwłaszcza dla tych, których stać na wypad w góry nie tylko na narty ale by podziwiać nasze ponoć piękne widoki. Zima na wsi też ma swoje uroki, natomiast  w mieście?

Co może być pięknego zimą w mieście ? Nieodśnieżone, pokryte lodem chodniki, wszechobecna  sól, brudne błoto poślizgowe na ulicach? Przynajmniej zima w naszym mieście, zapewniam nic specjalnego. Dlatego czas już na wiosnę a  wraz z jej nadejściem  być może jakąś nową ale wiarygodną wiadomość o  lekach jak nie zwalczających, to spowalniających działa tej paskudy – mukowiscydozy. Nadzieja na lepszy rok i na jakiś przełom w leczeniu mukowiscydozy dający nam wszystkim nadzieję, że uda nam się uratować nasze pociechy. Bo nie łudźmy się, pisząc te słowa przechodzą mnie dreszcze…………ale wiemy dobrze……lepiej nie będzie. Z każdym rokiem życia z mukowiscydozą, może być tylko gorzej, oczywiście jeżeli nie nastąpi tak oczekiwany przełom w który nie mając innego wyjścia, musimy wierzyć.
Mimo wszystko nadchodząca  wiosna, budząca się do życia przyroda, coraz cieplejsze promienie słoneczne sprawiają, że czasami mimo wszystko chce się jeszcze żyć ( mam na myśli oczywiście siebie )……..przynajmniej tak mi się czasami wydaje i to chyba postęp w stosunku do mojego zimowego stanu psychicznego. Jak Ci którzy nas jeszcze czytają być może zauważyli, że moje wpisy nie są tak częste a jeżeli już się pojawiają to nie płynie z nich optymizm. Dlatego nie chcąc Was denerwować i zarażać swoim pesymizmem…………
Czytaj dalej »

Popularity: 1%

Mukowiscydoza „chorobą” całej rodziny

Dodał M.S. Marzec - 6 - 2011Komentowanie nie jest możliwe

Bliżej leku na mukowiscydozę





28 lut, 21:49 RC / PAP

Na mukowiscydozę „choruje” cała rodzina i cała rodzina potrzebuje pomocy, głównie finansowej – podkreślali lekarze i rodzice w poniedziałek na konferencji inaugurującej X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Los pacjentów ma poprawić „plan na rzecz chorób rzadkich”.

- Ponieważ dzieci z mukowiscydozą wymagają kompleksowej opieki, któryś z rodziców – najczęściej mama – rezygnuje z pracy zawodowej i opiekuje się małym pacjentem. Natomiast ojciec poświęca się pracy, co często odbija się źle na jego kontaktach z dzieckiem – powiedział Paweł Wojtowicz, prezes Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO.

Z kolei prof. Wojciech Cichy, kierownik I Katedry Pediatrii i Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu przypomniał, że nierzadko ojcowie zostawiają żonę i chore dziecko, bo nie potrafią udźwignąć ciężaru choroby.

Mukowiscydoza jest uważana za najczęstsze genetyczne schorzenie rasy białej. Jest spowodowana mutacją w genie CFTR, który koduje białko regulujące transport jonów chloru przez błony komórkowe. Z powodu mutacji, chorzy produkują nadmiernie gęsty i lepki śluz, który zalega zwłaszcza w układzie oddechowym oraz w przewodach wyprowadzających enzymy trawienne z trzustki do układu pokarmowego. Prowadzi to do częstych infekcji i stanów zapalnych oskrzeli oraz płuc, trudności w oddychaniu, kaszlu, problemów z trawieniem i wchłanianiem pokarmów, a w konsekwencji do niedożywienia dziecka. Charakterystyczny jest też bardzo słony pot, a część chorych, zwłaszcza płci męskiej, może cierpieć na bezpłodność.

Mukowiscydozę zalicza się do tzw. chorób rzadkich. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nią 1500 osób, choć zarejestrowanych jest ok. 1000. Wynika to z faktu, że dopiero od 2009 r. wszystkie noworodki są objęte programem genetycznych badań przesiewowych w kierunku mukowiscydozy. Jest to bardzo istotne, bo umożliwia wczesne wdrożenie terapii.

Jak podkreślił prof. Cichy, życie z mukowiscydozą wymaga od dzieci i rodziców wykonywania codziennie ogromnej liczby czynności.

- Niezbędne są regularne inhalacje, minimum trzy razy na dobę, stosowanie wysokokalorycznej diety, bo dzieci są narażone na opóźnienie wzrostu, leków, jak np. preparaty enzymów trzustkowych i antybiotyki w razie infekcji oraz codziennej rehabilitacji i fizjoterapii. Rodzic dziecka z mukowiscydozą musi zatem pełnić rolę lekarza, pielęgniarki, rehabilitanta i dietetyka – wymieniała Anna Sławianowska-Morawiec, mama 16-letniego Kuby chorego na mukowiscydozę.

Terapia pacjenta z mukowiscydozą wiąże się z dużymi kosztami, bo w Polsce wiele leków, jak np. preparaty enzymów trzustkowych, które trzeba zażywać przed każdym posiłkiem czy odżywki nie są refundowane, podkreśliła pani Anna. Według niej, największym problemem jest dostęp do fizjoterapii w warunkach domowych, bo nie każdego na nią stać.

Poza tym, dzieci z mukowiscydozą często cierpią na dodatkowe schorzenia i powikłania, które wymagają leczenia. Kuba na przykład przechodził operacje usuwania polipów nosa, zaczęła się u niego rozwijać osteoporoza, pojawiła się kamica żółciowa i refluks przełykowo-żołądkowy.

- Wydatki na terapię bardzo obciążają rodzinę, w której jeden rodzic nie pracuje, bo zupełnie poświęca się opiece nad dzieckiem, nie wspominając już o sytuacjach, w których matka zostaje z pociechą sama, bo ojciec odchodzi – podkreśliła pani Anna.

Rodzice i lekarze uważają, że wprowadzenie Narodowego Planu na rzecz Chorób Rzadkich ułatwiłoby kompleksowe leczenie dzieci z mukowiscydozą w warunkach domowych, a ich rodzinom pozwoliło godnie żyć.

Na konferencji prasowej zorganizowanej z okazji obchodów Dnia Chorób Rzadkich minister zdrowia Ewa Kopacz zapowiedziała, że taki plan zostanie w Polsce wdrożony jeszcze w 2011 r.

W ramach obchodów X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy można będzie m.in. skorzystać z bezpłatnych telefonicznych konsultacji medycznych w 23 ośrodkach medycznych w całej Polsce. Ich listę można znaleźć na stronie fundacji MATIO(www.mukowiscydoza.pl).

Autor: RC Źródła: PAP
Onet.pl  Wiadomości. Kraj

Popularity: unranked

VX-770 – czy jest nadzieja?

Dodał M.S. Marzec - 2 - 2011Komentowanie nie jest możliwe

Wiadomość i tłumaczenie pochodzi od naszej kochanej przyjaciółki  Kasi  mieszkającej  w USA. Kasiu dziękujemy.


Wiadomość z  dnia 24 Luty 2011

Ponad 20 lat od odkrycia genu powodującego mukowiscydozę, lek, który miałby naprawić problem u niektórych pacjentów jest bliższy realizacji.
Jest to eksperymentalny lek do przyjmowania dwa razy dziennie, znany jako VX-770. Wyniki badań na 161 osobach z konkretną mutacją genu, która dotyka około 4 procent pacjentów chorych na mukowiscydozę, są obiecujące.
Działanie płuc uległo poprawie o 10 punktów procentowych, u osób zażywających lek, w porównaniu do tych, które otrzymywały palcebo. Wyniki obserwowane po sześciu miesiącach kuracji, były nadal obecne po roku od jej rozpoczęcia.
Tak wielka poprawa jest „wielką sprawą dla chorych na mukowiscydozę” powiedział Robert Beall w wywiadzie dla „Shots” bloga o zdrowiu stacji NPR (National Public Radio). „Jest to dotychczas najbardziej obiecująca terapia dla chorych na mukowiscydozę”.
Beall powiedział też, że lek nie ma istotnych skutków ubocznych.

Fundacja zapoczątkowała rozwój leków, włączając VX-770 i przekazała 75 milionów dolarów firmie Vertex na badania. Jeśli lek wejdzie na rynek, fundacja będzie otrzymywać tantiemy z jego produkcji.
Lek, dla osób z mutacją genu G551D, pomaga funkcjonować uszkodzonej proteinie w błonie komórki. Więcej infomacji można znaleźć na blogu Haystack. Ale kluczową wiadomością jest to, że lek zwalcza chorobę u jej źródła u niektórych pacjentów, a nie tylko jej symptomy. Aby sytuacja była zupełnie jasna. wszystko co wiemy o najnowszych danych pochodzi z informacji prasowych i lek nie został jeszcze przedstawiony do akceptacji przez Food and Drug Administration, ale Vortex planuje ten ruch w tym roku.
Wyniki, nawet z dużą dozą ostrożności, sugerują, że lek idzie w dobrym kierunku. Akcje firmy Vertex skoczyły w środę o 15 procent gdy inwestorzy stwierdzili, że VX-770 wygląda lepiej niż przewidywano.

Dr Mark Shoenebaum, biotechnolog i analityk leków z ISI Group, w liście do inwestorów napisał „Wow”. Efektywność VX-770 wygląda bardzo dobrze. Jeśli lek zostanie zaakceptowany, ilości pacjentów, które można by nim leczyć ocenia się na  3,000 na całym świecie, Shoenenbaum oczekuje, że lek będzie bardzo drogi, w granicach 250,000 dolarów rocznie.

Źródło informacji

http://www.npr.org/blogs/health/2011/02/25/133995182/pill-that-hits-a-cause-of-cystic-fibrosis-beats-expectations

 

Popularity: unranked

Po wizycie kontrolnej…..

Dodał M.S. Luty - 23 - 2011Komentowanie nie jest możliwe


Witam serdecznie.


[pullquote]Która to już wizyta ?[/pullquote]


W dniu wczorajszym, zgodnie za zapowiedziały i terminem na godzinę 11:00 powinniśmy stawić się w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku Oliwie na ul. Polanki ( powtarzam nazwę ulicy do znudzenia ale być może kiedyś, czego oczywiście nie życzę nazwa i miejsce może się przydać ) Wstałem przed godziną 5:00 ale to ja i to normalne. Potrzebuje przynajmniej 2 godzin aby w ogóle zacząć funkcjonować. Najsilniejszy „Tramal” przeciwbólowy, parę innych tabletek, kawa i czekać aż będę mógł myśleć o czym innym niż o bólu i robić to co powinienem. Mateuszek wstał i oczywiście trochę przyspieszone inhalacje i wszystkie elementy rehabilitacji porannej. Do tego krótko przed godzina 9:00 córka odebrała telefon z Poradni z pytanie i prośbą – czy moglibyśmy, bylibyśmy w stanie, przyjechać na wizytę trochę wcześniej, pół godziny najmniej 15 minut. Jeżeli nam się uda to  spróbujemy…tak brzmiała odpowiedź córki.

Temperatura na termometrze na czwartym piętrze ponad -15 stopni. Sąsiad z Parteru, ze u niego -21 a przy samym gruncie z Tczewskiego portalu, może  być nawet – 28 stopni.
bardzo sie obawiałem, że nie zapalę naszego starego „Saranka”, a miałem powody.

W poniedziałek rano poszedłem na parking sprawdzić, czy nie będę miał problemu we środę z uruchomieniem auta……i jak myślicie…..uruchomiłem…. :cry:
Czytaj dalej »

Popularity: unranked

Trudno o optymizm……

Dodał M.S. Luty - 21 - 2011Komentowanie nie jest możliwe

[pullquote]Mukowiscydoza znowu wygrała[/pullquote]

„Śmierć nie jest końcem wszystkiego. Przeszłam tylko do sąsiedniego pokoju… Nadal jestem sobą… I dla siebie jesteśmy tym samym, czym byliśmy przedtem. Zatem nazywaj mnie wciąż moim imieniem, mów do mnie, jak zawsze… Nie zmieniaj tonu głosu, nie rób poważnej i smutnej miny. Śmiej się, tak jak dawniej robiliśmy to razem… Uśmiechaj się, myśl o mnie, módl się za mnie… Niech moje imię będzie wciąż wymawiane, ale tak, jak było zawsze – zwyczajnie i bez oznak zmieszania. Życie przecież oznacza to samo, co przedtem, jest tym samym, czym zawsze było… Żadna nić nie została przerwana… Dlaczego więc miałabym być nieobecna w Twoich myślach? Tylko dlatego, że nie możesz mnie zobaczyć? Czekam na Ciebie bardzo blisko… Tuż-tuż… Po drugiej stronie drogi. Dzieli Nas tylko czas… Bo ja już doszłam, a Ty wciąż jeszcze idziesz…”

Paulina [*] [*] [*]

Popularity: unranked

kolonie
Szeroki wybór kolonii sportowych! Dzieci, młodzież oraz rodziny.
sporteus.pl

FILM

TAGI

Reklama

Mateo w Marzycielskiej Poczcie

  • marzycielskapoczta NASZE FORUM

Galeria

  • spacerek-49 plac-zabaw-48 1may11 pon-mp27 pon-mp2_ spacerek-85 plac-zabaw-18 spacerek-77 plac-zabaw-3

Tłumacz

Archiwa

O Autorze

zdjęcia