Mateusz Szostak

Wczoraj prawie godzinę wcześniej zjawiliśmy się na ulicy Polanki, płacąc 4 zł za wjazd na teren szpitala ( minęło już trochę czasu a ja dalej nie mogę się pogodzić z pobieraniem pieniążków za wjazd, do którego my jesteśmy przecież zmuszeni, nie przyjeżdżamy tam zwiedzać )
Niby 4 zł to nie dużo, dla nas na pewno, nie mało. Wolałbym kupić Mateuszkowi czekoladkę czy cokolwiek, niż wydać na wjazd i stawianie samochodu na Parkingach, których tak naprawdę nie ma……….ach szkoda gadać.

Jak wiecie wywalczyliśmy sobie bezpośrednie wejście do Poradni, omijając główne do szpitala z izbą przyjęć  przy samym wejściu. Tak,  nie przesadziłem wywalczyliśmy to odpowiednie słowo i jeżeli ktoś korzysta teraz z wejścia z drugiej strony szpitala, to nieskromnie dodam że kosztem pogorszenia moich stosunków z Panią doktor, wejście to jest otwierane i udostępniane również innym ( mam nadzieję )

Mimo że byliśmy wcześniej Pani doktor pojawiała się w poradni i rozpoczęła się wizyta. Również  i o tym pisałem, aby niepotrzebnie nie zaogniać sytuacji podczas wizyty moją obecnością, na ten czas idę sobie na kawę. Po mimo twierdzenia  córki i żony,  że Pani Doktor się zmieniła, już jest miła i „cacy”, to ja nie wierząc w tak cudowną przemianę, wolę zostać przed drzwiami. Po drugie mówię to otwarcie rodzinie, że ja zadałbym Pani Doktor pytania, których nie chcą zadać ani córka ani moja żona.  Uważają że nie są one takie ważne ale cóż szkodzi zapytać skoro Pani Doktor jest już tak otwarta i przyjazna? No cóż może to i lepiej……….a może nie?

Mateuszek osłuchowo czyściutki jak „pupa niemowlęcia”. Waga i wzrost ponad normę wyznaczoną dla mukolinków , którzy ukończyli 4 lata. Pani Doktor bardzo zadowolona ze stanu zdrowia Mateo i mam nadzieję z pracy, którą codziennie wykonuje moja córka. Oczywiście pobrano jak zawsze wymaz z gardełka  ale wierzymy, że i te wyniki będą zadowalające.

Po badaniach miało nastąpić pierwsze podanie soli fizjologicznej, która miała zastąpić mucosolvan i tu zadałbym….
Read the rest of this entry »

Popularity: 1%

Bronchitol w Europie w pierwszym kwartale 2011 r.!

Materiał za Forum Mukowiscydoza

„Wspaniała wiadomość! Bronchitol – pierwszy lek nowego typu na CF, który walczy nie z objawami choroby lecz z podstawowym defektem będzie dostępny na rynku europejskim najprawdopodobniej w pierwszym kwartale 2011 r.

Takie właśnie plany ma bowiem firma farmaceutyczna rozwijająca lek Bronchitol – Pharmaxis. – Dwie zakończone sukcesem próby klinicznej 3 fazy przyniosły szybkę i stałą poprawę funkcji płuc u osób z CF – czytamy w informacji prasowej. Pharmaxis oczekuje już zaakceptowania leku przez regulatorów rynku farmaceutycznego. Podpisano również półroczną umowę z organizacją Quintiles, która ma pomóc w debiucie i komercjalizacji leku.

Pharmaxis planuje debiut Bronchitolu w Zachodniej Europie, na początek w Niemczech i Wielkiej Brytanii na początku przyszłego roku. Miejmy więc nadzieję, że równie szybko trafi do Polski i do naszych pacjentów.

http://www.theage.com.au/business/pharm … 14f6j.html

Bronchitol to pierwszy na CF lek nowego typu, który znajduje się w końcowej fazie badań klinicznych. Następny w kolejności jest Denufosol, który ponoć przynosi jeszcze bardziej spektakularne rezultaty, szczególnie u młodych pacjentów CF z niewielkimi zmianami w płucach.


Postępy prac nad lekami nowego typu na CF można obserwować tutaj: http://www.cff.org/treatments/Pipeline/„

Popularity: 1%

Witam serdecznie.

Jak napisałem w tytule u Mateuszka bez zmian, czyli wydaje nam się że dobrze, choć w najbliższym czasie czeka nas zapewne bilans 4 latka a dokładniejsze badania dadzą choć częściową odpowiedź:   –

Oczywiście chcę i mocno wierzę, że mukojędza nie dokonała większych spustoszeń i w dalszym ciągu, będziemy mogli w miarę spokojnie czekać na jakiś nowy lek.

Wczoraj,(  choć robię to bardzo często ) przeglądałem wszystkie……e tam bez przesady,  bardzo dużo stron internetowych  związanych z mukowiscydozą….czego szukałem? Jakichkolwiek nowych informacji o postępach w pracach nad różnymi lekami łagodzącymi objawy muko i w teorii przedłużającymi życie chorym. Są takie informacje, są już testy i ich różne fazy, ale ja cięgle szukam potwierdzenia informacji o istnieniu szansy na lek, po podawaniu którego będziemy wiedzieć na pewno, że nasze dzieci, młodzież i to chyba polski sukces, dorośli będą już do końca życia, robiąc to co robią do tej pory, myślę tu o rehabilitacji, inhalacjach, ogromnej ilości pobieranych lekarstw……….ale…………ale……………ale przestaniemy myśleć, ( co mnie osobiście od 4 lat spędza nie tylko sen z powiek ) o tym jak długo, jak długo będą żyć? Dowiemy się że doszło już do tego iż mukowiscydoza jak astma ( co nie znaczy że astma to coś wspaniałego ), męcząca ale można z nią żyć i w większości przypadku dożyć sędziwego wieku. Tak mówiąc wprost……………czekamy na lek po którym stwierdzą, że mukowiscydoza już nikogo nie zabije. Wiem że jak to się mówi, na coś trzeba umrzeć, ale………ale nie tak wcześnie jak nasze mukolinki i nie na mukowiscydozę.

Czy pisząc te słowa jestem niepoprawnym optymistą,  marzycielem?
Read the rest of this entry »

Popularity: 1%

Dzień dobry. Bardzo krótko nie tylko dlatego, że stan zdrowia Mateuszka  zasadniczo nie zmienił się od ostatniego wpisu ( choć mniej kaszle …… ), nie dlatego że są wakacje i odnotowujemy rekordowo małą ilość wejść na stronę, nie dlatego, że znowu zaczęły się upały i bez włączonej klimy, „kisimy się jak ogórki”, ale dlatego że piszący te słowa czuje się fatalnie…….no cóż starość nie radość, lepiej nie będzie. Mateuszek czuje się dobrze, uśmiech i radość życia nie opuszcza go praktycznie nawet na chwilkę. Po wtorkowej wizycie kontrolnej, Doktor Odyniec odstawiła antybiotyk i bardzo zadowolona tak jak my stwierdziła….. jest wszystko ok……uffff……..mam nadzieję że tak będzie długo, długo, długo. Kochani nie chcę aby ktoś pomyślał że facet znowu próbuję słodzić i kadzić wszystkim którzy są z nami od początku, dołączali w trakcie choroby i są z nami do dnia dzisiejszego, oraz tym którzy bardzo nam pomogli ale straciliśmy z nimi kontakt ( nie z naszej woli oczywiście ). Myślę o Was kochani dlatego że w takiej chwili zdaję sobie sprawę z tego najbardziej, choć powtarzam to prawie w każdym wpisie…..powtórzę  jeszcze raz i mam nadzieję setki tysięcy razy potem. Bez Waszej pomocy………. Najcudowniejszych  Ludzi  Na tym Świecie, Read the rest of this entry »

Popularity: 1%

BARDZO WAŻNE !!! WIADOMOŚĆ ZE STRONY PTWM

Trwają przygotowania do rozpoczęcia w Polsce kilku badań klinicznych u chorych na mukowiscydozę. Dotyczą różnych aspektów tej choroby i odmiennych przedziałów wiekowych.

Krótką charakterystykę badań, których prowadzenie wydaje się najbardziej prawdopodobne, przedstawiono w poniższej tabeli. Ośrodki przewidziane do prowadzenia badań prowadzą listy wstępne uczestników (Pre screening Log), którzy mogą być zainteresowani udziałem w badaniu, a wydają się spełniać warunki włączenia. Osoby zainteresowane (lub rodzice chorych dzieci) proszone są o zgłaszanie telefoniczne do wymienionych ośrodków celem uzyskania dodatkowych informacji lub ewentualnego zgłoszenia się na listę wstępną (w tabeli podano numery telefonów komórkowych lekarzy, którzy zgodzili się na ich udostępnienie). Ogólne warunki uczestnictwa są standardowe (patrz Mukowiscydoza 2007; 21: 6 – 10), m.in. niezbędne jest podpisanie zgody na udział w badaniu oraz spełnienie szczegółowych kryteriów włączenia / wyłączenia, w tym stabilny przebieg choroby przed pierwszą wizytą. Choremu przysługuje zwrot kosztów dojazdu na wizyty w badaniu, a zwykle również posiłków lub noclegów (jeśli konieczne). Trzeba podkreślić, że niestety nie można zagwarantować, że każde z wymienionych badań dojdzie do skutku, ani że zgłoszony chory weźmie w nim udział. Przyczyną może być zamknięcie rekrutacji lub niespełnienie kryteriów włączenia / wykluczenia (np. wskutek wystąpienia zaostrzenia, uzyskania nieprawidłowych wyników badań uniemożliwiających udział w badaniu lub zastosowania zabronionych leków). Analogicznie, w przypadku realizacji badania, będą w nim ewentualnie mogli wziąć udział także chorzy którzy wcześniej nie zgłosili swojego uczestnictwa – o ile spełnią szczegółowe kryteria włączenia / wyłączenia a możliwe będzie zwiększenie liczby uczestników. Najważniejsze informacje o przygotowywanych do realizacji badań adresowanych do chorych na mukowiscydozę: PROSZĘ CZYTAJ DALEJ…… Read the rest of this entry »

Popularity: 1%