Kochani to ostatnie dni aby ofiarować swój 1% podatku tym którzy najbardziej tego potrzebują. Sami wybierzcie kim będzie ta osoba, organizacja, fundacja. Ja oczywiście bardzo proszę o dar dla Mateuszka ale będziemy wszyscy szczęśliwi jeżeli oddacie swój 1% innej osobie będącej w potrzebie. Nie zmarnujcie tej szansy pomocy innym.
Jak to kiedyś mówił jeden z urzędników „Państwo się samo wyżywi”.
Państwo polskie udaje, że nas nie widzi, dlatego to jedyna szansa aby „coś im wyrwać” i być może w ten sposób uratować czyjeś życie.

OSTATNIE DNI, OSTATNIA SZANSA

PROSIMY NIE ZMARNUJ JEJ….

Popularity: unranked

WESOŁYCH ŚWIĄT


Pragniemy złożyć życzenia
zdrowych i pogodnych świąt Wielkanocnych,
obfitości na świątecznym stole,
smacznego jajka oraz wiosennego nastroju
w rodzinnym gronie.


Niech Wam mili będzie wiosennie,
słonecznie i świątecznie.
Niech cieszą Wasze oczy
kolorowe pisanki i wielkanocne baranki.
Niech się w śmigus-Dyngus woda na Was leje,
A zając przyniesie radość, pokój i nadzieję.






Wielu radosnych i niepowtarzalnych chwil na Święta Wielkanocne,
serdecznych spotkań rodzinnych przy świątecznym, suto zastawionym stole,
przyjaznych rozmów, miłych gestów
i wszelkiej pomyślności życzy…

Na zawsze wdzięczny Mateuszek z Mamusią, Babusią i Dziadziusiem

P.S. Bardzo przepraszam Tych wszystkich, do których być może nie dotarły nasze życzenia świąteczne. Zmiany systemów operacyjnych i nieodpowiednie zapisanie danych  klientów pocztowych, spowodowało utratę niektórych adresów e-mail. Proszę o wybaczenie i przyjęcie wyżej zamieszczonych z całego serca życzeń. Bardzo przepraszam.
Marek Szostak

Popularity: 1%

Jeszcze przed Świętami, dzisiaj naprawdę tylko kilka słów, bez filozofowania:) w końcu mamy „Wielki Tydzień”

W dniu wczorajszym jednak trochę zaniepokojeni coraz intensywniejszym porannym ale i zdarzającym się w ciągu dnia kaszlem Mateuszka, po telefonie do Dr Odyniec dla naszego „świętego spokoju” ( bardziej dla mojego ) umówiliśmy się na wizytę. Nie mogłem w niej uczestniczyć, bo nie było gdzie zaparkować samochodu, czekałem na zewnątrz. Ku mojemu zdumieniu wizyta była bardzo krótka a Pani Doktor stwierdziła:
- gdybym nawet chciała się do czegoś przyczepić to nie ma do czego.
Cóż musiałem się pogodzić  i uwierzyć  że jest dobrze Tak serio to oczywiście bardzo się cieszymy. Katar może być sprawą alergiczną, ponieważ Mati reaguje na pewne zmiany  w przyrodzie jak typowy alergik. Poza tym,  na ile można go dokładnie zbadać w gabinecie, wszystko jest w porządku.
W lepszych humorach wracaliśmy do domu ale…ale ……..ale ……….bo staje się to już tradycją. Po wizycie u lekarza musimy odwiedzić Mcdonalds……

Ponad 2 godziny później………

( w momencie kiedy kończyłem pisać poprzednie słowo, otrzymałem telefon od mojej mamuśki, że siostra zasłabła podczas wizyty z synem u kardiologa. Szybko w samochód i okazało się, że w poradni gdzie jest między innymi kardiolog, zmierzono jej tylko ciśnienie i kazano położyć się na kozetce……nie uczyniono nic, absolutnie nic poza tym. Kiedy przyjechałem siostra z siostrzenicą, która miedzy czasie zdążyła dotrzeć,  pod rękę dotarły razem do samochodu. Siostra ledwie co posuwała nogami. Postanowiła jak się okazało słusznie abym zawiózł ją do przychodni lekarskiej do lekarza pierwszego kontaktu. Tam w gabinecie zasłabła ponownie i po zrobieniu Ekg zadecydowano o przewiezieniu jej do Szpitala. Mimo że byłem pytany czy jesteśmy samochodem, widocznie bojąc się wezwali karetkę. Przebywa obecnie na badaniach w szpitalu. Ja już nieco uspokojony wróciłem na chwilkę do domu aby dokończyć wpis i jadę do szpitala. Czy cała sytuacja musiała zatoczyć takie koło by skończyło się to w szpitalu bardzo blisko przychodni w której wszystko się rozpoczęło? Mam nadzieję, że wszystko zakończy się dobrze i Święta w jednym aspekcie będą udane, spędzimy je wszyscy w komplecie, czego sobie i wszystkim życzę )

Także jak Państwo widzicie, tak oto toczy się nasze życie. Choroba Mateuszka z którą staramy się walczyć to jedno z najważniejszych naszych powinności, zadań,  przeogromnych kłopotów i trudności ale zapewniam z ogromną przykrością, żalem……. nie jedynych. Co roku podczas świąt przy stole powtarzamy sobie i prosimy tylko o jedno. Skoro nie stać nas na luksus obwito zastawionego stołu, prezentów i wszystkiego tego co tradycyjnie wiąże się z przeżywaniem takich świąt, to pragnęlibyśmy aby wszyscy byli zdrowi i w komplecie obecni,  bo jak mówią wszystko można kupić, zdrowia nie.

Na dzisiaj kończę bo dzień zaczął się nietypowo i nie po naszej myśli ale mam nadzieję, że pod jego koniec, wszystko wróci do normy.

Miłego i spokojnego dnia.

Popularity: unranked

[pullquote]

Pierwszy przeszczep płuc u chorego z mukowiscydozą – AKTUALNOŚCI

[/pullquote]

Witam.

Kochani co u Was słychać, jak zdrowie, co przyniosły ostatnie dni, jak idą przygotowania do Świąt Wielkanocnych, bo w tym roku też one będą, prawda?
Czy w tej „zwariowanej walce o przeżycie”
( pytanie do tych którzy mogą mieć z tym pewne kłopoty ) macie jeszcze siły i czas
by je zorganizować? Czy kupujecie w „Biedronce” ? Jak często płacicie takim banknotem ?  ( nie chcę skłamać ale nie pamiętam bym widział taki ….choć gdybym miał go w rękach sądzę, że tego faktu raczej bym nie zapomniał )
W końcu jak żyje się w rodzinach w których nie ma  ( na całe szczęście i oby nigdy nie było ) bezpośredniej obawy o życie kochanej osoby? W których nie rozmawia się na temat leków, rehabilitacji, inhalatorów, fundacji, 1 % podatku, mukowiscydozy, przeszczepu, jak przetrwać w miarę godnie kolejny dzień, tydzień, miesiąc?  Jak żyje się w domach, w których nie wymawia się słów, „inhalacje”, kreon, drenaż, pseudomonas, wymaz, walka o życie dziecka za nędzny zasiłek ? Są takie rodziny, prawda?

Osobiście zaczyna mi się powoli zacierać okres z przed maja 2006 roku, kiedy słowo mukowiscydoza nie znaczyło i nie mówiło mi dosłownie nic, choć jako ciekawostką niech będzie taka o to, krótka historia.
Read the rest of this entry »

Popularity: 1%

Witam bardzo serdecznie. [pullquote]Jak takiej odwagi nie mam ale wiem na co choruje Mateuszek[/pullquote]

Jak wspomniałem wcześniej, dzisiaj tylko i wyłącznie o Mateuszku i wszystkim
co bezpośrednio dotyczy jego osoby oraz przeklętej mukowiscydozy, która była bezpośrednim powodem powstania tej strony.

Jak zawsze raz w miesiącu, między wizytami w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku, staramy się aby niczego nie zaniedbać, czy przeoczyć, robić wymaz z gardła na obecność groźnych bakterii a w tym tej najgorszej…..pseudomonas.
Na szczęście i tym razem „Mateuszek jest czysty” oprócz nieznacznych ilości gronkowca. Ta wiadomość i jeszcze może to, że Mateuszek nadal czuje się nieźle, to w zasadzie wszystkie pozytywne, choć może to najważniejsze z możliwych, dobrych wiadomości.

Po zatem jak pewnie większości z naszej „mukolinkowej braci” żyje się, nie mam zamiaru ukrywać, dosyć ciężko. Ostatnio awarii legł nasz najstarszy inhalator, prawie 5 letni, który był jednym z pierwszych darów od cudownego Księdza z Niemiec, za który przy okazji pragniemy bardzo, bardzo serdecznie podziękować.

Gdzieś wyczytałem, że ten typ inhalatora a jest to jeden z Pari, jego żywotność na dobrym poziomie to właśnie 5 lat….nie wiem specjalnie dlaczego ale po jego awarii, która wydaje się poważna, to twierdzenie wydaje się być uzasadnione. Po tym jak kiedyś w bardzo ważnym dla nas momencie, zepsuły się na dwa inhalatory jednego dnia i mieliśmy ogromy problem, staramy się w miarę możliwości zabezpieczyć się przed takimi sytuacjami, zaopatrując się w odpowiednią na takie właśnie taką sytuację ilość inhalatorów. Z  drugiej strony wiecie również, że są one bardzo drogie a tak niezbędne. Mając w pamięci tamte chwile, musimy spróbować zaopatrzyć się w nowy inhalator, Jak to zrobimy, jeszcze nie wiem?

Znajomej córki, której dziecko równiej choruje na „muko”, podobnie jak nam „siadły” dwa inhalatory prawie w jednym czasie. Moi drodzy, jak by nie patrzeć to jest to ogromny problem, ponieważ zapewne wiecie, niektóre inhalację wymagają tylko  i wyłącznie tych inhalatorów.

Mateuszek wyrasta już prawie z wszystkich rzeczy, od pidżamy począwszy a na spodenkach, koszulkach i kurteczkach skończywszy. Kochani przyznam szczerze, że z ogromną radością korzystaliśmy do tej pory z pomocy osób które nadsyłały nam piękne używane ciuszki po swoich pociechach. Ja zawsze ze wstydem zwracam się do osób,
Read the rest of this entry »

Popularity: unranked