show all moje Życie z mukowiscydozą

Moje Życie z mukowiscydozą

Po wizycie w Centrum Zdrowia Dziecka 0

Po wizycie w Centrum Zdrowia Dziecka. Wszystko byłoby nawet nieźle gdyby nie stan wątroby Mateusza. Niestety nie idzie to w dobrym kierunku.Pozostałe wyniki badań raczej dobre. Mateusz przybrał na wadze

Read More

Mateusz jechał na badania przeziębiony 0

Jesteśmy po badaniach kontrolnych w poradni mukowiscydozy w Gdańsku. Mateusz jechał na badania już przeziębiony ale okazało się, że osłuchowo

Obawiamy się jesiennych zawirowań pogodowych 0

Mateusz nadal czuje się dosyć dobrze. Obawiamy się tych jesiennych zawirowań pogodowych i jak zwykle mamy nadzieję, że żadna infekcja

Po bilansie 0

Mateusz ogólnie czuje się dosyć dobrze. Czekamy na wszystkie wyniki bilansu zdrowia. Ostanie badanie echo serca bez zmian w stosunku

Wynik spirometrii niekorzystny 0

Po wizycie w poradni mukowiscydozy w wielkim skrócie. Spirometria niestety spadła do 78%. Doktor zaleciła Mateuszowi używanie przyrządu o nazwie

show all moje Życie z mukowiscydozą
show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

Mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek

XVIII OGÓLNOPOLSKI TYDZIEŃ MUKOWISCYDOZY 25.02 – 03.03.2019 0

XVIII OGÓLNOPOLSKI TYDZIEŃ MUKOWISCYDOZY 25.02 – 03.03.2019 FUNDACJA „MATIO”   Działania podejmowane w trakcie XVIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy Bezpłatne badania genetyczne prowadzone przez Centrum Medyczne MED-GEN Akcja edukacyjna w Galerii Bronowice w Krakowie we współpracy

Read More

Nowy lek w terapii mukowiscydozy – Symdeko

Vertex Pharmaceuticals ogłosił, że Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) zatwierdziła Symdeko  (tezacaftor / iwakaftor i iwakaftor)  jako terapię dla pacjentów z mukowiscydozą

Mukowiscydoza w badaniach klinicznych

Two of Proteostasis’ Three Cystic Fibrosis Therapies Are in Clinical Trials, and the Third Is Heading for Trials[prisna-google-website-translator]Two of the

Nowe leki Vertex

New Vertex drugs show dramatic gains for tough-to-treat cystic fibrosis patients By ADAM FEUERSTEIN @adamfeuerstein  [prisna-google-website-translator]  Vertex Pharmaceuticals scored a major win

Czy będzie nadzieją dla nieuleczalnie chorych?

Nowa terapia genowa. Czy będzie nadzieją dla nieuleczalnie chorych? Piątek, 17 listopada (10:33) To może być przełom w leczeniu wielu

show all mukowiscydoza - najnowsze wiadomości w oczekiwaniu na lek
show all przepisy prawne, porady

PRZEPISY PRAWNE, PORADY

Indywidualne Nauczanie 0

Fundacja MATIO razem z Oddech Życia – Mukowiscydoza i Tomasz Matus kancelaria radcy prawnego rozpoczyna cykl porad prawnych dla osób chorych na mukowiscydozę. W pierwszym odcinku Karolina Głowacka, z kancelarii

Read More

Zbiórki publiczne 0

Jeżeli myślisz, że możesz tak po prostu ogłosić, że zbierasz środki na leczenie swojego dziecka czy inny szczytny cel, jesteś

Organizacje Pożytku Publicznego 0

Posiadanie statusu OPP umożliwia m.in otrzymywanie 1% podatku od osób fizycznych, ale wymusza na organizacji prowadzenie przejrzystej polityki finansowej. Zasady

Jasne reguły dla inwalidztwa 0

Publikujemy artykuł, który ukazał się w dzienniku „Rzeczpospolita”, dotyczący planowanych zmian w systemie orzekania o niepełnosprawności. Źródło: Rzeczpospolita, 2013-02-05 Autor:

show all przepisy prawne, porady

Rehabilitacja 0

Rehabilitacja i zwiększanie pojemności płuc. Bulwar nad Wisłą w Tczewie.

Read More

Wiosenny spacer 0

„Łapiemy kondycję”

Mała rzecz a cieszy 0

Mała rzecz a cieszy.

show all filmy
show all dziękujemy za serce

Dziękujemy za serce

Sierpień 2021 – Nowy rok, nowa nadzieja? 0

Nowy Rok 2021jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018,2019, 2020końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to my sobie możemy a karty rozdaje ktoś inny. Matuszek coraz

Read More

Styczeń 2021 – Nowy rok, nowa nadzieja? 0

Nowy Rok 2021jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018,2019, 2020końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo, życzyć to

Grudzień 2020 – Nowy rok, nowa nadzieja? 0

Nowy Rok 2020 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018,2019  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo,

Październik 2020 – Nowy rok, nowa nadzieja? 0

Nowy Rok 2020 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018,2019  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo,

Wrzesień 2020 – Nowy rok, nowa nadzieja? 0

Nowy Rok 2020 jaki będzie? Życzyliśmy sobie aby 2012, 2013, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018,2019  był końcem mukowiscydozy. Jak wiadomo,

show all dziękujemy za serce
show all mukowiscydoza - co to w ogóle jest?

MUKOWISCYDOZA - co to w ogóle jest?

Kontakt do lekarzy (emaile, telefony)

Kontakt do lekarzy (emaile, telefony) MIROSLAW WOJCIK·ŚRODA, 21 MARCA 2018    Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju ul. Prof. Rudnika 3B, 34-700 Rabka-Zdrój, tel.: 182676060 – Doktor Andrzej Pogorzelski 

Read More

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy CZYM JEST MUKOWISCYDOZA Mukowiscydoza (z ang. cystic fibrosis, CF, zwłóknienie torbielowate) jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi.

Lista wyrobów medycznych stosowanych w mukowiscydozie

Przedstawiamy nową tablicę edukacyjną: Lista wyrobów medycznych stosowanych w mukowiscydozie z podziałem na wiek pacjenta i sposób refundacji. Tablica przedstawia

Dziedziczenie mukowiscydozy – wszystkie warianty

Oddech Życia  Nauka  Dziedziczenie mukowiscydozy – wszystkie warianty Dziedziczenie mukowiscydozy – wszystkie warianty Autor Oddech Życia ODDECH ŻYCI Mukowiscydoza jest jedną

Śluz w oskrzelikach osoby chorej na mukowiscydozę.

Zalegający śluz w oskrzelikach osoby chorej na mukowiscydozę. Możesz pomóc?

show all mukowiscydoza - co to w ogóle jest?
show all archiwalne wpisy

Archiwalne wpisy

„Nie ustępuje” 0

Dwa dni spokoju i dzisiaj  Mateusz drugi raz narzeka na mocny ból brzuszka. Przed momentem wróciliśmy ze spaceru, było ok i w domu się zaczęło. Odebrałem też w dniu dzisiejszym

Read More

Gdzie szukać odpowiedzi? 0

Pisałem ostatnio dosyć dużo o problemach Mateusza z niezdiagnozowanymi dolegliwościami brzuszka. Zrobiliśmy prawie, prawie, bo okazało się, że istnieją jeszcze

Spotkanie z Mistrzem. 0

Tak jak pisałem wczoraj o godzinie 11: 30 wyjechaliśmy z Tczewa w miejsce, od którego chyba nigdy nie uda nam

Jest dobrze, to dlaczego jest tak źle? 0

Dzisiaj po raz kolejny jedziemy do Szpitala na Polanki, tym razem to laryngologa, choć zapewne zawitamy również do Poradni. Mukowiscydozy.

Po wizycie. 0

Wczorajsza wizyta rozpoczęła się z nieznacznym opóźnieniem, ale za to trwała ponad godzinę. Nieobecna ostatnio Pani doktor Trawińska, która próbuje

show all archiwalne wpisy