Witam serdecznie.

[pullquote]Która to już wizyta ?[/pullquote]


W dniu wczorajszym, zgodnie za zapowiedziały i terminem na godzinę 11:00 powinniśmy stawić się w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku Oliwie na ul. Polanki ( powtarzam nazwę ulicy do znudzenia ale być może kiedyś, czego oczywiście nie życzę nazwa i miejsce może się przydać ) Wstałem przed godziną 5:00 ale to ja i to normalne. Potrzebuje przynajmniej 2 godzin aby w ogóle zacząć funkcjonować. Najsilniejszy „Tramal” przeciwbólowy, parę innych tabletek, kawa i czekać aż będę mógł myśleć o czym innym niż o bólu i robić to co powinienem. Mateuszek wstał i oczywiście trochę przyspieszone inhalacje i wszystkie elementy rehabilitacji porannej. Do tego krótko przed godzina 9:00 córka odebrała telefon z Poradni z pytanie i prośbą – czy moglibyśmy, bylibyśmy w stanie, przyjechać na wizytę trochę wcześniej, pół godziny najmniej 15 minut. Jeżeli nam się uda to  spróbujemy…tak brzmiała odpowiedź córki.
Temperatura na termometrze na czwartym piętrze ponad -15 stopni. Sąsiad z Parteru, ze u niego -21 a przy samym gruncie z Tczewskiego portalu, może  być nawet – 28 stopni.
bardzo sie obawiałem, że nie zapalę naszego starego „Saranka”, a miałem powody.

W poniedziałek rano poszedłem na parking sprawdzić, czy nie będę miał problemu we środę z uruchomieniem auta……i jak myślicie…..uruchomiłem….
Read the rest of this entry »

Popularity: unranked

[pullquote]Mukowiscydoza znowu wygrała[/pullquote]

„Śmierć nie jest końcem wszystkiego. Przeszłam tylko do sąsiedniego pokoju… Nadal jestem sobą… I dla siebie jesteśmy tym samym, czym byliśmy przedtem. Zatem nazywaj mnie wciąż moim imieniem, mów do mnie, jak zawsze… Nie zmieniaj tonu głosu, nie rób poważnej i smutnej miny. Śmiej się, tak jak dawniej robiliśmy to razem… Uśmiechaj się, myśl o mnie, módl się za mnie… Niech moje imię będzie wciąż wymawiane, ale tak, jak było zawsze – zwyczajnie i bez oznak zmieszania. Życie przecież oznacza to samo, co przedtem, jest tym samym, czym zawsze było… Żadna nić nie została przerwana… Dlaczego więc miałabym być nieobecna w Twoich myślach? Tylko dlatego, że nie możesz mnie zobaczyć? Czekam na Ciebie bardzo blisko… Tuż-tuż… Po drugiej stronie drogi. Dzieli Nas tylko czas… Bo ja już doszłam, a Ty wciąż jeszcze idziesz…”

Paulina [*] [*] [*]

Popularity: unranked

10:16:58 dnia 19.02.2011

Zima, trzyma i nie ma zamiaru odpuścić. Na Pomorzu, przynajmniej na najbliższy tydzień
zapowiadane są bardzo zimne dni i mroźne noce.
” Pani kierowniczko jak jest zima to musi być zimno ….tak? „
Osoby w moim wieku być może pamiętają ten cytat z kultowego już filmu?
Zacząłem od pogody bo jak się okazało już „ta zima zadecydowała” o zmianie terminu naszej wizyty kontrolnej w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku.
Ci którzy czytali wiedzą, że jedziemy 23 tego miesiąca a na ten dzień jeżeli  nic nie się nie zmieni, temperatura w dzień ma spaść  w trójmieście  poniżej -10 stopni. Mam nadzieję, że autko odpalę, ale czy w samochodzie będzie dosyć ciepło abyśmy nie pomarzli, to się okaże podczas jazdy, ponieważ problem z ogrzewaniem nadal aktualny. No nic zobaczymy.

Mateuszek czuje się chyba dobrze,
( wybaczcie to chyba ale zawsze dodaje aby nie zapeszyć ). Jest radosny, wesoły i mam nadzieję szczęśliwy. Kaszel o którym pisałem poprzednio nie znika i chyba będzie trzeba się z tym pogodzić? Lekarz stwierdziła, że może być spowodowany również temperaturą w pomieszczeniu, zmianami pogody itp.

Ponad 4 lata temu w podczas pamiętnego pobytu w Szpitalu Na Polanki w Gdańsku, kiedy to uratowano mu życie, Pani doktor Trawińska ze znaną sobie nonszalancją na pytanie któregoś z nas, stwierdziła:
….ma mukowiscydozę to będzie kaszlał i radzę się do tego przyzwyczaić…….( no cóż Pani kierowniczko…….. )

W dniu wczorajszym Mateo odwiedził swoja prababcię, w tym przypadku moją kochaną Mamuśkę. Bardzo lubi te wizyty bo moja Mama bawi się z nim dosłownie w każdą wymyśloną przez niego zabawę. W dniu wczorajszym zastał u Prababci swoją ukochaną Mamę chrzestną……..nic więcej już do szczęścia nie było mu potrzebne. Do tego wziął ze sobą ….. Read the rest of this entry »

Popularity: unranked

13.02.2011 -  07:59:51

Witam serdecznie.

Kochani nasz Mukolinek czuje się się dosyć dobrze. Już pisałem poprzednio, że mnie martwi jednak ten poranny, uciążliwy kaszel, który na całe szczęście z biegiem dnia, być może po inhalacjach…… mija. Potem praktycznie przez cały dzień  jest sporadyczny. Próbujemy jak pewnie wszyscy ustrzec Mateuszka ale też nas wszystkich od przypadkowych infekcji, choć na te wirusowe nie mamy wpływu.
Pogoda ostatnio nie dopisywała w naszym regionie, silne wiatry, mnóstwo wilgoci w powietrzu sprawiły, że spacery które Mateuszek tak uwielbia trzeba było jednak ograniczyć.
W takich sytuacja Mati spędza całe dni w mieszkaniu ale to nie oznacza, że się nudzi. Tu chcę pochwalić Mamusię Mateuszka, która organizuje mu dosłownie każdą minutę aby te dni i czas spędzony w domu mógł przyczynić się do rozwoju, nie tylko fizycznego. Nie będę szczegółowo pisał co robią ale jestem z nich dumny.

Oczywiście jak większość dzieci i nie tylko dzieci uwielbia grać w różnego rodzaju gry z pomocą konsoli. Na zamieszczonym na stronie filmiku widać z jakim zaangażowanie podchodzi do tego typu rozrywki.
W tym miejscu pragnąłbym jeszcze raz podziękować Panu który zakupił dla Mateo konsolę PS 2, a która niestety po kilku dniach uległa awarii o której wspominam tylko dlatego, że nasz darczyńca trafił na nieuczciwego sprzedawcę z Allegro. Konsola od początku nie była do końca sprawna. Szkoda tylko wydanych przez Pana pieniążków ale my nigdy nie przestaniemy być Panu za to wdzięczni.
Serdecznie dziękujemy cudownej osobie podpisującej się XX,  z pomocą, za namową i aprobatą, dzięki której zakupiliśmy Mateuszkowi nową konsolę Wii, oraz konsolę PS 2 . Dzięki temu Mateuszek w przerwach pomiędzy inhalacjami, oraz innymi czynnościami koniecznymi do jego prawidłowej rehabilitacji, oddaje się cały tej ulubionej rozrywce. Drogi Panie XX gdyby nie Pan nie bylibyśmy w stanie kupić mu konsol a tym samych nie dane było by nam patrzeć na jego szczęście i ogromną radość. Bardzo Panom dziękujmy i nigdy Waszej dobroci i hojności nie zapomnimy.

W lutym, dokładnie 23 jedziemy a przynajmniej tak uzgodniliśmy z Poradnią Mukowiscydozy w Gdańsku, na kolejną wizytę kontrolną.
Osobiście już nie raz pisałem jakim stresem dla mnie jest każda taka wizyta. Po czterech latach moi drodzy, stres jest jeszcze większy. Cztery lata obcowania z chorobą Mateuszka, ze wszystkim co z nią jest związane. Wiedza jaką nabyłem przez ten okres na temat tej przeklętej choroby powoduje, że mój stan psychiczny nie jest najlepszy ( a to tylko jeden z trudnych elementów naszego, mojego życia ) a ja jestem przecież tylko dziadkiem…Mateuszka, za to kochającym go ponad życie.
Wiem że to moja córka w „normalnych krajach” byłaby pod stałą opieką psychologa, natomiast  mam wrażenie,  choć przestałem ufać, wierzyć lekarzom ( zapewniam mam powody )  i mnie takie sesje pewnie by nie zaszkodziły.

Read the rest of this entry »

Popularity: unranked

Bronchitol dopuszczony na rynek australijski!

Odlicz zakup komputera w PIT
Ulga rehabilitacyjna – kupno komputera

[pullquote]Teraz nasza ogromna prośba[/pullquote]

Moi drodzy pozwolę zwrócić się do wszystkich czytających systematycznie stronę Mateuszka, zaglądających na nią od czasu do czasu i wszystkich którzy trafili na nią przez przypadek a zechcą z nami pozostać i wyrażą chęć pomocy?
Jak wszyscy Wiecie z początkiem roku,  już na dobre rozpoczęła się
„WALKA O 1% PODATKU” . Użyłem słowo „walka”, które być może kogoś urazi, lub stwierdzi, że można by użyć innego zwrotu…….kochani być może? Natomiast jeżeli  porozglądacie się trochę po „internecie” może niektórzy przyznają mi rację. Niech takim przykładem będzie artykuł na Portalu TVN24.pl…zatytułowany:

Ostra walka o 1 proc. dobrej woli

Teraz nasza ogromna prośba:

Posiadamy dużą ilość ulotek z wizerunkiem Mateuszka oraz moich wizytówek na których znajdują się wszystkie potrzebne dane dla chętnych, którzy zechcieliby z tego ogromu nieszczęścia, wybrać naszego kochanego mukolinka i przekazać właśnie jemu ten, jakże ważny dla wszystkich potrzebujących 1% podatku. Tak wyglądają ulotki obustronne rozmiaru A5 i wizytówki standardowe.

Jeżeli ktoś z Państwa mógłby je gdzieś umieścić, rozłożyć, rozkleić, rozdać, wyłożyć w dostępnych Wam miejscach publicznych za zgodą właścicieli, bardzo szybko wyślemy odpowiednią ilość ulotek. Dla nas okres od stycznia do końca kwietnia, to „być albo nie być” na następny rok ( pieniążki z 1% znajdą się na subkoncie Mateuszka w Fundacji na przełomie października – listopada ) zakładając oczywiście że sytuacja Mateuszka nie ulegnie znacznemu pogorszeniu. W innym przypadku…..odpukać…nie wiem co mielibyśmy robić, kto mógłby nam pomóc?
Kochani jeżeli ktoś wyrazi chęć tego typu pomocy proszę podać adres do wysyłki, przesyłając go na mój adres e-mail: mareckimen@wp.pl
lub  ewentualnie na  GG 4674915

Kochani drodzy proszę o tę formę pomocy tak wprost, ponieważ to jedna z nielicznych próśb, która nie powoduje tak wielkiego wstydu, zażenowania, stresu…………dlaczego?…..ponieważ nie muszę prosić bezpośrednio o pomoc finansową a ewentualne  spełnienie jej nie wiąże się z obciążeniem Was Kochani  kosztami. W innych wypadkach jakakolwiek prośba to dla nas, dla mnie koszmar
( wstyd, stres nieprzespanie noce, ciągłe wątpliwości, czy nam wolno prosić ? )  często jednak jesteśmy bez wyjścia.

Bardzo Wam za wszystko dziękuję, za jakąkolwiek formę pomocy, która daje szanse na odsuniecie w czasie tego co nieuniknione.
Przy okazji zacytuje moją żonę, Babcię Mateuszka:

„siedzimy na bombie o opóźnionym  zapłonie”

Trudno się z nią nie zgodzić.

Kochamy was bardzo i serdecznie pozdrawiamy

Marek Marecki z Mateuszkiem i całą rodziną.

Popularity: 1%