Mukowiscydoza – Mateusz Szostak – Forum

Moi drodzy jestem wzburzony (delikatnie mówiąc ), dlatego wrażliwszych czytelników i tych którzy zarzucali mi narzekanie z góry przepraszam i proszę o zmianę strony. 
Wczoraj wieczorem na rachunek córki wpłynęły comiesięczne zasiłki z MOPS w  nagrodę, za wychowywanie dziecka  chorego  na mukowiscydozę  a co najważniejsze……….
    

na przeżycie, leczenie, rehabilitacje i wszystkiego tego co wiąże się z utrzymaniem dziecka ale i przecież siebie również , w ciągu całego miesiąca.
 Może przy okazji tej ogromnej kwoty zwrócę uwagę Państwa skąd może wziąć się nędza, bieda, a w końcowym rozrachunku tragedia. Może na chwilkę załóżmy, że
córka wychowuje Mateo sama, co właśnie ma miejsce,  mieszka tylko z nim, zapewne w jakiejś norze bo  na co innego byłoby  ją stać? Znikąd żadnej pomocy i kwota 261 zł na cały miesiąc. Czy trzeba ogromnej wyobraźni co może się stać?
Nawet gdyby to był tylko miesiąc, bo tak zapewne będzie w przypadku córki, to ten miesiąc wystarczy aby pogrążyć się w nędzy do końca.
Dokładnie to tak:

Ta przeogromna kwota to efekt „widzimisię” przewodniczącego Komisji do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności, w tym przypadku względem oczywiście Mateuszka. Pisałem już ale przypomnę. 

Pierwszy raz odkąd zdiagnozowano mukowiscydozę u Mateuszka odbyły się dwie komisje i wtedy było rzeczą oczywistą dla nich, że może ona obradować i podjąć decyzję na podstawię przedstawionych przez córkę dokumentów, bez obecności dziecka. Nie wiem co się stało, że się………. w tym roku lekarz zażyczył sobie obecności dziecka?  Być może pomyślał ( choć nie sądzę, znając go by to było powodem ) że dziecko wyzdrowiało a córka próbuje naciągnąć Państwo na koszta?
Mimo zdziwienia byliśmy zdecydowani dostosować się do wymogów komisji gdyby nie fakt, że Mateuszek był w tym okresie chory ( na marginesie do dzisiaj nie wrócił do siebie ) a temperatura powietrza na zewnątrz spadła do – 20 stopni.  Mimo zaświadczenia lekarza specjalisty ( przewodniczący komisji musiałby mieć jak kot 7 żyć i tak nie dorównałby umiejętnością i wiedzy lekarza prowadzącego Mateuszka ), że jest chory i nie może stawić się na komisji. Zresztą Pani doktor stwierdziła wyraźnie, że gdyby był „zdrowy” a na zewnątrz 30 stopni ciepła, to też nie powinien być obecny na takiej komisji choćby z obawy przed zainfekowanie czy „złapaniem” jakiegoś paskudnego wirusa, zwłaszcza w przypadku kiedy mukowiscydoza automatycznie kwalifikuje osobę na nią cierpiąca jako osobę niepełnosprawną.

Moi drodzy aby nie było wątpliwości, ktoś może zapytać czy nie za późno złożyliśmy wniosek o powołanie komisji aby tym samym zachować ciągłość wypłacanych zasiłków.
Mateuszek niepełnosprawny był do 31 stycznia 2012 i dopiero po upływie tego terminu mogliśmy składać dokumenty o powołanie następnej komisji, która ustali czy coś uległo zmianie. Wcześniej nie przyjmują żadnych dokumentów ani wniosków. Także nic w tym kierunku nie mogliśmy przyśpieszyć ani też zaniedbać.
Komisja zbiera się dwa razy w miesiącu. Osobiście dostarczałem dokumenty od Pani Doktor Odyniec o niemożliwości osobistego stawienia się Mateo na komisji, właśnie ze względu na stan zdrowia. Gdyby komisja zaocznie przyznała, jak to było dotąd status niepełnosprawnego, córka zdążyłaby dostarczyć orzeczenie do MOPS i zasiłek cały w ogromnej kwocie 1100 zł  zamiast 261 zł,  znalazłby się na rachunku córki a tak ?????

Nie chcę narzekać bo to się nie podoba ale co córka ma zrobić z tymi pieniędzmi, na co one wystarczą. 
Tak się złożyło, że ja w naszym domu zajmuję się, „robię wszystkie” miesięczne opłaty i wiem dokładnie jaki wpływ będzie miało nie przedłużenie tej i tak z góry wiadomej pozytywnej decyzji. Czy ten człowiek mieniący się doktorem zastanowił się choć przez chwilę, że jego decyzja narobi być może nieodwracalnych problemów, których przecież nam nie brakuje. „Człowiek to jeszcze czy……bezduszny robot”?

Dla przypomnienia, przewodniczącym komisji jest ten sam lekarz, wtedy ordynator szpitala w Tczewie ( nie chcę tu podawać nazwiska, choć powinienem …………..a zresztą mam to gdzieś, tacy jak on zawsze wygrywają ), który twierdząc z całą pewności, że z Mateuszkiem jest wszystko dobrze, wiedząc że nie mamy jak dowieść niemowlęcia, do szpitala w Gdańsku, nie uważał za konieczne przewieść go karetką,  tak naprawdę skazał go na śmierć i tylko cud ( dojechaliśmy wynajętym samochodem w momencie kiedy Mateuszek już siniał i tracił oddech ), poświęcenie grupy lekarzy OIOM w szpitalu na Polanki w Gdańsku uratowały go od niechybnej śmierci.
Teraz ten sam człowiek znowu ma wpływ na życie Mateo i decyduje o jego losie. Raz już zdecydował, może wystarczy? No i co doktorku, może dałbyś już nam spokój a przynajmniej przestał szkodzić!

Żeby nie wpaść w dalsze długi czy zaległości, teraz powinniśmy gdzieś pożyczyć brakującą kwotę a oddać ją przy wyrównaniu a przecież ten zasiłek nawet w całości jest niczym w stosunku do potrzeb córki i mojego wnuka.
Pożyczyć, łatwo powiedzieć…..skąd od kogo i znowu wstyd?

Wiadomo też, że żyjemy razem, każdy grosz w tej rodzinie  i tak przeznaczany jest w pierwszej kolejności na potrzeby Mateuszka a dopiero potem na inne ………….nie na inne już bardzo często nie wystarcza.
Czy to się komuś podoba czy nie ale zgadzam się z tymi, którzy twierdzą, że „Polska do dziki kraj”

Następna wyznaczona data przez komisję to 28 luty. Teraz bez względu na to czy Mateo będzie chory, z temperaturą 40 stopni, musimy się z nim stawić, bo „pan i władca” przewodniczący komisji, będzie przesuwał w nieskończoność wydanie decyzji.

Co do Mateuszka, to jak wspomniałem po ostatniej chorobie, nie może do końca dojść do siebie. Moim zdaniem więcej kaszle ale i tak jest ok w porównaniu z ostatnimi tygodniami, bo tyle trwa u niego zwykła infekcja.
Zrobiło się cieplej, także znowu wróciliśmy do naszych, coraz dłuższych spacerów, podczas których rozmawiamy, marzymy i cieszymy się z życia z nadzieją, że kiedyś najlepiej w niedługi czasie uda się zniszczyć , lub co najmniej zmniejszyć śmiertelną moc mukowiscydozy i wtedy możemy żyć najskromniej jak to tylko w naszym kraju możliwe ale razem bez ciągłej obawy, strachu, niepewności o los Mateuszka, mojej córki a tym samym całej naszej rodziny.

Mógłbym jeszcze długo pisać, bo problemów czy koniecznych działań dla dobra Mateuszka nie brakuje a tu musimy się zmagać z absurdalnymi sytuacjami, które teoretycznie nie powinny mieć miejsca. 

Popularity: 1%