„Zwyczajni, niezwyczajni, nadzwyczajni”

M.S. — Fri, 11 May 2012 09:27:04 +0000

Wstałem dzisiaj parę minut po godzinie 4:00 i dziesięć minut później siedziałem przed komputerem, obok mnie duży kubek gorącej aromatycznej kawy. Brzmi jak reklama ale niestety, szlag mnie trafia kiedy za oknem zaczyna świtać, większość jeszcze śpi a ja nie wiem co ze sobą począć. Gdyby taka sytuacja miała miejsce raz na jakiś czas, trudno i tak bywa ale codziennie? Gdzieś tam słyszałem, że człowiek starszy potrzebuje mniej snu……… ale bez przesady proszę !

Teraz jest godzina 7:00 a ja nie wiem czym mam się zająć? Na biurku druga już kawa, to co codziennie przeglądam w pierwszej kolejności w „internecie” już za mną, żona dotarła do pracy bo włączyła gg, córka z Mateuszkiem oczywiście słodko śpią a ja?
Nie wierzcie w te bzdury, że stary człowiek coś jeszcze może. Nic nie może, nawet po……spać trochę dłużej, masakra i jeszcze raz masakra.

Nie miałem zamiaru jeszcze w dniu dzisiejszy dokonywać wpisu, bo tak naprawdę to nie wiem jak to jest z czytaniem tego co i o czym staram się pisać.
Codziennie sprawdzam ilość wejść, skąd, dokąd itd………. a wciąż nie mogę wyczuć mimo tylu lat, czy mam pisać, jak często, czy kogoś a jeżeli tak, to co najbardziej interesuje? Im dłużej prowadzę stronę Mateo, 9 listopada minie 6 lat, tym bardziej nie wiem jak mam ją prowadzić?
Gdybym wiedział, że nikt nie czyta, nie byłoby sensu pisać, normalka ale wiem, że część osób i to nie taka mała, systematycznie deklaruje, że czyta a przynajmniej przegląda informacje podawane przeze mnie na stronie. To oczywiście cieszy mnie ogromnie zwłaszcza, że strona nasza jest delikatnie mówiąc inna, specyficzna i poświęcona, podporządkowana jednemu:
- ratowaniu życia niewinnego dziecku, które urodziło się i wychowuje w takiej a nie innej rodzinie, w takich a nie innych warunkach i o takich a nie innych możliwościach. Dziecku któremu nie dano wyboru a już na samym starcie skazano ( jeżeli się nic w krótkim czasie nie zmieni ) na przedwczesną śmierć.

Gdyby, w tym przypadku Mateuszek urodził się w rodzinie nie koniecznie zamożnej ale przynajmniej takiej, którą byłoby stać na godne, na najwyższym poziomie leczenie i rehabilitację, bez żebrania o pomoc w jego ratowaniu, pewnie taka strona, w ogóle by nie powstała.
Tak na marginesie mam zaszczyt znać rodzinę, która ma cudownego chłopczyka niestety też cierpiącego na muko i prawie nikt o tym fakcie nie wie a przynajmniej liczba takich osób jest ograniczona do niezbędnego minimum. Mimo, że choroba ta sama, to Ci cudowni ludzie, którym ( nie wiem jak to nazwać ) pod względem finansowym, życie ułożyło się inaczej niż naszej rodzinie, bardzo ale to bardzo nam na samym początku choroby Mateuszka pomogli. Dzisiaj sobie nie wyobrażam co by się stało gdyby nie przypadek, który sprawił, że dowiedzieli się o naszym ogromnym dramacie.

Jak wiecie nasz Mateo kończy niedługo 6 lat a we mnie wrze, chyba jeszcze bardziej niż na samym początku zdiagnozowania choroby, kiedy to nasze życie zmieniło się diametralnie. Jestem wściekły, zły, często załamany, bezradny i wciąż nie przestaję zadawać ( już tylko sobie bo nie wiem komu jeszcze ) pytania……….. dlaczego, dlaczego właśnie on i jak to wszystko się dalej potoczy?

Kiedyś napisałem że mam żal do Boga, no bo mam, to się zaczęło. Komentarze już nie dotyczyły samej choroby i naszej sytuacji tylko tego, że widocznie moje wątpliwości, słaba wiara, moje wcześniejsze grzechy doprowadziły do tego, że Mateuszek zachorował i mamy to na co pewnie zasłużyliśmy.
Część osób wtedy odsunęła się od nas bo skoro ja myślę i czuję z jakiegoś powodu inaczej to Mateuszek nie zasługuje na pomoc? Faktycznie postawa godna prawdziwego katolika ale zostawmy ten temat, bo to dłuższa historia. Chciałem tylko napisać że mimo upływu lat, nie mogę się pogodzić z jego chorobą a tym samym naszą chorobą, bezradnością graniczącą z niemocą poradzenia sobie z całym trybem jego leczenie, jest potworna.
Och ja bardzo trudno sobie z tym wszystkim poradzić. Psychika ludzka też ma swoje granice…….wiem przekonałem się o tym niejednokrotnie.

Kochani być może my wymagamy od życia zbyt wiele? Może tylko my pragniemy żyć godnie, w przypadku choroby nie żebrać, nie być zmuszanymi do błagania o pomoc nieznanych ludzi ponieważ w innym przypadku przegramy każdą walkę z chorobą, co dopiero mówić o walce z mukowiscydozą, na którą cierpi ukochana istota. Może tylko my pragniemy być traktowani przez lekarzy, lekarzy orzeczników, urzędników państwowych jak ludzie nie jak ”zużyte szmaty”, z którymi można zrobić wszystko? Jeżeli to zbyt duże wymagania to faktycznie nie było rozmowy ale jeżeli nie tylko my o tym marzymy to co do jasnej cholery mamy zrobić aby tak żyć?

Wydawało by się, że z biegiem lat życia z chorobą Mateuszka powinniśmy, wiedząc o niej dostatecznie dużo, przyzwyczaić się do tego jak żyjemy, pogodzić się z tym faktem, żebrać, błagać o pomoc w ratowaniu życia w dalszym ciągu i jak ktoś kiedyś do mnie napisał, przygotować się do tego co niestety jest nieuniknione czyli……….wiecie Państwo sami. Nie, nie i jeszcze raz nie……..nie potrafię i nie chcę się z tym wszystkim pogodzić.

Kiedy powstawała ta strona myślałem, że to tylko na jakiś czas, na ten trudny okres dopóki coś się nie zmieni. Póki Państwo i jego Służba Zdrowia nie zajmie się Mateuszkiem i naszą rodziną?
Być może za błyskotliwy to ja nie jestem ale, że aż taki durny i naiwny? ………wstyd mi ale co na to poradzę.

Dlatego też w dalszym ciągu zmuszeni jesteśmy do błagania i to nie Państwo Polskie a zwyczajnych, niezwyczajnych, raczej nadzwyczajnych ludzi o pomoc. Będę błagał, żebrał, zrobię wszystko bez względu na to, kto i co sobie

o mnie pomyśli. Mnie można krytykować, znienawidzić za to wszystko co staram się robić i o czym piszę na stronie ?

Natomiast zwracam się jeszcze raz, błagam jeszcze raz, pomóżcie nam uratować tę cudowną istotę. Wierzę, że jednak zdążymy za nim mukowiscydoza nieodwracalnie zaatakuje, to drobne, bezbronne dziecko………bardzo Was o

to proszę.

Marek Szostak
dziadek Mateuszka

Mukowiscydoza - Mateusz Szostak - Forum

„Zwyczajni, niezwyczajni, nadzwyczajni”