Zimno oj zimno, na termometrze, w zaciszu - 19.3 ( czujnik temperatury na osłoniętym balkonie ), muszę jednak zaznaczyć, że to pomiar z czwartego piętra. Przy gruncie jest na pewno więcej.
Jak dla mnie to trochę za niska ta temperatura a co gorsza za długo trwa okres wielkich mrozów. Chyba tęsknię za wiosną i latem, choć………..
Read the rest of this entry »
Popularity: unranked
Coś nam ten nowy rok nie może się rozkręcić. Trudno wejść w normalny dla nas a na pewno nienormalny dla innych nie związanych z mukowiscydozą osób, tryb życia. Muszę przyznać, że przewidziałem ten stan rzeczy i nie dlatego że jestem jakimś jasnowidzem ale dlatego że prowadzę trzecią już odsłonę strony Mateo od ponad 5 lat i
Read the rest of this entry »
Popularity: 1%
To co, zaczynamy wszystko od początku? Choć po 31 grudnia zmienił się tylko, czy aż rok to praktycznie w życiu Mateuszka, naszym niewiele uległo zmianie. No może piszącemu 4 stycznia strzeliło 50 lat. Masakra, porażka, niedowierzanie. Moje samopoczucie uległo znacznemu pogorszeniu. Teraz czekam kiedy, ktoś zwróci się do mnie per panie starszy i będę miał komplet.Popularity: unranked
Podaruj proszę Mateuszkowi 1 % swojego podatku. Być może to Ty uratujesz mu życie. Błagam jako jego dziadek o pomoc w rozpropagowaniu mojego apelu.
Dokładne wiadomości jak to zrobić na naszej stronie w dziale 1% PODATKU.
http://mati-szostak.pl/#/1-podatku/!.TvwOy9Tj6Dk
Zdaję sobie sprawę, że takich próśb z nowym rokiem będzie bardzo, bardzo wiele. Aby nie oddać swojego podatku Państwu, proszę wybrać kogokolwiek i przekazać podatek wybranej przez Was osobie, organizacji.
Natomiast będę przeszczęśliwy jeżeli wybierzecie Mateuszka i o to Was również błagam. To jedyna szansa w roku na taką pomoc, której nie odczujecie Państwo w swoim portfelu.
Marek z Mateuszkiem i rodziną
Popularity: unranked
Za Fundacją Matio wpolityce.pl
8 stycznia na naszym portalu pierwsze POSPOLITE RUSZENIE CHARYTATYWNE. Korzystając z dnia niemal oficjalnie przeznaczonego przez państwo polskie na aktywność charytatywną chcemy – razem z Państwem – pomóc chorym dzieciom.
POSPOLITE RUSZENIE CHARYTATYWNE – dla dzieci z mukowiscydozą. ZUZANNA KURTYKA: choroba czy wyrok?
POSPOLITE RUSZENIE CHARYTATYWNE 2012. Rysuje ZAWISTOWSKI. Co to jest MUKOWISCYDOZA?
P.S. Chętnym bardzo serdecznie polecam wszystkie artykuły. Prawie cała prawda o mukowiscydozie w „pigułce”. Tak właśnie żyjemy. Jeżeli ktoś ma jeszcze jakieś wątpliwości co do niszczycielskiej mocy mukowiscydozy i „strachu” jaki towarzyszy nam od lat – zapraszam do lektury
Popularity: 1%
Uśmiech i radość Mateuszka jest dla nas najważniejsza. Dziękujemy pięknie Tym Wszystkim, którzy nam w osiągnięciu tego celu, tak bardzo pomogli.
Popularity: unranked
Witam serdecznie na kilka dni przed, dla nas najważniejszymi, najpiękniejszymi Świętami w roku.
Co prawda nigdy już nie wróci ta atmosfera z przed około 100 lat kiedy to ja miałem 8-9 lat i Święta Bożego Narodzenie obchodziliśmy u ojej kochanej Babci, która
Read the rest of this entry »
Popularity: 1%
Bardzo serdecznie dziękuję wszystkim, którzy „rozmawiając z Mikołajem przysłali go pod nasz adres aby zostawił prezenty Mateuszkowi”. Proszę mi wierzyć, zobaczyć jego radość i szczęście z prezentów, to jeden z piękniejszych widoków w życiu. Dziecko, które
Read the rest of this entry »
Popularity: 1%
Za kilka dni, 6 grudnia……………mikołajki. Mateuszek pisze listy do Świętego Mikołaja jak większość dzieci. Ma już sprecyzowane swoje marzenie i pragnienia. Jeszcze w zeszłym roku pisałem o nich otwarcie nie podejrzewając
( być może naiwnie ), że może ktokolwiek odczytać i nazwać to naciąganiem. Dlatego w tym roku nie napiszę nic aby uniknąć bolesnych podejrzeń i zarzutów. Osobiście bardzo się cieszę, że
Read the rest of this entry »
Popularity: unranked
Pamiętnik IGI HEDWIG to autentyczna historia nastoletniej dziewczyny, Igi, która zmaga się ze śmiertelną choroba, jaką jest mukowiscydoza. Przyszło jej chorować w bardzo trudnej polskiej rzeczywistości. Iga, świadoma kruchości swojego życia i dramatycznej sytuacji, w jakiej lecza się polscy chorzy na mukowiscydozę, od 17 roku życia robi zapiski. Przedstawia w nich nieustanna walkę o oddech, ale również zmagania z niejednokrotnie absurdalnymi przepisami obowiązującą polską służbę zdrowia. Obrazuje fatalny stan oddziałów szpitalnych, w których musza się leczyć śmiertelnie chore dzieci i ludzie dorośli, jeśli tej dorosłości doczekają…
Read the rest of this entry »
Popularity: unranked
WP Cumulus Flash tag cloud by Roy Tanck and Luke Morton requires Flash Player 9 or better.
