Witam serdecznie.
Ostatnio na stronie Matuszka panowała „dłuższa cisza” bo i były ku temu powody …jakie?..ano „samo życie”
Jak pewnie wielu z Was problemów nie brakuje i chciał nie chciał musimy stawić im czoła, bez względu na to czy uda nam się je pokonać czy nie. Do póki żyjemy chyba nie mamy innego wyjścia.
Już nie chciałbym narzekać na tej stronie. Sam jestem tym bardzo zmęczony ale opisuję życie nasze, życie z mukowiscydozą, takie jakie jest bez „ściemy” a jakie jest, ano takie jakie staram się opisywać. Przekombinowałem co ?…….. wiem że Państwo wiecie o co mi chodzi.
Zdarza mi się jeszcze czasami myśleć…. od wielu dni myślałem sobie co mam i o czym napisać. Wiadomo, że o Mateuszku i jego strasznej chorobie ale jak już wiecie mukowiscydoza chorobą całej rodziny, więc „chorujemy wszyscy”. Problemy i kłopoty związane z leczeniem i rehabilitacją Mateo są problemami nas wszystkich i wszyscy jak jeden jesteśmy w to zaangażowani.
Kiedy u Mateuszka następuje zaostrzenie choroby, cierpi on i cała rodzina. Kiedy my mamy kłopoty ( a mamy ich bardzo wiele, z których chyba nigdy nie uda nam się wyjść ) automatycznie przekłada się to na proces, stopień i jakość leczenia naszego mukolinka. Tak to już chyba jest w rodzinie, kiedy cierpi jeden cierpią wszyscy, problem jednego członka rodziny, staje się problemem wszystkich. Zawsze najbardziej jednak cierpi ten, który potrzebuje największej opieki i pomocy.
Wiem, że nie odkryłem Ameryki ale tak w wielkim skrócie wygląda nasze życie. Staramy się na zewnątrz nie „afiszować z naszymi kłopotami i problemami, bo co to da”.
To tak jak z moją skromną osobą. Zabrali mi po 12 latach rentę ( nie mogę przestać o tym myśleć ) ale wykorzystali to jak wyglądam a nie jak się czuję i co siedzi w środku. Wchodzi na komisję ZUS gość ,sam bez pomocy, wygląda jak „zdrowy byczek” …….ooooooo… to młyn na wodę dla przeklętych orzeczników zusowskich i po 12 latach wyleczyli mnie tak skutecznie, że jestem już nikim, nie ma mnie, widnieje tylko na listach wyborczych..ale do czego zmierzam?
„Nie wszystko złoto co się świeci” tak na razie jest z chorobą Mateuszka i z naszą rodziną.
Podam jeszcze inny przykład:
Znam od dziecka faceta, który większość swojego Zycie spędził w wiezieniu. Jeszcze jak małolat brał udział w zborowym gwałcie. Także bandyta, do tego jeszcze alkoholik i ten gość ma rentę, bo on biedaczek jest chory. Ostatnio siedział 2 lata w więzieniu a mamusia pobierała jego rentę. Czyli Państwo wydawało na jego utrzymanie w więzieniu „kasę” a jak być może słyszeliście, to duże pieniądze i jeszcze otrzymywał rentę ………i co?
Moim błędem jest to, że nie pije nie palę i nie gwałcę ? Gdybym to czynił pewnie miałbym teraz rentę i choćby tyle pieniędzy abym mógł wykupić leki. On rentę przepija a mnie bardzo często nie stać na realizację recept.
„Tak wygląda ten nasz cudny świat” , dlatego kiedy problemy nas przerastają, nie wiem o czym mam pisać ……aby nie zanudzać i narzekać a zależy mi na tym aby pisać prawdę? Co wy na to?
Zbliża się kolejna wizyta w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku a dokładnie 18 maja. Jak zawsze podenerwowanie ale i nadzieja, że tym razem będzie wszystko dobrze i będziemy mogli spokojnie czekać na 5 urodzinki Mateuszka.
Tak to już 5 lat w tym 4,5 roku życia naszej rodziny ze świadomością wyroku jakim była ostateczna diagnoza………Mateuszek jest chory na mukowiscydozę”. Tym którym to słowo nic nie mówi, życzę aby nigdy, przenigdy nie musieli z tak potwornym problemem zmierzyć.
Mateuszek odlicza do dnia urodzin, bo jest to okazja do spotkania z osobami, które bardzo kocha ale na co dzień nie ma okazji tak często ich widywać. No i jak to dziecko….marzy o prezentach. Mamy nadzieję, że przynajmniej częściowo uda nam się spełnić jego marzenia…….On jak mało kto na te prezenty zasługuje. Cieszy się z najmniejszej drobnostki, ale o tym już nie raz pisałem……
Pozdrawiam.
Marek – dziadek Mateuszka.
Popularity: 1%
