Wstałem dzisiaj parę minut po godzinie 4:00 i dziesięć minut później siedziałem przed komputerem, obok mnie duży kubek gorącej aromatycznej kawy. Brzmi jak reklama ale niestety,  szlag mnie trafia kiedy za oknem zaczyna świtać, większość jeszcze śpi a ja nie wiem co ze sobą począć. Gdyby taka sytuacja miała miejsce raz na jakiś czas, trudno i tak bywa ale codziennie?  Gdzieś tam słyszałem, że człowiek starszy potrzebuje mniej snu……… ale bez przesady proszę !
Read the rest of this entry »

Popularity: 1%

Popularity: unranked

Miałem zamiar nie pisać nowych wiadomość w ten długi i dla niektórych jeszcze trwający weekend, bo w tym okresie zwłaszcza, że pogoda dopisywała, ogromną większość interesuję całkiem coś innego niż tego typu strona. Oczywiście to jak najbardziej normalne a i nawet wskazane. Wyłączyć komputer, kto posiada tablet, schować……..
Read the rest of this entry »

Popularity: unranked

 Materiały wykorzystane poniżej należą do Fundacji „Matio” 

Zostały umieszczone bez zgody właściciela.
Read the rest of this entry »

Popularity: unranked

Wczorajszy dzień był kolejnym podczas którego tak wiele się działo ale od początku.
Wizyta w Poradni Mukowiscydozy przebiegła dosyć sprawnie. Mateuszek przybrał na wadze w ciągu miesiąca ponad 1 kg. Tendencja zwyżkowa utrzymuje się nadal a jak wiecie to bardzo ważne. Pozostałe badania ogólne też bez większych zastrzeżeń, jednak……..
Read the rest of this entry »

Popularity: 1%

Wstrzymywałem się z dokonaniem kolejnego wpisu dlatego, że chciałem  połączyć  go z informacją o decyzji Wojewódzkiej Komisji do Spraw Orzekania Niepełnosprawności.  We czwartek minął tydzień a informacji o jej wyniku jak się domyślacie nie mamy. Nie bardzo rozumiem dlaczego….
Read the rest of this entry »

Popularity: unranked

Witam ponownie.
Tak sobie myślałem (  a i owszem zdarza mi się ), że  ostatnio mniej pisałem o naszym małym bohaterze a więcej czasu poświęcałem innym sprawom, choć jak Wiecie bardzo ważnym i ściśle związanym z Mateuszkiem i jego przyszłością.
Read the rest of this entry »

Popularity: unranked

Coraz bliżej przełomu w terapii mukowiscydozy………

 Kochani króciutko, bo wszyscy pewnie jeszcze żyjecie minionymi już Świętami. Nam, oprócz  Mateuszka, (  który był bardzo szczęśliwy z prezencików otrzymanych od „zająca”………szukał po całym mieszkaniu i bardzo dobrze się bawił, a to najważniejsze ) przebiegły niestety na próbie wymyślenia wyjścia z nieprawdopodobnie trudnej sytuacji, która „spadła na nas jak grom z jasnego nieba”, dzień przed świętami.
Read the rest of this entry »

Popularity: unranked

Otrzymaliśmy zawiadomienie….. wróć, córka otrzymała zawiadomienie”
” że na posiedzeniu składu orzekającego w dniu 12.04.2012 r. o godz. 17:30 zostanie rozpatrzone odwołanie w sprawie ” i tu dane Mateuszka z dopiskiem:
„OBECNOŚĆ NA POSIEDZENIU  MATEUSZA SZOSTAK JEST OBOWIĄZKOWA” 
Read the rest of this entry »

Popularity: 1%

Czytający wiedzą,  z czym ostatnio się zmagamy i  oprócz codziennych kłopotów, stałych, starych problemów ale  też pojawiających się co chwila nowych, ”pan doktorek potworek” zafundował nie tylko Mateuszkowi, mojej córce a, że mieszkamy i żyjemy razem, nam wszystkim dodatkową  ich porcję a  przecież przy odrobinie wiedzy, w przypadku jej braku, przy dobrej woli i zrozumieniu, można by uniknąć.

Read the rest of this entry »

Popularity: unranked

Wczoraj córka otrzymała odpowiedź na nasze odwołanie od decyzji komisji do spraw orzekania o niepełnosprawności ( celowo piszę z małych liter, „bo to mali ludzie są” ) Komisja jednoosobowa ( ja osobiście sądzę, że ta jednoosobowa komisja nawet nie przeglądała odwołania ) nie znalazła nic, co mogłoby zmienić jej zdanie i decyzję ( pięciostronicowe oświadczenie Fundacji „Matio”, jeszcze jedna opinia, jeszcze jednego specjalisty, który twierdzi stanowczo, że Mateuszek musi być pod stała opieką Matki ).
Read the rest of this entry »

Popularity: 1%

W dniu wczorajszym złożyłem w imieniu córki odwołanie od orzeczenia komisji do orzekania o niepełnosprawności. W załącznikach znalazło się pięciostronicowe pismo od Fundacji „Matio”, z podpisem prezesa, zaświadczenia lekarskie wskazujące wyraźne zalecenia w przypadku Mateuszka ( doktorku nie wiesz, nie ogarniasz, nie masz średniej wiedzy na temat mukowiscydozy, uszanuj decyzję i wskazania specjalistów, przecież na tym chyba powinna się opierać  ”komisja”? ) …….
Read the rest of this entry »

Popularity: unranked