Mateusz Szostak

[pullquote]
EWA ALEKSANDRA KAPOŁKA
Mateuszek bardzo dziękuje.[/pullquote]


Wstałem rano z ogromnym bólem lewej strony głowy a dokładnie pod uchem, za uchem i w całej okolicy szczęki. Pomyślałem  -  przecież to normalka, jakże mógłbym obudzić się w jakiś normalny sposób. Przynajmniej wiem że żyję?
Natomiast kiedy do pokoju weszła córka z informacją, że praktycznie całą noc nie śpi z powodu silnego bólu ucha, pomyślałem – o „to już jakiś zorganizowany atak”.
Mateuszek jeszcze spał i znowu pomyślałem, że jak on wstanie i dołoży coś do naszych dolegliwości, to mamy komplet. Na szczęście wstał z uśmiechem na ustach a na pytanie jak się czuje i czy coś go boli, odpowiedział, że jest wszystko w porządku………..ufffff.
Zauważyliście, że trzy razy w krótkim czasie użyłem słowa „pomyślałem”? Może to wychodzą moje braki z okresu szkolnego a może co zabrzmi  zapewne mniej wiarygodnie…………ja faktycznie myślę? Czyli nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło, ciekawe jak długo?
Córka po długim okresie prób dodzwonienia się do przychodni, kiedy w końcu się udało, prosząc o jak najszybsze przyjęcie przez lekarza z powodu bardzo mocnego, ostrego bólu ucha usłyszała:
- dobrze,  proszę przyjść na godzinę 15:30 – dzięki łaskawco…….
Widzicie jak się poprosi i powie że bardzo boli, proszę błyskawiczna pomoc o godzinie 15:30 a ktoś mówił ostatnio, że nic w naszej służbie zdrowia się nie zmieniło. Pójdę później i osobiście podziękuję za serce i szybką pomoc, jestem pod wrażeniem.

Przypomniała mi się sytuacja z przed lat, kiedy mieszkaliśmy we wieżowcu na 6 piętrze, próbowałem zgłosiłem do administracji spółdzielni, iż winda nie chodzi od dłuższego czasu……..co usłyszałem?
- panie niech się pan cieszy, że ma pan schody ( to nie żart, to autentyczne zdarzenie, nie zapomnę tego łaskawcy do końca życia ). Są ludzie przyjaźni i wrażliwi.

Osobiście przyzwyczajony do bólu, spróbuję sobie z tym również poradzić, może przejdzie. Trochę boję się dzwonić i rejestrować bo przyjęcie może być tak błyskawiczne , że nie zdążę na czas. Zresztą jestem tuż przed 50 – tką, to chyba już chyba nie opłaca im się we mnie inwestować. Przykładem niech będzie moja obecna sytuacja, łaskawie zgadzają się że chory ale kto dzisiaj jest zdrowy.
Tak wygląda jak na razie dzisiejszy poranek, co czyż nie fajnie? Na nudę w naszej rodzinie nie mamy czasu.

Moi drodzy rozpoczął się okres wakacyjny, mam nadzieję i życzę Wam tego z całego serca aby chociaż przez okres urlopowy udało Wam się odpocząć od codziennych obowiązków, kłopotów i „innych przyjemności dnia codziennego” Macie kasę, wyjeżdżajcie, róbcie to na co macie ochotę i co Wam przyjdzie do głowy. Bawcie się i cieszcie z życia…………… tak na marginesie ,to musi być fajne uczucie.
Czasami siedząc w domu rozmawiamy i zastanawiamy się jak to jest, jakie to uczucie, mieć takie pieniądze, żeby chociaż raz do roku wyjechać gdzieś w wymarzone miejsce, gdzie wszystko zrobią za nas, podadzą do stołu, zaoferują szeroki wachlarz usług, takich o których można tylko pomarzyć, a my nie myśląc o mukowiscydozie, chorobach,  kłopotach finansowych, odpoczywamy, zwiedzamy, spacerujemy, spacerujemy i spacerujemy. Potem dochodzimy wspólnie do wniosku, że na tych marzeniach należy poprzestać, bo robią one nam tylko wodę z mózgu a przecież nigdy się nie ziszczą. To jest trochę na zasadzie co bym zrobił gdybym wygrał w lotto……ale z drugiej strony marzenia nic nie kosztują.

Mateuszek po okresie dziwnej infekcji wydaje się wracać do formy. Kiedy skończą się podawane medykamenty, chcemy jak najszybciej zrobić wymaz z gardełka aby upewnić się że jest wszystko dobrze. Myślę że w przyszłym tygodniu uda nam się zrobić posiew. O wynikach oczywiście, zainteresowanych poinformuję.
W związku z tym że nie wygraliśmy i nie wygramy w lotto , postanowiliśmy jak tylko pozwoli na to czas wyjeżdżać chociaż za miasto i stworzyć w ten sposób namiastkę wolnego wyboru. Mateuszek to dziecko bezkonfliktowe, radosne, cieszące się z każdego wyjazdu jego kochany, jak on mówi „Sarankiem”. Jak może części z Was wie możemy w naszej miejscowości poszczycić się trzema mostami przebiegającymi nad naszą szeroką Wisłą. W ostatnią niedzielę postanowiliśmy pokazać Mateuszkowi jak mosty prezentują się z dołu i jaki jest widok z góry. Wyjazd za miasto był bardzo udany choćby ze względu na radość i szczęście Mateuszka. O to kilka zdjęć z naszych trzygodzinnych wakacji.

[Pokaż jak pokaz slajdów]

[Przeglądaj za pomocą PicLens]

1234►

Zastanawiam się czy również nie zrobić przerwy w informowaniu o stanie zdrowia Mateuszka i sytuacji w jakiej przyszło nam żyć? Jeż jednak choć kilka osób, mimo wakacji będzie  interesowało tym co się u nas dzieję, zrezygnuję z przerwy wakacyjnej, choć jak wiecie nigdzie,  ze zrozumiałych względów się nie wybieramy.

Popularity: 1%

Choroba Mateuszka o której pisałem, zdiagnozowana jako jakiś wirus, w dniu wczorajszym po jednodniowym okresie kiedy wydawało się że wszystko wraca do normy, niespodziewanie się nasiliła.
Po godzinie 18:00 kiedy już wszystkie przychodnie były zamknięte, stan Mateuszka zmusił nas do odwiedzenie przychodni dyżurującej i kolejnej wizyty u innego lekarza.
Mnie niepokoją objawy i zachowanie Mateuszka zainfekowanego niezidentyfikowanym wirusem. Moje dzieci są już dorosłe ale nie pamiętam sytuacji, kiedy dziecko mając temperaturę trochę ponad 37 stopni,
czuło się tak fatalnie i było w tak złym stanie. Wczoraj w ciągu dnia Mateuszek zasnął, co prawda tylko na chwilkę ale w jego przypadku to coś nieprawdopodobnego i niespotykanego co może i mnie martwi.
Był tak słaby,  że zasnął.
Wiem i Państwo pewnie również, że dziecko mając temperaturę bardzo wysoką potrafi się normalnie bawić i funkcjonować, co niejednokrotnie może mylić a nie sprawdzanie wysokości temperatury może okazać się niemiłym zaskoczeniem ale trochę ponad 37 stopni załatwia dziecko?
Nie jestem lekarzem ale wychowując dwójkę dzieci nigdy się z tym nie spotkałem zważając, że kolejne już badanie stwierdza, że wszystko osłuchowo i po wykonaniu innych badań możliwych w przychodni lekarskiej wskazuję na to, że nie ma się do czego przyczepić. To dlaczego dziecko przy tak niskiej temperaturze płacze, słania się i” wygląda na 40 stopni”?
Kiedy Mateo powstrzymujący się od płaczu, pytany przez nas, czy coś go boli…odpowiada, że nie…….na pytanie to dlaczego płacze……odpowiada …………nie wiem.
„Nie wiem jak Wy ale ja nie cierpię sytuacji kiedy wszystko jest w porządku a jednak coś jest nie tak” , tak właśnie od kilku już dni po stwierdzeniu wirusa wygląda stan Mateuszka?

Nie wiem jeszcze jak Mateo czuje się dzisiaj, kiedy pisze te słowa jest godzina 7:55. Wiem natomiast, że Mateuszek nie śpi już od godziny 6:00, bo słychać „lecącą z telewizora bajkę” Wiem również co powie, kiedy go zapytam, jak się czuje?
- dobrze dziadziuś…..a ty?

Po sprawdzeniu napiszę jak było – wróciłem…..cytuję w miarę dokładnie

-  Mateuszku  jak się czujesz?………….chwila zastanowienia.
-   a dobrze……...ponownie chwila zastanowienia
-   a ty dziadziuś?
-   jak ty czujesz się dobrze to i ja czuję się dobrze - odpowiedziałem
-    to razem czujemy się dobrze – stwierdził Mateo i już go nie ma, „jest uczestnikiem oglądanej przez niego bajki”.

[Pokaż jak pokaz slajdów]

[Przeglądaj za pomocą PicLens]

Popularity: unranked

Drodzy Państwo, tak jak w tytule…..proszę uwierzcie to prawda. Gdybym ja wiedział tyle o mukowiscydozie 6 lat wcześniej być może, podkreślam być może
życie mojej córki, nasze życie teraz wyglądałoby inaczej.
Strona, którą reklamuję o czym jej właściciele nie mają zielonego pojęcia  ( powinni nam zapłacić za reklamę ) znaleziona przez moją córkę, zupełnie przypadkowo. Wiem że takich instytucji jest więcej.

Apeluje gorąco do tych którzy świadomie postanowili o swoim potomstwie………wiem że to nie małe pieniądze ale pożyczcie, wyżebrajcie,  weźcie kredyt, nawet we frankach szwajcarskich, niech jedno z Was zrobi badania genetyczne. Warto zapłacić teraz,  niż potem czekać na wyniki badań,  kiedy będą już Wam je robić za „darmo” !!!

Apeluje również do tych którzy jeszcze nie myślą o potomstwie natomiast myślą o „innych formach relaksu”…….puk, puk , puk ……hello…..nie liczcie na szczęście,  zróbcie badanie genetyczne na obecność mukowiscydozy, bo może to być ostatnia, tak przyjemna forma relaksu !!!


Zdaję sobie sprawę, że na naszą stronę nie wchodzą osoby, do których ten apel kieruję ale każdy kto przeczyta ma rodzinę, przyjaciół, znajomych……bardzo proszę wspomnijcie o tym innym przy najbliższej okazji, niech ten apel idzie w Polskę. Jeżeli choć jedna osoba, zrozumie, na co być może naraża siebie a przede wszystkim to cudo które ma się narodzić, byłby to ogromy sukces.

Dla tych, którzy  wiedzą co to jest mukowiscydoza i czym grozi a mimo wszystko liczą na „szczęście” ( co by to w ogóle miało oznaczać ), przestrzegam przed bólem, cierpieniem, bezradnością, samotnością w walce z mukojędzą……zapraszam do lektury naszej strony.


„Wy macie jeszcze szansę, my już nie” !!!







Marek Szostak

Popularity: unranked

Witam serdecznie.


Od paru dni zabieram się do napisania kilku słów o stanie zdrowia Mateuszka i o innych sprawach ale, że robię to przeważnie w godzinach porannych i jeżeli nie napiszę rano to potem już brakuje mi sił
aby usiąść przed komputerem by jeszcze napisać coś „spójnie logicznego”.
Kręgosłup i choroba stawów to przekleństwo…..no cóż, jak to w naszej służbie zdrowia, nic już się nie da zrobić a renta na której byłem 12  lat, „poszła w pole, w las”.. ( nic się nie da zrobić, choroba postępująca, nieuleczalna a rentę zabrali )…..gdzie logika?……..

Mateuszek czuje się dosyć dobrze, choć ( ale to wyłącznie moje zdanie ) więcej od dłuższego czasu kaszle. Mimo że pozostali członkowie rodziny twierdzą,  to nic takiego i tak musi być, mnie to nie przekonuje……..ale co tam ja………jestem przewrażliwiony i niepotrzebnie marudzę? …………być może?

Po zatem jest radosny, zawsze uśmiechnięty, jak zwykle skory do zabaw, spacerów i wycieczek poza miasto.

Kilka dni temu wybraliśmy się z częścią naszej rodziny, do której bardzo często jeździmy na wieś aby pooddychać innym powietrzem, gdzie Mateuszek ma okazję pobawić się z młodszymi dziećmi mojej kuzynki. Postanowiliśmy pojechać nad morze w miejsce gdzie tłok na plaży może być mniejszy.  Mikoszewo to niewielka wieś, miasteczko, ośrodek ?…………położony nad morzem. Zależało nam na tym aby pospacerować zobaczyć jak  wygląda plaża i morze w tym rejonie a przy okazji na sprawieniu radochy dzieciom. Pogoda choć wydawała się odpowiednią,  to nad samym morzem było dosyć chłodno. Plaża brudna, pełna patyków, śmieci i różnego rodzaju niezidentyfikowanych obiektów. Skoro już tam trafiliśmy nie chcąc sprawić zawodu dzieciom na jakiś czas postanowliśmy tam „zakotwiczyć”  W Galerii możecie Państwo zobaczyć kilka zdjęć z tego pobytu, choć starałem się wystawiać te” mniej drastyczne” a konkretnie chodzi mi o takie:



Nie przypuszczaliśmy, że tak to wygląda. Znaleźliśmy trochę czystszy odcinek i jak wspomniałem aby nie sprawić dzieciom zawodu postanowiliśmy dać im trochę ” luzu”

Dzieci chore na mukowiscydozę aby uniknąć narażenia się na tę paskudę „pseudomonas” mogą przebywać nad akwenami wodnymi „niestojącymi”, czyli jak najbardziej wskazane jest przebywanie nad morzem. To są słowa lekarzy. Wiem że ktoś powie………po co gościu zawiozłeś dziecko w ten „gnój” ?
…….odpowiedziałbym, że nie miałem pojęcia iż tak to będzie wyglądało. Mogę jedynie zapewnić, że następnym razem będziemy przed wyjazdem czytać komunikaty o stanie plaży i wody albo po prostu szukać miejsca nieprzypominającego ścieku. Mimo to dzieci były zadowolone a Mateuszek prosił abyśmy takie wycieczki organizowali jak najczęściej.
Oczywiście jeżeli tylko czas pozwoli i zdrowie, takie wycieczki ale już w inne miejsca spróbujemy ponawiać jak najczęściej, on bardzo kocha wypady rodzinne poza miasto.

Wracając zostaliśmy zaproszeni do rodziny na grilla i aby odpocząć w miłym towarzystwie oraz miejscu. Było super jak stwierdził Mateo i miał rację.



Pomijając czystość, wygład plaży i morza, nasz wspólny wypad poza miasto okazał się strzałem w dziesiątkę. W drodze powrotnej mimo że Mateuszek wygładał na bardzo zmęczonego i że absolutnie temu zaprzeczał, tego dnia zasnął wyjątkowo szybko zadowolony  i szczęśliwy z przebiegu całego dnia. Gdyby tak udało nam się kiedyś wynająć jakiś czysty domek w miejscowości nadmorskiej choćby na tydzień wiem że „radość Mateo byłaby bezgraniczna” ………ale wiadomo, że to nie takie proste.

Kochani  na koniec chciałby się również  odnieść do naszych apeli, które zamieszczałem na stronie dotyczące witamin i pulmozyme. Pragnę powiadomić wszystkich, że odzew był natychmiastowy, za co jeszcze raz pragnę w imieniu Mateuszka i całej naszej rodziny bardzo, bardzo podziękować.

Dwa opakowania witamin Mateuszek otrzymał gratis, od znajomej mojej córki, cudownej Pani mieszkającej w Stanach.  Następne dwa opakowania podarowała nam nasza kochana, wieloletnia już przyjaciółka Kasiunia z USA…………..witaminy są w drodze. Oprócz tego poprosiłem Kasię o zakup dodatkowych dwóch opakowań, które również są w trakcie dostawy. Także w witaminy zabezpieczeni jesteśmy na mniej więcej 6 miesięcy.
Również zaopatrzeni jesteśmy w pulmozyme na jakieś 4 miesiące z zapewnieniem ewentualnej, przyszłej pomocy, gdyby zabrakło jej w aptekach naszego rejonu. Dziękuję jeszcze raz wszystkim za listy i pomoc w zdobyciu tych niezbędnych medykamentów w „leczeniu” mukowiscydozy


Kiedy uda nam się ją pokonać?

Pozdrawiam
Marek Szostak dziadek Mateuszka

Popularity: unranked

Witam serdecznie.
Pięcioletni już Mateuszek pragnie jeszcze raz bardzo, bardzo podziękować wszystkim tym, którzy pamiętali o jego urodzinach jak i o dniu dziecka. Jest już na tyle dużym dzieckiem, że można z nim spokojnie porozmawiać o osobach, które przesłały mu życzenia i piękne prezenty. Jest bardzo szczęśliwy, że ma tyle wspaniałych, wiernych,  „cioć, wujków i cudownych przyjaciół.  Proszę jeszcze raz przyjąć najserdeczniejsze podziękowania i zapewnienie, że nigdy o Waszych gorących sercach nie zapomnimy.

Piąte urodziny, dzień dziecka, to był okres podczas którego chcieliśmy choć na chwilkę zapomnieć o chorobie Mateuszka i cieszyć się razem z nim z obecności najbliższych, z życzeń i prezentów które otrzymał,  a które sprawiły mu nieprawdopodobną radość……ale… niestety….”to gdzieś siedzi w środku i drąży, mąci, i miesza radość ze smutkiem i świadomością, że paradoksalnie im starszy tym gorzej”
Cieszymy się,  że Mateo skończył 5 lat. Jest cudownym, wspaniale rozwijającym się inteligentnym dzieckiem. Normalnie gdyby nie przeklęta mukowiscydoza, nasze szczęście i radość byłyby bezgraniczne, niczym nie zmącone….a tak?.

Wiemy,  że im będzie starszy tym będzie gorzej w aspekcie nasilania objawów choroby. Można ukrywać, udawać, że się o tym nie myśli… i wiem że gro rodziców tych cudownych, chorych dzieci tak myśli i tak stara się żyć ale ja tak nie potrafię. Mukowiscydoza stała się częścią mnie a jest to jeden z kilku elementów mojej osobowości których nienawidzę z całego serca…ale nie mogę przed tym uczuciem uciec….nie mogę,  nie potrafię.

Nie raz otrzymywałem e-maile od rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę, które czytając to co piszę na stronie  z radami, informacjami jak należy sobie z tym radzić,  jak to jest „fajnie ” kiedy się  już z tym faktem  ( mukowiscydoza ) pogodzi.

Były również głosy, że najlepiej spróbować  pogodzić się z nieuchronnością śmierci dziecka spowodowaną mukowiscydozą, wtedy życie staje się łatwiejsze?
Czyli rozumiem, że mam pogodzić się z tym że kiedyś i to raczej wcześniej niż później nadejdzie dzień, o którym boję się nawet pisać a jak się z tym pogodzę będzie mi się żyło lżej, lepiej? ………ale na Boga, tu nie chodzi o mnie, nie chodzi o to by mnie żyło się lepiej ale o  to cudowne dziecko, które już w łonie Matki skazane zostało na tę straszną, śmiertelną chorobę. Nie mnie ma być lepiej a temu cudownemu chłopczykowi jakim w naszym przypadku jest  Mateuszek.

Mimo że jego choroba jest moją, naszą, rodziny chorobą, że wykańcza mnie z dnia na dzień, skraca moje życie, nie daje mi od lat spać po nocach, to nie ja tu jestem najważniejszy ( bo kimże ja jestem ), nie mnie ma być lepiej ale temu dziecku.
Dlatego staram się jak tylko mogę a wiem że mogę niewiele ( i to mnie jeszcze bardziej męczy ), często nie wiem co mam robić aby pomóc Mateuszkowi, mojej córce by mimo tej paskudnej choroby jej jedynego syna, miejsca i czasu w którym przyszło im żyć,  zapewnić  nie tylko życie godne  ale i leczenie Mateuszka na najwyższych z możliwych poziomów.

Wiem, że  większość czytających jeszcze moje wpisy wie jak wygląda nasza „Polska Służba Zdrowia”.  Jak ciężko jest wyleczyć zwykły katar, otrzymać najprostsze skierowanie na podstawowe badania……a co tu dopiero mówić o leczeniu mukowiscydozy?
Polska  to naprawdę dziwny kraj. Miesięczne  utrzymanie więźnia, mordercy kosztuje podatników ponad ( dane z 2008 roku ) 2,321zł. a………….
CZYTAJ DALEJ »

Popularity: unranked

PILNE

Popularity: 1%

[pullquote]Dobroć jest cichym czynieniem tego, o czym inni głośno mówią……Friedl Beutelrock[/pullquote]

[Pokaż jak pokaz slajdów]

[Przeglądaj za pomocą PicLens]

1234567►

- Panu XXX
- Pani Agnieszce Kozerawskiej
- Pani Teresie Warszyckiej
- Pani Joannie Szostak ( zbieżność nazwisk przypadkowa )
- Pani o nicku   „luna_1979 „
- „Cioci Bercie ” z Holandii
- Pani Ali z Mateuszkiem
- Wszystkim osobą, które składany życzenia na Portalu   „Nasza Klasa„

Dzień urodzin Mateuszka był chyba jednym z najpiękniejszym dni w tym roku, jak do tej pory. Spotkanie osób które bardzo kochają Mateuszka w jednym miejscu, jednego dnia zdarza się właśnie w dniu jego urodzin. Mateo był/ jest bardzo szczęśliwy i to nie tylko ze względu na prezenty ale również dlatego, że są to dla niego najbliższe mu osoby, które kocha bezgranicznie i które jestem przekonany w razie problemów z jego zdrowiem „staną na głowie” aby mu pomóc.
Mam nadzieję, że wszyscy przez te kilka godzin dobrze się bawili, ciesząc się radością i szczęściem solenizanta. Szkoda, że nie mogliście Państwo zobaczyć jego radości, błysku w oczkach i wdzięczności za otrzymane prezenty. Już pisałem wielokrotnie ale muszę to jeszcze raz powtórzyć……..bardzo ucieszył się z obecności bliskich mu osób i z każdego najdrobniejszego prezentu, który mu podarowano.
Były już w ciągu tych pięciu lat dni urodzin, podczas których Mateusz czuł się źle i to jego złe samopoczucie nie pozwalało nam w pełni cieszyć się tym dniem. W tym roku na całe szczęście czuł się bardzo dobrze i nic nie zmąciło naszej wspólnej radości, w tym ważnym dla niego i dla nas dniu.
Nie będę pisał o detalach i zanudzał Was ale proszę spojrzeć na zdjęcia, które być może w jakimś stopniu oddadzą radość z tego wyjątkowego dla wszystkich dnia.
Po niżej wstawiłem film prezentujący moment zdmuchiwania świeczek. Niestety mimo kilkakrotnych prób wgrania je na YouTube za każdym razem na filmie daje się zaobserwować przesuniecie głosu. Zdarza mi się to po raz pierwszy i nie wiem co jest powodem. Mimo to postanowiłem go wystawić a Państwa prosić o wyrozumiałość.

Tym wpisem pragnę zakończyć temat 5 urodzin Mateo i wracając do rzeczywistości, która już nie jest tak optymistyczna i skupić się na walce o jego życie oraz przetrwanie w tych trudnych czasach.

Jeszcze raz dziękuje wszystkim i bardzo serdecznie pozdrawiam.

Marek – dziadek 5 letniego, jedynego wnuczka.

Popularity: unranked

Obrazek Przygotowany przez Ciocię Bertę
z Holandii

„Wszystko, co było Twoim marzeniem..
co jest i będzie w przyszłości,
niech nie mija z cichym westchnieniem
lecz się spełni w całości.
Wszystko, co piękne i upragnione
niech będzie w Twoim życiu spełnione!”

„Żyj tak aby każdy kolejny dzień
był niesamowity i wyjątkowy.
Wypełniaj każdą chwilę tak
aby potem wspominać ja z radością.
Czerp energię ze słońca,
kapiącego deszczu i uśmiechu innych.
Szukaj w sobie siły,
entuzjazmu i namiętności.
Żyj najpiękniej jak umiesz.

Po swojemu. Spełniaj się.”

„Najpiękniejsze życzenia urodzinowe

Snów sadem pachnących,

myśli lekkich jak motyle,

i uśmiechu w głębi duszy

na przekór pokręconemu światu…”



Wszyscy, którzy Cię bardzo, bardzo kochają.

Popularity: 1%

Przepraszam bardzo, że wczoraj nie napisałem tych kilku słów z kolejnej już, kontrolnej wizyty w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku, która odbyła się w dniu 18 maja.
Nie czułem się najlepiej,…przepraszam jeszcze raz.

Tak to już kolejna ( próbowałem policzyć ale nie pamiętam, przy następnej wizycie poproszę Panie w Poradni o wyliczenia na podstawie kartoteki..tak dla zaspokojenia ciekawości ) nasza wspólna wizyta w przyszpitalnej poradni mukowiscydozy. Na ulicy polanki, już przed dojazdem do szpitala żona z córką wspominały te makabryczne chwile kiedy to pierwszy raz wtedy jeszcze mój wujek ( któremu bardzo wiele zawdzięczamy) wiózł Mateuszka do Szpitala. Kto był w tym szpitalu wie jak ciężko tam trafić osobie która jechała tam  pierwszy raz w życiu w ciemnościach z umierającym, siniejącym, tracącym oddech dzieckiem. To chyba cud……… tak wspominają dzisiaj dorośli uczestnicy tej podróży, że mój wujek w tak ogromnym stresie trafił bezbłędnie i jak się później okazało w ostatnich sekundach, dzięki którym udało się jeszcze uratować życie Mateuszkowi.

Ordynator Szpitala Dziecięcego w Tczewie ( w 2006 roku ) dzięki swojej arogancji, bezmyślności graniczącej z bezczelnością, brakiem profesjonalizmu, głupotą, lekceważeniem, brakiem zwykłych ludzkich uczuć, jak się później dowiedziałem zaoszczędził 130 zł. nie dając zgody na przewóz Mateuszka ambulansem, wiedząc jednocześnie, że my nie mamy samochodu i możliwości dojazdu do Szpitala w Gdańsku.
Do dzisiaj nie potrafię powiedzieć gdzie w dniu dzisiejszym przebywałbym gdyby wtedy nie udało się uratować Mateuszkowi życia, natomiast mogę się domyślać, gdzie przebywałby obecnie były ordynator szpitala.
To tak na marginesie przedwczorajszej wizyty w Szpitalu i wspomnień związanych z pierwsza w nim  wizytą…brrrrrrrr na samo wspomnienie dostaję dreszczy.

Wizyta tym razem przebiegła sprawnie i bezproblemowo. Pani Doktor po dokładnym przebadaniu Mateuszka, nie stwierdziła…….

CZYTAJ DALEJ »

Popularity: unranked

[Pokaż jak pokaz slajdów]

[Przeglądaj za pomocą PicLens]

123456►

Witam serdecznie.
Ostatnio na stronie Matuszka panowała „dłuższa cisza” bo i były ku temu powody …jakie?..ano „samo życie”

Jak pewnie wielu z Was problemów  nie brakuje i chciał nie chciał musimy stawić im czoła, bez względu na to czy uda nam się je pokonać czy nie. Do póki żyjemy chyba nie mamy innego wyjścia.
Już nie chciałbym narzekać na tej stronie. Sam jestem tym bardzo zmęczony ale opisuję życie nasze, życie z mukowiscydozą, takie jakie jest bez „ściemy” a jakie jest, ano takie jakie staram się opisywać. Przekombinowałem co ?…….. wiem że Państwo wiecie o co mi chodzi.

Zdarza mi się jeszcze czasami myśleć…. od wielu dni myślałem sobie co mam i o czym napisać. Wiadomo, że o Mateuszku i jego strasznej chorobie ale jak już wiecie mukowiscydoza chorobą całej rodziny, więc „chorujemy wszyscy”. Problemy i kłopoty związane z leczeniem i rehabilitacją Mateo są problemami nas wszystkich i wszyscy jak jeden jesteśmy w to zaangażowani.
Kiedy u Mateuszka następuje zaostrzenie choroby, cierpi on i cała rodzina. Kiedy my mamy kłopoty ( a mamy ich bardzo wiele, z których chyba nigdy nie uda nam się wyjść ) automatycznie przekłada się to na proces, stopień i jakość leczenia naszego mukolinka. Tak to już chyba jest w rodzinie, kiedy cierpi jeden cierpią wszyscy, problem jednego członka rodziny, staje się problemem wszystkich. Zawsze najbardziej jednak cierpi ten, który potrzebuje największej opieki i pomocy.

Wiem, że nie odkryłem Ameryki ale tak w wielkim skrócie wygląda nasze życie. Staramy się na zewnątrz nie „afiszować z naszymi kłopotami i problemami, bo  co to da”.

To tak jak z moją skromną osobą. Zabrali mi po 12 latach rentę ( nie mogę przestać o tym myśleć ) ale wykorzystali to jak wyglądam a nie jak się czuję i co siedzi w środku. Wchodzi  na komisję ZUS gość ,sam bez pomocy, wygląda jak „zdrowy byczek” …….ooooooo… to młyn na wodę dla przeklętych orzeczników zusowskich i po 12 latach wyleczyli mnie tak skutecznie, że jestem już nikim, nie ma mnie, widnieje tylko na listach wyborczych..ale do czego zmierzam?

„Nie wszystko złoto co się świeci” tak na razie jest z chorobą Mateuszka i z naszą rodziną.

Podam jeszcze inny przykład:

Znam od dziecka faceta, który większość swojego Zycie spędził w wiezieniu. Jeszcze jak małolat brał udział w zborowym gwałcie. Także bandyta, do tego jeszcze alkoholik i ten gość ma rentę, bo on biedaczek jest chory. Ostatnio siedział 2 lata w więzieniu a mamusia pobierała jego rentę. Czyli Państwo wydawało na jego utrzymanie w więzieniu „kasę” a jak być może słyszeliście, to duże pieniądze i jeszcze otrzymywał rentę ………i co?
Moim błędem jest to, że nie pije nie palę i nie gwałcę ? Gdybym to czynił pewnie miałbym teraz rentę i choćby  tyle pieniędzy abym mógł wykupić leki. On rentę przepija a  mnie bardzo często nie stać na realizację recept.
„Tak wygląda ten nasz cudny świat” , dlatego kiedy problemy nas przerastają, nie wiem o czym mam pisać ……aby nie zanudzać i narzekać a  zależy mi na tym aby pisać prawdę? Co wy na to?

Zbliża się kolejna wizyta w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku a dokładnie 18 maja. Jak zawsze podenerwowanie ale i nadzieja, że  tym razem będzie wszystko dobrze i będziemy mogli spokojnie czekać na 5 urodzinki Mateuszka.

Tak to już 5 lat w tym 4,5 roku życia naszej rodziny ze świadomością wyroku jakim była ostateczna diagnoza………Mateuszek jest chory na mukowiscydozę”. Tym którym to słowo nic nie mówi, życzę aby nigdy, przenigdy nie musieli z tak potwornym problemem zmierzyć.

Mateuszek odlicza do dnia urodzin, bo jest to okazja do spotkania z osobami, które bardzo kocha ale na co dzień nie ma okazji tak często ich widywać. No i jak to dziecko….marzy o prezentach. Mamy nadzieję, że przynajmniej częściowo uda nam się spełnić jego marzenia…….On jak mało kto na te prezenty zasługuje. Cieszy się z najmniejszej drobnostki, ale o tym już nie raz pisałem……

Pozdrawiam.
Marek – dziadek Mateuszka.

Popularity: 1%