Mateusz Szostak

[pullquote]
EWA ALEKSANDRA KAPOŁKA
Mateuszek bardzo dziękuje.[/pullquote]


Wstałem rano z ogromnym bólem lewej strony głowy a dokładnie pod uchem, za uchem i w całej okolicy szczęki. Pomyślałem  -  przecież to normalka, jakże mógłbym obudzić się w jakiś normalny sposób. Przynajmniej wiem że żyję?
Natomiast kiedy do pokoju weszła córka z informacją, że praktycznie całą noc nie śpi z powodu silnego bólu ucha, pomyślałem – o „to już jakiś zorganizowany atak”.
Mateuszek jeszcze spał i znowu pomyślałem, że jak on wstanie i dołoży coś do naszych dolegliwości, to mamy komplet. Na szczęście wstał z uśmiechem na ustach a na pytanie jak się czuje i czy coś go boli, odpowiedział, że jest wszystko w porządku………..ufffff.
Zauważyliście, że trzy razy w krótkim czasie użyłem słowa „pomyślałem”? Może to wychodzą moje braki z okresu szkolnego a może co zabrzmi  zapewne mniej wiarygodnie…………ja faktycznie myślę? Czyli nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło, ciekawe jak długo?
Córka po długim okresie prób dodzwonienia się do przychodni, kiedy w końcu się udało, prosząc o jak najszybsze przyjęcie przez lekarza z powodu bardzo mocnego, ostrego bólu ucha usłyszała:
- dobrze,  proszę przyjść na godzinę 15:30 – dzięki łaskawco…….
Widzicie jak się poprosi i powie że bardzo boli, proszę błyskawiczna pomoc o godzinie 15:30 a ktoś mówił ostatnio, że nic w naszej służbie zdrowia się nie zmieniło. Pójdę później i osobiście podziękuję za serce i szybką pomoc, jestem pod wrażeniem.

Przypomniała mi się sytuacja z przed lat, kiedy mieszkaliśmy we wieżowcu na 6 piętrze, próbowałem zgłosiłem do administracji spółdzielni, iż winda nie chodzi od dłuższego czasu……..co usłyszałem?
- panie niech się pan cieszy, że ma pan schody ( to nie żart, to autentyczne zdarzenie, nie zapomnę tego łaskawcy do końca życia ). Są ludzie przyjaźni i wrażliwi.

Osobiście przyzwyczajony do bólu, spróbuję sobie z tym również poradzić, może przejdzie. Trochę boję się dzwonić i rejestrować bo przyjęcie może być tak błyskawiczne , że nie zdążę na czas. Zresztą jestem tuż przed 50 – tką, to chyba już chyba nie opłaca im się we mnie inwestować. Przykładem niech będzie moja obecna sytuacja, łaskawie zgadzają się że chory ale kto dzisiaj jest zdrowy.
Tak wygląda jak na razie dzisiejszy poranek, co czyż nie fajnie? Na nudę w naszej rodzinie nie mamy czasu.

Moi drodzy rozpoczął się okres wakacyjny, mam nadzieję i życzę Wam tego z całego serca aby chociaż przez okres urlopowy udało Wam się odpocząć od codziennych obowiązków, kłopotów i „innych przyjemności dnia codziennego” Macie kasę, wyjeżdżajcie, róbcie to na co macie ochotę i co Wam przyjdzie do głowy. Bawcie się i cieszcie z życia…………… tak na marginesie ,to musi być fajne uczucie.
Czasami siedząc w domu rozmawiamy i zastanawiamy się jak to jest, jakie to uczucie, mieć takie pieniądze, żeby chociaż raz do roku wyjechać gdzieś w wymarzone miejsce, gdzie wszystko zrobią za nas, podadzą do stołu, zaoferują szeroki wachlarz usług, takich o których można tylko pomarzyć, a my nie myśląc o mukowiscydozie, chorobach,  kłopotach finansowych, odpoczywamy, zwiedzamy, spacerujemy, spacerujemy i spacerujemy. Potem dochodzimy wspólnie do wniosku, że na tych marzeniach należy poprzestać, bo robią one nam tylko wodę z mózgu a przecież nigdy się nie ziszczą. To jest trochę na zasadzie co bym zrobił gdybym wygrał w lotto……ale z drugiej strony marzenia nic nie kosztują.

Mateuszek po okresie dziwnej infekcji wydaje się wracać do formy. Kiedy skończą się podawane medykamenty, chcemy jak najszybciej zrobić wymaz z gardełka aby upewnić się że jest wszystko dobrze. Myślę że w przyszłym tygodniu uda nam się zrobić posiew. O wynikach oczywiście, zainteresowanych poinformuję.
W związku z tym że nie wygraliśmy i nie wygramy w lotto , postanowiliśmy jak tylko pozwoli na to czas wyjeżdżać chociaż za miasto i stworzyć w ten sposób namiastkę wolnego wyboru. Mateuszek to dziecko bezkonfliktowe, radosne, cieszące się z każdego wyjazdu jego kochany, jak on mówi „Sarankiem”. Jak może części z Was wie możemy w naszej miejscowości poszczycić się trzema mostami przebiegającymi nad naszą szeroką Wisłą. W ostatnią niedzielę postanowiliśmy pokazać Mateuszkowi jak mosty prezentują się z dołu i jaki jest widok z góry. Wyjazd za miasto był bardzo udany choćby ze względu na radość i szczęście Mateuszka. O to kilka zdjęć z naszych trzygodzinnych wakacji.

[Pokaż jak pokaz slajdów]

[Przeglądaj za pomocą PicLens]

1234►

Zastanawiam się czy również nie zrobić przerwy w informowaniu o stanie zdrowia Mateuszka i sytuacji w jakiej przyszło nam żyć? Jeż jednak choć kilka osób, mimo wakacji będzie  interesowało tym co się u nas dzieję, zrezygnuję z przerwy wakacyjnej, choć jak wiecie nigdzie,  ze zrozumiałych względów się nie wybieramy.

Popularity: 1%

Choroba Mateuszka o której pisałem, zdiagnozowana jako jakiś wirus, w dniu wczorajszym po jednodniowym okresie kiedy wydawało się że wszystko wraca do normy, niespodziewanie się nasiliła.
Po godzinie 18:00 kiedy już wszystkie przychodnie były zamknięte, stan Mateuszka zmusił nas do odwiedzenie przychodni dyżurującej i kolejnej wizyty u innego lekarza.
Mnie niepokoją objawy i zachowanie Mateuszka zainfekowanego niezidentyfikowanym wirusem. Moje dzieci są już dorosłe ale nie pamiętam sytuacji, kiedy dziecko mając temperaturę trochę ponad 37 stopni,
czuło się tak fatalnie i było w tak złym stanie. Wczoraj w ciągu dnia Mateuszek zasnął, co prawda tylko na chwilkę ale w jego przypadku to coś nieprawdopodobnego i niespotykanego co może i mnie martwi.
Był tak słaby,  że zasnął.
Wiem i Państwo pewnie również, że dziecko mając temperaturę bardzo wysoką potrafi się normalnie bawić i funkcjonować, co niejednokrotnie może mylić a nie sprawdzanie wysokości temperatury może okazać się niemiłym zaskoczeniem ale trochę ponad 37 stopni załatwia dziecko?
Nie jestem lekarzem ale wychowując dwójkę dzieci nigdy się z tym nie spotkałem zważając, że kolejne już badanie stwierdza, że wszystko osłuchowo i po wykonaniu innych badań możliwych w przychodni lekarskiej wskazuję na to, że nie ma się do czego przyczepić. To dlaczego dziecko przy tak niskiej temperaturze płacze, słania się i” wygląda na 40 stopni”?
Kiedy Mateo powstrzymujący się od płaczu, pytany przez nas, czy coś go boli…odpowiada, że nie…….na pytanie to dlaczego płacze……odpowiada …………nie wiem.
„Nie wiem jak Wy ale ja nie cierpię sytuacji kiedy wszystko jest w porządku a jednak coś jest nie tak” , tak właśnie od kilku już dni po stwierdzeniu wirusa wygląda stan Mateuszka?

Nie wiem jeszcze jak Mateo czuje się dzisiaj, kiedy pisze te słowa jest godzina 7:55. Wiem natomiast, że Mateuszek nie śpi już od godziny 6:00, bo słychać „lecącą z telewizora bajkę” Wiem również co powie, kiedy go zapytam, jak się czuje?
- dobrze dziadziuś…..a ty?

Po sprawdzeniu napiszę jak było – wróciłem…..cytuję w miarę dokładnie

-  Mateuszku  jak się czujesz?………….chwila zastanowienia.
-   a dobrze……...ponownie chwila zastanowienia
-   a ty dziadziuś?
-   jak ty czujesz się dobrze to i ja czuję się dobrze - odpowiedziałem
-    to razem czujemy się dobrze – stwierdził Mateo i już go nie ma, „jest uczestnikiem oglądanej przez niego bajki”.

[Pokaż jak pokaz slajdów]

[Przeglądaj za pomocą PicLens]

Popularity: unranked

Drodzy Państwo, tak jak w tytule…..proszę uwierzcie to prawda. Gdybym ja wiedział tyle o mukowiscydozie 6 lat wcześniej być może, podkreślam być może
życie mojej córki, nasze życie teraz wyglądałoby inaczej.
Strona, którą reklamuję o czym jej właściciele nie mają zielonego pojęcia  ( powinni nam zapłacić za reklamę ) znaleziona przez moją córkę, zupełnie przypadkowo. Wiem że takich instytucji jest więcej.

Apeluje gorąco do tych którzy świadomie postanowili o swoim potomstwie………wiem że to nie małe pieniądze ale pożyczcie, wyżebrajcie,  weźcie kredyt, nawet we frankach szwajcarskich, niech jedno z Was zrobi badania genetyczne. Warto zapłacić teraz,  niż potem czekać na wyniki badań,  kiedy będą już Wam je robić za „darmo” !!!

Apeluje również do tych którzy jeszcze nie myślą o potomstwie natomiast myślą o „innych formach relaksu”…….puk, puk , puk ……hello…..nie liczcie na szczęście,  zróbcie badanie genetyczne na obecność mukowiscydozy, bo może to być ostatnia, tak przyjemna forma relaksu !!!


Zdaję sobie sprawę, że na naszą stronę nie wchodzą osoby, do których ten apel kieruję ale każdy kto przeczyta ma rodzinę, przyjaciół, znajomych……bardzo proszę wspomnijcie o tym innym przy najbliższej okazji, niech ten apel idzie w Polskę. Jeżeli choć jedna osoba, zrozumie, na co być może naraża siebie a przede wszystkim to cudo które ma się narodzić, byłby to ogromy sukces.

Dla tych, którzy  wiedzą co to jest mukowiscydoza i czym grozi a mimo wszystko liczą na „szczęście” ( co by to w ogóle miało oznaczać ), przestrzegam przed bólem, cierpieniem, bezradnością, samotnością w walce z mukojędzą……zapraszam do lektury naszej strony.


„Wy macie jeszcze szansę, my już nie” !!!







Marek Szostak

Popularity: unranked

Witam serdecznie.


Od paru dni zabieram się do napisania kilku słów o stanie zdrowia Mateuszka i o innych sprawach ale, że robię to przeważnie w godzinach porannych i jeżeli nie napiszę rano to potem już brakuje mi sił
aby usiąść przed komputerem by jeszcze napisać coś „spójnie logicznego”.
Kręgosłup i choroba stawów to przekleństwo…..no cóż, jak to w naszej służbie zdrowia, nic już się nie da zrobić a renta na której byłem 12  lat, „poszła w pole, w las”.. ( nic się nie da zrobić, choroba postępująca, nieuleczalna a rentę zabrali )…..gdzie logika?……..

Mateuszek czuje się dosyć dobrze, choć ( ale to wyłącznie moje zdanie ) więcej od dłuższego czasu kaszle. Mimo że pozostali członkowie rodziny twierdzą,  to nic takiego i tak musi być, mnie to nie przekonuje……..ale co tam ja………jestem przewrażliwiony i niepotrzebnie marudzę? …………być może?

Po zatem jest radosny, zawsze uśmiechnięty, jak zwykle skory do zabaw, spacerów i wycieczek poza miasto.

Kilka dni temu wybraliśmy się z częścią naszej rodziny, do której bardzo często jeździmy na wieś aby pooddychać innym powietrzem, gdzie Mateuszek ma okazję pobawić się z młodszymi dziećmi mojej kuzynki. Postanowiliśmy pojechać nad morze w miejsce gdzie tłok na plaży może być mniejszy.  Mikoszewo to niewielka wieś, miasteczko, ośrodek ?…………położony nad morzem. Zależało nam na tym aby pospacerować zobaczyć jak  wygląda plaża i morze w tym rejonie a przy okazji na sprawieniu radochy dzieciom. Pogoda choć wydawała się odpowiednią,  to nad samym morzem było dosyć chłodno. Plaża brudna, pełna patyków, śmieci i różnego rodzaju niezidentyfikowanych obiektów. Skoro już tam trafiliśmy nie chcąc sprawić zawodu dzieciom na jakiś czas postanowliśmy tam „zakotwiczyć”  W Galerii możecie Państwo zobaczyć kilka zdjęć z tego pobytu, choć starałem się wystawiać te” mniej drastyczne” a konkretnie chodzi mi o takie:



Nie przypuszczaliśmy, że tak to wygląda. Znaleźliśmy trochę czystszy odcinek i jak wspomniałem aby nie sprawić dzieciom zawodu postanowiliśmy dać im trochę ” luzu”

Dzieci chore na mukowiscydozę aby uniknąć narażenia się na tę paskudę „pseudomonas” mogą przebywać nad akwenami wodnymi „niestojącymi”, czyli jak najbardziej wskazane jest przebywanie nad morzem. To są słowa lekarzy. Wiem że ktoś powie………po co gościu zawiozłeś dziecko w ten „gnój” ?
…….odpowiedziałbym, że nie miałem pojęcia iż tak to będzie wyglądało. Mogę jedynie zapewnić, że następnym razem będziemy przed wyjazdem czytać komunikaty o stanie plaży i wody albo po prostu szukać miejsca nieprzypominającego ścieku. Mimo to dzieci były zadowolone a Mateuszek prosił abyśmy takie wycieczki organizowali jak najczęściej.
Oczywiście jeżeli tylko czas pozwoli i zdrowie, takie wycieczki ale już w inne miejsca spróbujemy ponawiać jak najczęściej, on bardzo kocha wypady rodzinne poza miasto.

Wracając zostaliśmy zaproszeni do rodziny na grilla i aby odpocząć w miłym towarzystwie oraz miejscu. Było super jak stwierdził Mateo i miał rację.



Pomijając czystość, wygład plaży i morza, nasz wspólny wypad poza miasto okazał się strzałem w dziesiątkę. W drodze powrotnej mimo że Mateuszek wygładał na bardzo zmęczonego i że absolutnie temu zaprzeczał, tego dnia zasnął wyjątkowo szybko zadowolony  i szczęśliwy z przebiegu całego dnia. Gdyby tak udało nam się kiedyś wynająć jakiś czysty domek w miejscowości nadmorskiej choćby na tydzień wiem że „radość Mateo byłaby bezgraniczna” ………ale wiadomo, że to nie takie proste.

Kochani  na koniec chciałby się również  odnieść do naszych apeli, które zamieszczałem na stronie dotyczące witamin i pulmozyme. Pragnę powiadomić wszystkich, że odzew był natychmiastowy, za co jeszcze raz pragnę w imieniu Mateuszka i całej naszej rodziny bardzo, bardzo podziękować.

Dwa opakowania witamin Mateuszek otrzymał gratis, od znajomej mojej córki, cudownej Pani mieszkającej w Stanach.  Następne dwa opakowania podarowała nam nasza kochana, wieloletnia już przyjaciółka Kasiunia z USA…………..witaminy są w drodze. Oprócz tego poprosiłem Kasię o zakup dodatkowych dwóch opakowań, które również są w trakcie dostawy. Także w witaminy zabezpieczeni jesteśmy na mniej więcej 6 miesięcy.
Również zaopatrzeni jesteśmy w pulmozyme na jakieś 4 miesiące z zapewnieniem ewentualnej, przyszłej pomocy, gdyby zabrakło jej w aptekach naszego rejonu. Dziękuję jeszcze raz wszystkim za listy i pomoc w zdobyciu tych niezbędnych medykamentów w „leczeniu” mukowiscydozy


Kiedy uda nam się ją pokonać?

Pozdrawiam
Marek Szostak dziadek Mateuszka

Popularity: unranked

Witam serdecznie.
Pięcioletni już Mateuszek pragnie jeszcze raz bardzo, bardzo podziękować wszystkim tym, którzy pamiętali o jego urodzinach jak i o dniu dziecka. Jest już na tyle dużym dzieckiem, że można z nim spokojnie porozmawiać o osobach, które przesłały mu życzenia i piękne prezenty. Jest bardzo szczęśliwy, że ma tyle wspaniałych, wiernych,  „cioć, wujków i cudownych przyjaciół.  Proszę jeszcze raz przyjąć najserdeczniejsze podziękowania i zapewnienie, że nigdy o Waszych gorących sercach nie zapomnimy.

Piąte urodziny, dzień dziecka, to był okres podczas którego chcieliśmy choć na chwilkę zapomnieć o chorobie Mateuszka i cieszyć się razem z nim z obecności najbliższych, z życzeń i prezentów które otrzymał,  a które sprawiły mu nieprawdopodobną radość……ale… niestety….”to gdzieś siedzi w środku i drąży, mąci, i miesza radość ze smutkiem i świadomością, że paradoksalnie im starszy tym gorzej”
Cieszymy się,  że Mateo skończył 5 lat. Jest cudownym, wspaniale rozwijającym się inteligentnym dzieckiem. Normalnie gdyby nie przeklęta mukowiscydoza, nasze szczęście i radość byłyby bezgraniczne, niczym nie zmącone….a tak?.

Wiemy,  że im będzie starszy tym będzie gorzej w aspekcie nasilania objawów choroby. Można ukrywać, udawać, że się o tym nie myśli… i wiem że gro rodziców tych cudownych, chorych dzieci tak myśli i tak stara się żyć ale ja tak nie potrafię. Mukowiscydoza stała się częścią mnie a jest to jeden z kilku elementów mojej osobowości których nienawidzę z całego serca…ale nie mogę przed tym uczuciem uciec….nie mogę,  nie potrafię.

Nie raz otrzymywałem e-maile od rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę, które czytając to co piszę na stronie  z radami, informacjami jak należy sobie z tym radzić,  jak to jest „fajnie ” kiedy się  już z tym faktem  ( mukowiscydoza ) pogodzi.

Były również głosy, że najlepiej spróbować  pogodzić się z nieuchronnością śmierci dziecka spowodowaną mukowiscydozą, wtedy życie staje się łatwiejsze?
Czyli rozumiem, że mam pogodzić się z tym że kiedyś i to raczej wcześniej niż później nadejdzie dzień, o którym boję się nawet pisać a jak się z tym pogodzę będzie mi się żyło lżej, lepiej? ………ale na Boga, tu nie chodzi o mnie, nie chodzi o to by mnie żyło się lepiej ale o  to cudowne dziecko, które już w łonie Matki skazane zostało na tę straszną, śmiertelną chorobę. Nie mnie ma być lepiej a temu cudownemu chłopczykowi jakim w naszym przypadku jest  Mateuszek.

Mimo że jego choroba jest moją, naszą, rodziny chorobą, że wykańcza mnie z dnia na dzień, skraca moje życie, nie daje mi od lat spać po nocach, to nie ja tu jestem najważniejszy ( bo kimże ja jestem ), nie mnie ma być lepiej ale temu dziecku.
Dlatego staram się jak tylko mogę a wiem że mogę niewiele ( i to mnie jeszcze bardziej męczy ), często nie wiem co mam robić aby pomóc Mateuszkowi, mojej córce by mimo tej paskudnej choroby jej jedynego syna, miejsca i czasu w którym przyszło im żyć,  zapewnić  nie tylko życie godne  ale i leczenie Mateuszka na najwyższych z możliwych poziomów.

Wiem, że  większość czytających jeszcze moje wpisy wie jak wygląda nasza „Polska Służba Zdrowia”.  Jak ciężko jest wyleczyć zwykły katar, otrzymać najprostsze skierowanie na podstawowe badania……a co tu dopiero mówić o leczeniu mukowiscydozy?
Polska  to naprawdę dziwny kraj. Miesięczne  utrzymanie więźnia, mordercy kosztuje podatników ponad ( dane z 2008 roku ) 2,321zł. a………….
Read the rest of this entry »

Popularity: unranked