Choroba Mateuszka o której pisałem, zdiagnozowana jako jakiś wirus, w dniu wczorajszym po jednodniowym okresie kiedy wydawało się że wszystko wraca do normy, niespodziewanie się nasiliła.
Po godzinie 18:00 kiedy już wszystkie przychodnie były zamknięte, stan Mateuszka zmusił nas do odwiedzenie przychodni dyżurującej i kolejnej wizyty u innego lekarza.
Mnie niepokoją objawy i zachowanie Mateuszka zainfekowanego niezidentyfikowanym wirusem. Moje dzieci są już dorosłe ale nie pamiętam sytuacji, kiedy dziecko mając temperaturę trochę ponad 37 stopni,
czuło się tak fatalnie i było w tak złym stanie. Wczoraj w ciągu dnia Mateuszek zasnął, co prawda tylko na chwilkę ale w jego przypadku to coś nieprawdopodobnego i niespotykanego co może i mnie martwi.
Był tak słaby,  że zasnął.
Wiem i Państwo pewnie również, że dziecko mając temperaturę bardzo wysoką potrafi się normalnie bawić i funkcjonować, co niejednokrotnie może mylić a nie sprawdzanie wysokości temperatury może okazać się niemiłym zaskoczeniem ale trochę ponad 37 stopni załatwia dziecko?
Nie jestem lekarzem ale wychowując dwójkę dzieci nigdy się z tym nie spotkałem zważając, że kolejne już badanie stwierdza, że wszystko osłuchowo i po wykonaniu innych badań możliwych w przychodni lekarskiej wskazuję na to, że nie ma się do czego przyczepić. To dlaczego dziecko przy tak niskiej temperaturze płacze, słania się i” wygląda na 40 stopni”?
Kiedy Mateo powstrzymujący się od płaczu, pytany przez nas, czy coś go boli…odpowiada, że nie…….na pytanie to dlaczego płacze……odpowiada …………nie wiem.
„Nie wiem jak Wy ale ja nie cierpię sytuacji kiedy wszystko jest w porządku a jednak coś jest nie tak” , tak właśnie od kilku już dni po stwierdzeniu wirusa wygląda stan Mateuszka?

Nie wiem jeszcze jak Mateo czuje się dzisiaj, kiedy pisze te słowa jest godzina 7:55. Wiem natomiast, że Mateuszek nie śpi już od godziny 6:00, bo słychać „lecącą z telewizora bajkę” Wiem również co powie, kiedy go zapytam, jak się czuje?
- dobrze dziadziuś…..a ty?

Po sprawdzeniu napiszę jak było – wróciłem…..cytuję w miarę dokładnie

-  Mateuszku  jak się czujesz?………….chwila zastanowienia.
-   a dobrze……...ponownie chwila zastanowienia
-   a ty dziadziuś?
-   jak ty czujesz się dobrze to i ja czuję się dobrze - odpowiedziałem
-    to razem czujemy się dobrze – stwierdził Mateo i już go nie ma, „jest uczestnikiem oglądanej przez niego bajki”.

[Pokaż jak pokaz slajdów]

[Przeglądaj za pomocą PicLens]

Popularity: unranked

Drodzy Państwo, tak jak w tytule…..proszę uwierzcie to prawda. Gdybym ja wiedział tyle o mukowiscydozie 6 lat wcześniej być może, podkreślam być może
życie mojej córki, nasze życie teraz wyglądałoby inaczej.
Strona, którą reklamuję o czym jej właściciele nie mają zielonego pojęcia  ( powinni nam zapłacić za reklamę ) znaleziona przez moją córkę, zupełnie przypadkowo. Wiem że takich instytucji jest więcej.

Apeluje gorąco do tych którzy świadomie postanowili o swoim potomstwie………wiem że to nie małe pieniądze ale pożyczcie, wyżebrajcie,  weźcie kredyt, nawet we frankach szwajcarskich, niech jedno z Was zrobi badania genetyczne. Warto zapłacić teraz,  niż potem czekać na wyniki badań,  kiedy będą już Wam je robić za „darmo” !!!

Apeluje również do tych którzy jeszcze nie myślą o potomstwie natomiast myślą o „innych formach relaksu”…….puk, puk , puk ……hello…..nie liczcie na szczęście,  zróbcie badanie genetyczne na obecność mukowiscydozy, bo może to być ostatnia, tak przyjemna forma relaksu !!!


Zdaję sobie sprawę, że na naszą stronę nie wchodzą osoby, do których ten apel kieruję ale każdy kto przeczyta ma rodzinę, przyjaciół, znajomych……bardzo proszę wspomnijcie o tym innym przy najbliższej okazji, niech ten apel idzie w Polskę. Jeżeli choć jedna osoba, zrozumie, na co być może naraża siebie a przede wszystkim to cudo które ma się narodzić, byłby to ogromy sukces.

Dla tych, którzy  wiedzą co to jest mukowiscydoza i czym grozi a mimo wszystko liczą na „szczęście” ( co by to w ogóle miało oznaczać ), przestrzegam przed bólem, cierpieniem, bezradnością, samotnością w walce z mukojędzą……zapraszam do lektury naszej strony.


„Wy macie jeszcze szansę, my już nie” !!!







Marek Szostak

Popularity: unranked

Witam serdecznie.


Od paru dni zabieram się do napisania kilku słów o stanie zdrowia Mateuszka i o innych sprawach ale, że robię to przeważnie w godzinach porannych i jeżeli nie napiszę rano to potem już brakuje mi sił
aby usiąść przed komputerem by jeszcze napisać coś „spójnie logicznego”.
Kręgosłup i choroba stawów to przekleństwo…..no cóż, jak to w naszej służbie zdrowia, nic już się nie da zrobić a renta na której byłem 12  lat, „poszła w pole, w las”.. ( nic się nie da zrobić, choroba postępująca, nieuleczalna a rentę zabrali )…..gdzie logika?……..

Mateuszek czuje się dosyć dobrze, choć ( ale to wyłącznie moje zdanie ) więcej od dłuższego czasu kaszle. Mimo że pozostali członkowie rodziny twierdzą,  to nic takiego i tak musi być, mnie to nie przekonuje……..ale co tam ja………jestem przewrażliwiony i niepotrzebnie marudzę? …………być może?

Po zatem jest radosny, zawsze uśmiechnięty, jak zwykle skory do zabaw, spacerów i wycieczek poza miasto.

Kilka dni temu wybraliśmy się z częścią naszej rodziny, do której bardzo często jeździmy na wieś aby pooddychać innym powietrzem, gdzie Mateuszek ma okazję pobawić się z młodszymi dziećmi mojej kuzynki. Postanowiliśmy pojechać nad morze w miejsce gdzie tłok na plaży może być mniejszy.  Mikoszewo to niewielka wieś, miasteczko, ośrodek ?…………położony nad morzem. Zależało nam na tym aby pospacerować zobaczyć jak  wygląda plaża i morze w tym rejonie a przy okazji na sprawieniu radochy dzieciom. Pogoda choć wydawała się odpowiednią,  to nad samym morzem było dosyć chłodno. Plaża brudna, pełna patyków, śmieci i różnego rodzaju niezidentyfikowanych obiektów. Skoro już tam trafiliśmy nie chcąc sprawić zawodu dzieciom na jakiś czas postanowliśmy tam „zakotwiczyć”  W Galerii możecie Państwo zobaczyć kilka zdjęć z tego pobytu, choć starałem się wystawiać te” mniej drastyczne” a konkretnie chodzi mi o takie:



Nie przypuszczaliśmy, że tak to wygląda. Znaleźliśmy trochę czystszy odcinek i jak wspomniałem aby nie sprawić dzieciom zawodu postanowiliśmy dać im trochę ” luzu”

Dzieci chore na mukowiscydozę aby uniknąć narażenia się na tę paskudę „pseudomonas” mogą przebywać nad akwenami wodnymi „niestojącymi”, czyli jak najbardziej wskazane jest przebywanie nad morzem. To są słowa lekarzy. Wiem że ktoś powie………po co gościu zawiozłeś dziecko w ten „gnój” ?
…….odpowiedziałbym, że nie miałem pojęcia iż tak to będzie wyglądało. Mogę jedynie zapewnić, że następnym razem będziemy przed wyjazdem czytać komunikaty o stanie plaży i wody albo po prostu szukać miejsca nieprzypominającego ścieku. Mimo to dzieci były zadowolone a Mateuszek prosił abyśmy takie wycieczki organizowali jak najczęściej.
Oczywiście jeżeli tylko czas pozwoli i zdrowie, takie wycieczki ale już w inne miejsca spróbujemy ponawiać jak najczęściej, on bardzo kocha wypady rodzinne poza miasto.

Wracając zostaliśmy zaproszeni do rodziny na grilla i aby odpocząć w miłym towarzystwie oraz miejscu. Było super jak stwierdził Mateo i miał rację.



Pomijając czystość, wygład plaży i morza, nasz wspólny wypad poza miasto okazał się strzałem w dziesiątkę. W drodze powrotnej mimo że Mateuszek wygładał na bardzo zmęczonego i że absolutnie temu zaprzeczał, tego dnia zasnął wyjątkowo szybko zadowolony  i szczęśliwy z przebiegu całego dnia. Gdyby tak udało nam się kiedyś wynająć jakiś czysty domek w miejscowości nadmorskiej choćby na tydzień wiem że „radość Mateo byłaby bezgraniczna” ………ale wiadomo, że to nie takie proste.

Kochani  na koniec chciałby się również  odnieść do naszych apeli, które zamieszczałem na stronie dotyczące witamin i pulmozyme. Pragnę powiadomić wszystkich, że odzew był natychmiastowy, za co jeszcze raz pragnę w imieniu Mateuszka i całej naszej rodziny bardzo, bardzo podziękować.

Dwa opakowania witamin Mateuszek otrzymał gratis, od znajomej mojej córki, cudownej Pani mieszkającej w Stanach.  Następne dwa opakowania podarowała nam nasza kochana, wieloletnia już przyjaciółka Kasiunia z USA…………..witaminy są w drodze. Oprócz tego poprosiłem Kasię o zakup dodatkowych dwóch opakowań, które również są w trakcie dostawy. Także w witaminy zabezpieczeni jesteśmy na mniej więcej 6 miesięcy.
Również zaopatrzeni jesteśmy w pulmozyme na jakieś 4 miesiące z zapewnieniem ewentualnej, przyszłej pomocy, gdyby zabrakło jej w aptekach naszego rejonu. Dziękuję jeszcze raz wszystkim za listy i pomoc w zdobyciu tych niezbędnych medykamentów w „leczeniu” mukowiscydozy


Kiedy uda nam się ją pokonać?

Pozdrawiam
Marek Szostak dziadek Mateuszka

Popularity: unranked

Witam serdecznie.
Pięcioletni już Mateuszek pragnie jeszcze raz bardzo, bardzo podziękować wszystkim tym, którzy pamiętali o jego urodzinach jak i o dniu dziecka. Jest już na tyle dużym dzieckiem, że można z nim spokojnie porozmawiać o osobach, które przesłały mu życzenia i piękne prezenty. Jest bardzo szczęśliwy, że ma tyle wspaniałych, wiernych,  „cioć, wujków i cudownych przyjaciół.  Proszę jeszcze raz przyjąć najserdeczniejsze podziękowania i zapewnienie, że nigdy o Waszych gorących sercach nie zapomnimy.

Piąte urodziny, dzień dziecka, to był okres podczas którego chcieliśmy choć na chwilkę zapomnieć o chorobie Mateuszka i cieszyć się razem z nim z obecności najbliższych, z życzeń i prezentów które otrzymał,  a które sprawiły mu nieprawdopodobną radość……ale… niestety….”to gdzieś siedzi w środku i drąży, mąci, i miesza radość ze smutkiem i świadomością, że paradoksalnie im starszy tym gorzej”
Cieszymy się,  że Mateo skończył 5 lat. Jest cudownym, wspaniale rozwijającym się inteligentnym dzieckiem. Normalnie gdyby nie przeklęta mukowiscydoza, nasze szczęście i radość byłyby bezgraniczne, niczym nie zmącone….a tak?.

Wiemy,  że im będzie starszy tym będzie gorzej w aspekcie nasilania objawów choroby. Można ukrywać, udawać, że się o tym nie myśli… i wiem że gro rodziców tych cudownych, chorych dzieci tak myśli i tak stara się żyć ale ja tak nie potrafię. Mukowiscydoza stała się częścią mnie a jest to jeden z kilku elementów mojej osobowości których nienawidzę z całego serca…ale nie mogę przed tym uczuciem uciec….nie mogę,  nie potrafię.

Nie raz otrzymywałem e-maile od rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę, które czytając to co piszę na stronie  z radami, informacjami jak należy sobie z tym radzić,  jak to jest „fajnie ” kiedy się  już z tym faktem  ( mukowiscydoza ) pogodzi.

Były również głosy, że najlepiej spróbować  pogodzić się z nieuchronnością śmierci dziecka spowodowaną mukowiscydozą, wtedy życie staje się łatwiejsze?
Czyli rozumiem, że mam pogodzić się z tym że kiedyś i to raczej wcześniej niż później nadejdzie dzień, o którym boję się nawet pisać a jak się z tym pogodzę będzie mi się żyło lżej, lepiej? ………ale na Boga, tu nie chodzi o mnie, nie chodzi o to by mnie żyło się lepiej ale o  to cudowne dziecko, które już w łonie Matki skazane zostało na tę straszną, śmiertelną chorobę. Nie mnie ma być lepiej a temu cudownemu chłopczykowi jakim w naszym przypadku jest  Mateuszek.

Mimo że jego choroba jest moją, naszą, rodziny chorobą, że wykańcza mnie z dnia na dzień, skraca moje życie, nie daje mi od lat spać po nocach, to nie ja tu jestem najważniejszy ( bo kimże ja jestem ), nie mnie ma być lepiej ale temu dziecku.
Dlatego staram się jak tylko mogę a wiem że mogę niewiele ( i to mnie jeszcze bardziej męczy ), często nie wiem co mam robić aby pomóc Mateuszkowi, mojej córce by mimo tej paskudnej choroby jej jedynego syna, miejsca i czasu w którym przyszło im żyć,  zapewnić  nie tylko życie godne  ale i leczenie Mateuszka na najwyższych z możliwych poziomów.

Wiem, że  większość czytających jeszcze moje wpisy wie jak wygląda nasza „Polska Służba Zdrowia”.  Jak ciężko jest wyleczyć zwykły katar, otrzymać najprostsze skierowanie na podstawowe badania……a co tu dopiero mówić o leczeniu mukowiscydozy?
Polska  to naprawdę dziwny kraj. Miesięczne  utrzymanie więźnia, mordercy kosztuje podatników ponad ( dane z 2008 roku ) 2,321zł. a………….
Read the rest of this entry »

Popularity: unranked

PILNE

Popularity: 1%

[pullquote]Dobroć jest cichym czynieniem tego, o czym inni głośno mówią……Friedl Beutelrock[/pullquote]

[Pokaż jak pokaz slajdów]

[Przeglądaj za pomocą PicLens]

1234567►

- Panu XXX
- Pani Agnieszce Kozerawskiej
- Pani Teresie Warszyckiej
- Pani Joannie Szostak ( zbieżność nazwisk przypadkowa )
- Pani o nicku   „luna_1979 „
- „Cioci Bercie ” z Holandii
- Pani Ali z Mateuszkiem
- Wszystkim osobą, które składany życzenia na Portalu   „Nasza Klasa„

Dzień urodzin Mateuszka był chyba jednym z najpiękniejszym dni w tym roku, jak do tej pory. Spotkanie osób które bardzo kochają Mateuszka w jednym miejscu, jednego dnia zdarza się właśnie w dniu jego urodzin. Mateo był/ jest bardzo szczęśliwy i to nie tylko ze względu na prezenty ale również dlatego, że są to dla niego najbliższe mu osoby, które kocha bezgranicznie i które jestem przekonany w razie problemów z jego zdrowiem „staną na głowie” aby mu pomóc.
Mam nadzieję, że wszyscy przez te kilka godzin dobrze się bawili, ciesząc się radością i szczęściem solenizanta. Szkoda, że nie mogliście Państwo zobaczyć jego radości, błysku w oczkach i wdzięczności za otrzymane prezenty. Już pisałem wielokrotnie ale muszę to jeszcze raz powtórzyć……..bardzo ucieszył się z obecności bliskich mu osób i z każdego najdrobniejszego prezentu, który mu podarowano.
Były już w ciągu tych pięciu lat dni urodzin, podczas których Mateusz czuł się źle i to jego złe samopoczucie nie pozwalało nam w pełni cieszyć się tym dniem. W tym roku na całe szczęście czuł się bardzo dobrze i nic nie zmąciło naszej wspólnej radości, w tym ważnym dla niego i dla nas dniu.
Nie będę pisał o detalach i zanudzał Was ale proszę spojrzeć na zdjęcia, które być może w jakimś stopniu oddadzą radość z tego wyjątkowego dla wszystkich dnia.
Po niżej wstawiłem film prezentujący moment zdmuchiwania świeczek. Niestety mimo kilkakrotnych prób wgrania je na YouTube za każdym razem na filmie daje się zaobserwować przesuniecie głosu. Zdarza mi się to po raz pierwszy i nie wiem co jest powodem. Mimo to postanowiłem go wystawić a Państwa prosić o wyrozumiałość.

Tym wpisem pragnę zakończyć temat 5 urodzin Mateo i wracając do rzeczywistości, która już nie jest tak optymistyczna i skupić się na walce o jego życie oraz przetrwanie w tych trudnych czasach.

Jeszcze raz dziękuje wszystkim i bardzo serdecznie pozdrawiam.

Marek – dziadek 5 letniego, jedynego wnuczka.

Popularity: unranked

Przepraszam bardzo, że wczoraj nie napisałem tych kilku słów z kolejnej już, kontrolnej wizyty w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku, która odbyła się w dniu 18 maja.
Nie czułem się najlepiej,…przepraszam jeszcze raz.

Tak to już kolejna ( próbowałem policzyć ale nie pamiętam, przy następnej wizycie poproszę Panie w Poradni o wyliczenia na podstawie kartoteki..tak dla zaspokojenia ciekawości ) nasza wspólna wizyta w przyszpitalnej poradni mukowiscydozy. Na ulicy polanki, już przed dojazdem do szpitala żona z córką wspominały te makabryczne chwile kiedy to pierwszy raz wtedy jeszcze mój wujek ( któremu bardzo wiele zawdzięczamy) wiózł Mateuszka do Szpitala. Kto był w tym szpitalu wie jak ciężko tam trafić osobie która jechała tam  pierwszy raz w życiu w ciemnościach z umierającym, siniejącym, tracącym oddech dzieckiem. To chyba cud……… tak wspominają dzisiaj dorośli uczestnicy tej podróży, że mój wujek w tak ogromnym stresie trafił bezbłędnie i jak się później okazało w ostatnich sekundach, dzięki którym udało się jeszcze uratować życie Mateuszkowi.

Ordynator Szpitala Dziecięcego w Tczewie ( w 2006 roku ) dzięki swojej arogancji, bezmyślności graniczącej z bezczelnością, brakiem profesjonalizmu, głupotą, lekceważeniem, brakiem zwykłych ludzkich uczuć, jak się później dowiedziałem zaoszczędził 130 zł. nie dając zgody na przewóz Mateuszka ambulansem, wiedząc jednocześnie, że my nie mamy samochodu i możliwości dojazdu do Szpitala w Gdańsku.
Do dzisiaj nie potrafię powiedzieć gdzie w dniu dzisiejszym przebywałbym gdyby wtedy nie udało się uratować Mateuszkowi życia, natomiast mogę się domyślać, gdzie przebywałby obecnie były ordynator szpitala.
To tak na marginesie przedwczorajszej wizyty w Szpitalu i wspomnień związanych z pierwsza w nim  wizytą…brrrrrrrr na samo wspomnienie dostaję dreszczy.

Wizyta tym razem przebiegła sprawnie i bezproblemowo. Pani Doktor po dokładnym przebadaniu Mateuszka, nie stwierdziła…….

Read the rest of this entry »

Popularity: unranked

[Pokaż jak pokaz slajdów]

[Przeglądaj za pomocą PicLens]

123456►

Witam serdecznie.
Ostatnio na stronie Matuszka panowała „dłuższa cisza” bo i były ku temu powody …jakie?..ano „samo życie”

Jak pewnie wielu z Was problemów  nie brakuje i chciał nie chciał musimy stawić im czoła, bez względu na to czy uda nam się je pokonać czy nie. Do póki żyjemy chyba nie mamy innego wyjścia.
Już nie chciałbym narzekać na tej stronie. Sam jestem tym bardzo zmęczony ale opisuję życie nasze, życie z mukowiscydozą, takie jakie jest bez „ściemy” a jakie jest, ano takie jakie staram się opisywać. Przekombinowałem co ?…….. wiem że Państwo wiecie o co mi chodzi.

Zdarza mi się jeszcze czasami myśleć…. od wielu dni myślałem sobie co mam i o czym napisać. Wiadomo, że o Mateuszku i jego strasznej chorobie ale jak już wiecie mukowiscydoza chorobą całej rodziny, więc „chorujemy wszyscy”. Problemy i kłopoty związane z leczeniem i rehabilitacją Mateo są problemami nas wszystkich i wszyscy jak jeden jesteśmy w to zaangażowani.
Kiedy u Mateuszka następuje zaostrzenie choroby, cierpi on i cała rodzina. Kiedy my mamy kłopoty ( a mamy ich bardzo wiele, z których chyba nigdy nie uda nam się wyjść ) automatycznie przekłada się to na proces, stopień i jakość leczenia naszego mukolinka. Tak to już chyba jest w rodzinie, kiedy cierpi jeden cierpią wszyscy, problem jednego członka rodziny, staje się problemem wszystkich. Zawsze najbardziej jednak cierpi ten, który potrzebuje największej opieki i pomocy.

Wiem, że nie odkryłem Ameryki ale tak w wielkim skrócie wygląda nasze życie. Staramy się na zewnątrz nie „afiszować z naszymi kłopotami i problemami, bo  co to da”.

To tak jak z moją skromną osobą. Zabrali mi po 12 latach rentę ( nie mogę przestać o tym myśleć ) ale wykorzystali to jak wyglądam a nie jak się czuję i co siedzi w środku. Wchodzi  na komisję ZUS gość ,sam bez pomocy, wygląda jak „zdrowy byczek” …….ooooooo… to młyn na wodę dla przeklętych orzeczników zusowskich i po 12 latach wyleczyli mnie tak skutecznie, że jestem już nikim, nie ma mnie, widnieje tylko na listach wyborczych..ale do czego zmierzam?

„Nie wszystko złoto co się świeci” tak na razie jest z chorobą Mateuszka i z naszą rodziną.

Podam jeszcze inny przykład:

Znam od dziecka faceta, który większość swojego Zycie spędził w wiezieniu. Jeszcze jak małolat brał udział w zborowym gwałcie. Także bandyta, do tego jeszcze alkoholik i ten gość ma rentę, bo on biedaczek jest chory. Ostatnio siedział 2 lata w więzieniu a mamusia pobierała jego rentę. Czyli Państwo wydawało na jego utrzymanie w więzieniu „kasę” a jak być może słyszeliście, to duże pieniądze i jeszcze otrzymywał rentę ………i co?
Moim błędem jest to, że nie pije nie palę i nie gwałcę ? Gdybym to czynił pewnie miałbym teraz rentę i choćby  tyle pieniędzy abym mógł wykupić leki. On rentę przepija a  mnie bardzo często nie stać na realizację recept.
„Tak wygląda ten nasz cudny świat” , dlatego kiedy problemy nas przerastają, nie wiem o czym mam pisać ……aby nie zanudzać i narzekać a  zależy mi na tym aby pisać prawdę? Co wy na to?

Zbliża się kolejna wizyta w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku a dokładnie 18 maja. Jak zawsze podenerwowanie ale i nadzieja, że  tym razem będzie wszystko dobrze i będziemy mogli spokojnie czekać na 5 urodzinki Mateuszka.

Tak to już 5 lat w tym 4,5 roku życia naszej rodziny ze świadomością wyroku jakim była ostateczna diagnoza………Mateuszek jest chory na mukowiscydozę”. Tym którym to słowo nic nie mówi, życzę aby nigdy, przenigdy nie musieli z tak potwornym problemem zmierzyć.

Mateuszek odlicza do dnia urodzin, bo jest to okazja do spotkania z osobami, które bardzo kocha ale na co dzień nie ma okazji tak często ich widywać. No i jak to dziecko….marzy o prezentach. Mamy nadzieję, że przynajmniej częściowo uda nam się spełnić jego marzenia…….On jak mało kto na te prezenty zasługuje. Cieszy się z najmniejszej drobnostki, ale o tym już nie raz pisałem……

Pozdrawiam.
Marek – dziadek Mateuszka.

Popularity: 1%

„Jak ten czas szybko leci”

22 maja Mateuszek kończy 5 lat

Beatyfikacja Jana Pawła II

2011-04-30

„Beatyfikacja Jana Pawła II to wydarzenie, które nie może przejść niezauważone w naszym serwisie. ( materiał ze strony PTWM )


1 maja 2011 roku Papież Polak zostanie zaliczony w poczet błogosławionych. Byliśmy świadkami Jego życia w całkowitym zaufania do Boga. Santo Subito wykrzyczane na Placu Świętego Piotra w dniu pogrzebu jest pragnieniem ludzi wierzących wznoszenia modlitw do Boga właśnie za jego pośrednictwem.

Jan Paweł II jest bliski szczególnie chorym, także chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom. W 1993 roku Papież ustanowił Światowy Dzień Chorego z myślą, by stał się on okazją do refleksji nad tajemnicą cierpienia, a przede wszystkim, aby uwrażliwiał nasze wspólnoty i społeczeństwa na chorych.

Jego następca, Benedykt XVI w swojej encyklice Spe salwi daje nam przesłanie – „W twarzach osób chorych umiejcie zawsze dostrzegać Oblicze oblicz, czyli Chrystusa”.

Musimy się starać, aby być godnym takiego postrzegania. A Błogosławiony Jan Paweł II może nam w tym dopomóc”.




Mateuszka i innych chorych na mukowiscydozę może uratować jedynie cud i nie koniecznie mam na myśli cud bezpośredniego uzdrowienia.
Skuteczne lekarstwo przeciwko tej chorobie, to również byłby cud.
Pokonanie mukowiscydozy w sposób mi całkowicie obojętny, byle skuteczny, aby móc powiedzieć

„będą żyć tak jak inne zdrowe dzieci, młodzież, dorośli, narażeni na inne niebezpieczeństwa tego świata ale……..ale mukowiscydoza już ich nie pokona” i to byłby upragniony cud„.

Apeluję w tym dniu, dniu Beatyfikacji Jana Pawła II do wszystkich wierzących i niewierzących, do ludzi którym nieobce jest cierpienie innych,

( jeżeli chociaż raz dziennie i niewierzący skieruje w myślach słowa do Jana Pawła II z prośbą o „cud pokonania mukowiscydozy” zgodnie z tezą i więcej nas tym być może będziemy bardziej słyszalni )

aby w czasie codziennej modlitwy wspomnieli o naszym Mateuszku i wszystkich chorych, w tym przypadku na mukowiscydozę…..a być może, Wspaniały, Wielki,  Święty  Człowiek, kochający wszystkich a w szczególności dzieci, młodzież zechce nas wysłuchać i stanie się cud.

Kiedy kilka lat temu czekałem na wynik badań genetycznych Mateuszka, które miały potwierdzić lub wykluczyć mukowiscydozę, córka w szpitalu w Gdańsku, ja  w pustym kościele w naszej miejscowości. Read the rest of this entry »

Popularity: unranked

Kochani to ostatnie dni aby ofiarować swój 1% podatku tym którzy najbardziej tego potrzebują. Sami wybierzcie kim będzie ta osoba, organizacja, fundacja. Ja oczywiście bardzo proszę o dar dla Mateuszka ale będziemy wszyscy szczęśliwi jeżeli oddacie swój 1% innej osobie będącej w potrzebie. Nie zmarnujcie tej szansy pomocy innym.
Jak to kiedyś mówił jeden z urzędników „Państwo się samo wyżywi”.
Państwo polskie udaje, że nas nie widzi, dlatego to jedyna szansa aby „coś im wyrwać” i być może w ten sposób uratować czyjeś życie.

OSTATNIE DNI, OSTATNIA SZANSA

PROSIMY NIE ZMARNUJ JEJ….

Popularity: unranked

Jeszcze przed Świętami, dzisiaj naprawdę tylko kilka słów, bez filozofowania:) w końcu mamy „Wielki Tydzień”

W dniu wczorajszym jednak trochę zaniepokojeni coraz intensywniejszym porannym ale i zdarzającym się w ciągu dnia kaszlem Mateuszka, po telefonie do Dr Odyniec dla naszego „świętego spokoju” ( bardziej dla mojego ) umówiliśmy się na wizytę. Nie mogłem w niej uczestniczyć, bo nie było gdzie zaparkować samochodu, czekałem na zewnątrz. Ku mojemu zdumieniu wizyta była bardzo krótka a Pani Doktor stwierdziła:
- gdybym nawet chciała się do czegoś przyczepić to nie ma do czego.
Cóż musiałem się pogodzić  i uwierzyć  że jest dobrze Tak serio to oczywiście bardzo się cieszymy. Katar może być sprawą alergiczną, ponieważ Mati reaguje na pewne zmiany  w przyrodzie jak typowy alergik. Poza tym,  na ile można go dokładnie zbadać w gabinecie, wszystko jest w porządku.
W lepszych humorach wracaliśmy do domu ale…ale ……..ale ……….bo staje się to już tradycją. Po wizycie u lekarza musimy odwiedzić Mcdonalds……

Ponad 2 godziny później………

( w momencie kiedy kończyłem pisać poprzednie słowo, otrzymałem telefon od mojej mamuśki, że siostra zasłabła podczas wizyty z synem u kardiologa. Szybko w samochód i okazało się, że w poradni gdzie jest między innymi kardiolog, zmierzono jej tylko ciśnienie i kazano położyć się na kozetce……nie uczyniono nic, absolutnie nic poza tym. Kiedy przyjechałem siostra z siostrzenicą, która miedzy czasie zdążyła dotrzeć,  pod rękę dotarły razem do samochodu. Siostra ledwie co posuwała nogami. Postanowiła jak się okazało słusznie abym zawiózł ją do przychodni lekarskiej do lekarza pierwszego kontaktu. Tam w gabinecie zasłabła ponownie i po zrobieniu Ekg zadecydowano o przewiezieniu jej do Szpitala. Mimo że byłem pytany czy jesteśmy samochodem, widocznie bojąc się wezwali karetkę. Przebywa obecnie na badaniach w szpitalu. Ja już nieco uspokojony wróciłem na chwilkę do domu aby dokończyć wpis i jadę do szpitala. Czy cała sytuacja musiała zatoczyć takie koło by skończyło się to w szpitalu bardzo blisko przychodni w której wszystko się rozpoczęło? Mam nadzieję, że wszystko zakończy się dobrze i Święta w jednym aspekcie będą udane, spędzimy je wszyscy w komplecie, czego sobie i wszystkim życzę )

Także jak Państwo widzicie, tak oto toczy się nasze życie. Choroba Mateuszka z którą staramy się walczyć to jedno z najważniejszych naszych powinności, zadań,  przeogromnych kłopotów i trudności ale zapewniam z ogromną przykrością, żalem……. nie jedynych. Co roku podczas świąt przy stole powtarzamy sobie i prosimy tylko o jedno. Skoro nie stać nas na luksus obwito zastawionego stołu, prezentów i wszystkiego tego co tradycyjnie wiąże się z przeżywaniem takich świąt, to pragnęlibyśmy aby wszyscy byli zdrowi i w komplecie obecni,  bo jak mówią wszystko można kupić, zdrowia nie.

Na dzisiaj kończę bo dzień zaczął się nietypowo i nie po naszej myśli ale mam nadzieję, że pod jego koniec, wszystko wróci do normy.

Miłego i spokojnego dnia.

Popularity: unranked

[pullquote]

Pierwszy przeszczep płuc u chorego z mukowiscydozą – AKTUALNOŚCI

[/pullquote]

Witam.

Kochani co u Was słychać, jak zdrowie, co przyniosły ostatnie dni, jak idą przygotowania do Świąt Wielkanocnych, bo w tym roku też one będą, prawda?
Czy w tej „zwariowanej walce o przeżycie”
( pytanie do tych którzy mogą mieć z tym pewne kłopoty ) macie jeszcze siły i czas
by je zorganizować? Czy kupujecie w „Biedronce” ? Jak często płacicie takim banknotem ?  ( nie chcę skłamać ale nie pamiętam bym widział taki ….choć gdybym miał go w rękach sądzę, że tego faktu raczej bym nie zapomniał )
W końcu jak żyje się w rodzinach w których nie ma  ( na całe szczęście i oby nigdy nie było ) bezpośredniej obawy o życie kochanej osoby? W których nie rozmawia się na temat leków, rehabilitacji, inhalatorów, fundacji, 1 % podatku, mukowiscydozy, przeszczepu, jak przetrwać w miarę godnie kolejny dzień, tydzień, miesiąc?  Jak żyje się w domach, w których nie wymawia się słów, „inhalacje”, kreon, drenaż, pseudomonas, wymaz, walka o życie dziecka za nędzny zasiłek ? Są takie rodziny, prawda?

Osobiście zaczyna mi się powoli zacierać okres z przed maja 2006 roku, kiedy słowo mukowiscydoza nie znaczyło i nie mówiło mi dosłownie nic, choć jako ciekawostką niech będzie taka o to, krótka historia.
Read the rest of this entry »

Popularity: 1%