Mukowiscydoza – Mateusz Szostak – Forum

Popularity: 1%

Popularity: 1%

Popularity: unranked

 08:40:44  -  29.08.2011

Popularity: 1%

             09:03:26  -  26.08.2011

Po środowej wizycie w poradni pulmonologicznej Doktor Odyniec w „Białym Domku” jesteśmy w lepszym nastroju. Jest lepiej ale trzeba dalej prowadzić leczenie i profilaktykę. Kaszel nocny na całe szczęście ustąpił, za to w ciągu dnia się nasilił. Może to być spowodowane……
Czytaj dalej »

Popularity: 1%

09:17:23 - 16.08.2011

Nie planowałem jeszcze „robić”  kolejnego wpisu na stronie. W związku z wakacjami ( mam nadzieję ) mało kto wchodzi na stronę a już zapewne nikt nie czyta tego co piszę ale po nieprzespanej nocy przez Mateuszka, oczywiście przez nas również postanowiłem  ulżyć sobie i przelać na „papier to co mnie boli”.
Czytaj dalej »

Popularity: 1%

06:35:18  -  13.08.2011


Już po corocznym bilansie 5 – latka. Dwa dni badań………?

Admin.

Czytaj dalej »

Popularity: 1%

Od mojego wpisu z 22 lipca upłynęło tylko kilka dni ale w tym okresie sporo się wydarzyło.
Zdążyliśmy zrobić drugą, rodzinną wycieczkę do MegaParku w Grudziądzu, odbyła się kolejna wizyta kontrolna w poradni mukowiscydozy w Gdańsku oraz dwie wizyty u lekarzy w Tczewie z Mateuszkiem z „zawalonym noskiem” i lekką gorączką.
Czytaj dalej »

Popularity: 1%

Witam serdecznie, co u Was słychać? Wszystko w jak najlepszym porządku?. To super – cieszymy się wszyscy.

Nie ma to jak zadawać pytania i samemu na nie odpowiadać – komfort niesamowity. Dosyć często w moich wpisach zadaję Państwu pytania, na różne tematy, licząc na odpowiedź w komentarzach, czy e-mailach  i  z reguły nie uzyskuję żadnej odpowiedzi. Być może pytania są nie na poziomie lub czytających one nie interesują. To nie jest zarzut, choć  czasami z niecierpliwością oczekuję podzielenia się ze mną wiedzą, której ja nigdy nie będę posiadał. „Mówi się trudno i kocha się dalej”

Popularity: 1%

  16.07.2011 / 07:29:45

Dzień wczorajszy był niezwykle trudnym dniem dla mnie i nie tylko dla mnie. Byłem na pogrzebie Żony mojego chrześniaka, 30 letniej mamy dwójki dzieci, 3 miesięcznego chłopczyka i około 4 letniej córeczki….notabene w tę niedzielę miał odbyć się chrzest malutkiego.
Agnieszka, bo tak miała na imię, zmarła nagle upadając w łazience. Nieprawdopodobna tragedia, która po raz kolejny uświadomiła, przypomniała nam jak kruche jest ludzkie życie ale też jak niespodziewanie i nagle może się zakończyć. Jak zwykle w czasie mszy uważnie słuchałem słów księdza i czekałem choć na jedno słowo, które mogłoby pomóc w jakiś logiczny, jasny sposób zrozumieć……… dlaczego? Dlaczego tak młoda osoba…..? (  a wiem, że tworzyli razem bardzo szczęśliwą rodzinę, z planami na przyszłość, bo jak nie planować mając po 30 lat i takie małe dzieci ? ) tak nagle musiała pożegnać się z tym ( co prawda niedoskonałym ) światem, pozostawiając malutkie dzieciaczki, rodzinę, męża którego cierpienie jest niewyobrażalne?

Jak zrozumieć fakt że w ciągu sekundy, „wali się cały świat” ? To tragiczne zdarzenie potwierdziło tylko to co czuję odkąd pamiętam……strach, strach i jeszcze raz strach, przed taką tragedią i  nie chodzi mi o mnie osobiście ale o najbliższych.
Ten strach o którym wspomniałem towarzyszy mi od pierwszych lekcji religii. Pamiętam, że ksiądz wielokrotnie straszył nas Bogiem. Jak będziecie tacy a tacy, jak będziecie robili to czy tamto to Pan Bóg was ukarze.  „Za dobre wynagradza a za złe karze”, tylko dlaczego nie dodał, że za dobre wynagrodzi na tamtym, ponoć lepszym świecie a ukarze tu i teraz na tej ziemi.
Czyli tu wiemy, czujemy, że jesteśmy karani a w  to, że będziemy nagrodzeni po śmierci, musimy uwierzyć.

Miałem wtedy 7 – 8 lat i widocznie tak to na mnie wpłynęło, że boję się do dnia dzisiejszego. Zadaję sobie często pytanie czy tak mam być, czy Bóg  chciał aby się bać, żyć w ciągłym strachu o najbliższych,  czy to wymysł kleru i ich metoda na zastraszanie ludzi i trzymanie ich przy kościele, bo przecież jak nie przyjdziesz do kościoła to Bóg cię ukarze ?

  Kiedyś pisałem jak czekając na wynik badań genetycznych Mateuszka potwierdzających lub zaprzeczających chorobie na którą jednak cierpi, siedziałem parę godzin w pustym kościele i błagałem Boga o to by Mateuszek był zdrowy, by Bóg nie karał, nie skazywał na śmierć tej cudownej jakże czystej i niewinnej istoty i gdzieś w duchu wierzyłem, że Mati będzie zdrowy, bo jakże miłosierny przecież Bóg skrzywdzi i wyda taki wyrok na niewinne dziecko.
Błagałem aby skazał mnie, bo pewnie byłoby za co ale Mateuszka?
Kiedy dowiedziałem się, że jednak Mateo jest chory na mukowiscydozę, coś we mnie pękło. Nie mogłem i nadal nie mogę się z tym pogodzić i przede wszystkim zrozumieć. Ukarał dziecko za nasze grzechy, rodziny, mojej córki, której przyszło samotnie wychowywać Mateuszka? Pewnie nikt mi na to i na wiele innych pytań nie odpowie. Raz jeszcze i to ostatni podczas kolędy próbowałem zapytać księdza dlaczego?……….. usłyszałem:
– tak już jest i trzeba się z tym pogodzić……….więcej nie  zapytam.

Teraz po tych kilku latach mimo wielu wątpliwości, żalu do „stwórcy” zajeżdżam praktycznie codziennie przed pomnik Jana Pawła II,  błogosławionego i błagam go o cud uzdrowienia Mateuszka, cud powstania leku na mukowiscydozę, który uratuję Mateo i innych cierpiących na tę straszną chorobę oraz ich rodziny ( mukowiscydoza to choroba całej rodziny, powtarzam się ale to prawda…….możecie mi wierzyć )
Boję się jako katolik prosić Boga, bo tak się jakoś układało, kiedy go bardzo o coś prosiłem, było dokładnie odwrotnie. Widocznie jestem już takim grzesznikiem, że lepiej bym nie zawracał głowy?

Naszemu Papieżowi do tego aby zostać świętym potrzebny jest jeden, potwierdzony cud. Nie widząc wyjścia z tej sytuacji czepiłem się jak rzep tej nadziei choć wiem, że ktoś inny zostanie nim obdarzony. Wiem, że to naiwne z mojej strony. Bóg skazał Mateuszka i naszą rodzinę, dlaczego miąłby cofnąć wyrok.

Przepraszam za te przemyślenia na stronie Mateo ale po wczorajszym pogrzebie, wróciły wątpliwości, strach i pytania, na które pewnie nie ma odpowiedzi, przynajmniej ja ich nie uzyskałem.
Wiem że wierzących, którzy nie pytają, wierząc bez żadnych zastrzeżeń, słuchają co mówi ksiądz bez wątpliwości, jak wyrocznię a przeczytają wpis, on zapewne bardzo ich oburzy? Być może odwrócą się od Mateuszka naszej rodziny. Trudno jeżeli tak ma wyglądać ” abc postępowania katolika „, to ja nie chcę mieć nic wspólnego z tym „abecadłem”


Nasz cudowny mukolinek mimo dosyć częstego kaszlu, wydaje się być w dobrej formie. Tak bardzo bym chciał aby był szczęśliwy a przede wszystkim zdrowy.
Zdrowy brzmi dziwnie, kiedy dziecko  wygląda przepięknie a choruje na śmiertelną mukowiscydozę. Pragniemy robić wszystko co w naszej mocy aby nie odczuwał braku ojca i tego wszystkiego czym obdarowywane są zdrowe dzieci w rodzinach nie borykających się z kłopotami natury finansowej. Jak to zrobić? Wiecie już dobrze, że sami mimo ogromnej  determinacji i woli walki nie jesteśmy w stanie mu tego zapewnić.

Pamiętam kiedy krótko po ostatecznej diagnozie – „Mateuszek jest chory na mukowiscydozę”, lekarz ( nie pamiętam już która ? ) ale pamiętam doskonale co powiedziała:

” Teraz musicie Państwo robić wszystko aby to dziecko żyło pełnią życia, miało to co inne zdrowe dzieci a nawet więcej. Jeżeli będzie Was stać, róbcie tak aby mu niczego nie zabrakło. Obdarowujcie go nie tylko miłością ale i w miarę możliwości


tym czego zapragnie, z czego będzie się cieszył, by radość i uśmiech z jego twarzy nigdy nie znikał. Pokażcie mu ten, mimo wszystko piękny świat, niech zobaczy jak najwięcej. Musicie Państwo zrobić to na co inni opiekunowie mają całe życie. Mateuszek nie ma tyle czasu a na pewno będzie zasługiwał na wszystko bo to wyjątkowe dziecko jak i inne chorujące na tę straszną chorobę”

Zapamiętałem te słowa i wziąłem je sobie do serca ale co z tego, aby spełnić te, że tak nazwę „zalecenia, wskazówki lekarza”, potrzebna jest nam pomoc. Sami jak wiecie nie damy rady nie tylko spełnić jego marzeń ale i prowadzić odpowiedniego leczenia i rehabilitacji by jak najdłużej mógł być z nami. Także pragnę kolejny raz podziękować wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób pomogli nam w tej trudnej sytuacji i prawdopodobnie największym wyzwaniu i walce naszego życia

Wiem, że taka sytuacja nigdy nie powinna mieć miejsca, ( mam na myśli oczywiście nasze błagania o pomoc ) wiem że córka, która samotnie wychowuje Mateuszka powinna mieć warunki, być w stanie zapewnić mu godne  życie, leczenie na najwyższym, możliwym poziomie i tego wszystkiego czego zapragnie. Jak jest, sami Państwo wiecie.

Dlatego pragnę również  kolejny raz przeprosić wszystkich pomagających i prosić o wybaczenie za nasza prośby o pomoc…wybaczcie,  że sami nie dajemy rady!



Dziadek Mateuszka

Popularity: 1%

Pogoda w naszym rejonie nie zachęca do spacerów czy wyjazdów, dlatego co jakiś czas bawimy się z Mateuszkiem w „marzenia”
Tak się złożyło, że naszą wspólną pasają są samochody. Bardzo kochamy naszego Sharana,  ( nasze okno na świat ) także nikogo chyba nie zdziwi że obiektem wspólnych marzeń jest właśnie ten model auta. Co prawda nie 14 letni jak nasz obecny ale nowszy a jak wygramy w Lotto to najnowszy, piękny model…………ale………….ale, że tacy ludzie jak my nie wygrywają nigdy, w związku z tym aby zapomnieć choć na chwilę o mukowiscydozie „bawimy się w marzenia”
Jest sezon letni, wakacyjny także
korzystając z chwili kiedy Mateuszek jest w dobrej formie zajmujemy się marzeniami, które nigdy się nie zmaterializują ale wprowadzają nas w dobry, lepszy niż zwykle humor.
„W Polsce chyba tylko marzenia nic nie kosztują”

[Pokaż jak pokaz slajdów]

[Przeglądaj za pomocą PicLens]

12►

Za jakiś czas kiedy znowu „zabawimy się w marzenia” napiszę o czym jeszcze myśli i czego pragnie nasz „mukolinek” i jego dziadziuśkiedy  przez moment zapominamy o chorobie Mateuszka i nieustannej walce

Popularity: 1%

W dniu wczorajszym, „zaliczyliśmy” tak faktycznie pierwszy wyjazd wakacyjny za miasto. Gdzie? Do Malborka oddalonego od naszego miejsca zamieszkania około 22 km.

Jazda krótka ale za to do wielokrotnie sprawdzonych, drogich nam oraz Mateuszkowi osób, zaufanych i kochanych.

Wybraliśmy sobotę nie tylko dlatego, że Babusia Wiesia mogła z nami pojechać ale również dlatego, że „gwarantowano nam piękną słoneczną pogodę”. Wstawiłem do Sharana dodatkowe 6 siedzenie i zabierając ku radości Mateuszka z nami Prababcie Gienię i Ciocię Ewę około 14 wyruszyliśmy w „długą podróż” Gdyby nie korki przed wyjazdem, cała droga zajęłaby nam około 25 minut.

Dojechaliśmy szczęśliwie co na okres wakacyjny i ilość kolizji, wypadków, które zdarzają się w Polsce, to nie byle jaki wyczyn…odpukać !!

W przydomowym, jakże przyjemny miejscu, rozpaliliśmy grilla przy,

którym pracowała Babcia Wiesia, nieco głodni czekaliśmy na pieczone, pachnące specjały. Mateuszek uwielbia pieczone kiełbaski ale i kurczaki czy inne chude mięsko. Zjadł jak na niego potężną ilość.

Pozostawiliśmy resztę rodziny przy stole podczas przyjemnej rodzinnej pogawędki a sami z Mateuszkiem wybraliśmy się na niewielki spacer.

Po powrocie praktycznie przez cały okres pobytu razem z Mateuszkiem zajęliśmy się sobą, grając w piłkę i szalejąc do woli. Już przed samym wyjazdem czułem, że mój chory kręgosłup da o sobie znać ale dla uśmiechu i ogromnej

radości Mateuszka, było warto, bez względu na ból było warto. Zrobił by i zapewne zrobię to jeszcze nie raz.
[Nie odnaleziono galerii]

Trochę zmęczeni ale bardzo zadowoleni, że w ogóle udało nam się wyjechać, bezpiecznie wróciliśmy do domu……..e ……tak domu………..do mieszkania w bloku na czwartym ostatnim, gorącym piętrze.

Tak zapewne będą wyglądały nasze wakacje w tym roku, choć jeżeli się pochwalę propozycją  złożoną nam przez nieprawdopodobnie cudowną osobę, to chyba się nie obrazi.

Kochani otrzymaliśmy propozycję sfinansowania nam wyjazdu do Egiptu na tygodniowy odpoczynek………wyobrażacie sobie to? Zamurowało nas…….nie mogliśmy w to uwierzyć i zresztą dalej nie możemy:) Niestety jak to bywa, po konsultacji z lekarzem Mateuszka i mimo, że taka propozycja pewnie już nigdy się nie pojawi, zmuszeni byliśmy zrezygnować z tak hojnego daru. Nasza Pani doktor stwierdziła, że wyjazd w ten rejon świata mógłby przynieść Mateuszkowi a tym samym również nam, więcej problemów niż korzyści. Nie mogliśmy, mimo takiej propozycji postąpić inaczej jak z niej ze smutkiem zrezygnować ale jeżeli pozwolicie chwalić się tym będę bardzo, bardzo długo.
” Kiedyś miałem jechać do Radomia ale nie pojechałem” a tu proszę Was Egipt….ja…..ale numer.

Moi drodzy, Mateuszek jak choćby widać na zdjęciach czuje się już dobrze i jest gotowy na kolejne wyzwania. W planach mamy wyjazd do ZOO, do Sopotu i być może jak wystarczy kasy na paliwo, do innych miejscowości nadmorskich, na takie jednodniowe wypady………a mógł być Egipt
Może kiedy, teraz najważniejsze jest zdrowie i kondycja Mateuszka ale i innych członków rodziny. Bez tego nawet…………..  mał…… Słonie w ZOO nas nie zobaczą.

Pozdrawiam Was bardzo serdecznie i życzę niezapomnianych wrażeń z wakacji. Napiszcie nam gdzie byliście, wrzucę to na stronę. Zaciekawi to pewnie nie tylko nas.

Trzymajcie się !

Marek Szostak – dziadek Mateuszka

Popularity: unranked