Witam serdecznie.

[pullquote]
Kochani jak wiecie i widzicie, długo zbierałem się aby napisać kilka słów, które mają być wyrazem wdzięczności i podziękowania za każdą, jakąkolwiek pomoc,  w jakiejkolwiek formie.
[/pullquote]

Jak w tytule, ostatnio miały miejsce wydarzenia, które zmieniły wierzę, że nie tylko na kilka dni nasz stały, określony przez sytuację porządek dnia i częściowo nasze życie. Co było tego powodem? Większość zapewne wie a mianowicie ukazanie się reportażu pióra Michała Staniul

” Mateuszka dręczy potwór”

Wspaniały, bardzo młody człowiek z własnej inicjatywy, po wizycie na naszej stronie, postanowił pomóc i zaszczycił nas swoją wizytą oraz zechciał z uwagą wysłuchać,  jak w skrócie wygląda życie rodziny walczącej o życie dziecka, chorego na mukowiscydozę a znaną już,  nazywaną przeze mnie „mukojędzą”  Pisząc rodziny mam na  myśli moją córkę, która samotnie wychowuje chorego Mateuszka i nas czyli Babcię i Dziadka, tego cudownego dziecka.

Wspomniałem młody, jak się  później okazało po przeczytaniu jego artykułów na WP, nieprawdopodobnie zdolny Dziennikarz, postanowił zmierzyć się z tematem, którym  w codziennej pracy się nie zajmuje. Jakie były i są tego rezultaty? Na to pytanie odpowiedzieliście Państwo sami, wchodząc na WP i czytając reportaż. W sumie reportaż przeczytało ponad 150.000 osób, skomentowało i wraziło swoją opinię ponad 170 osób.
Zaraz…..zaraz….oby czasami nie zapomnieć ( stary już jestem ) pragnę Wam najdrożsi za tak wielkie zainteresowanie i chęć skomentowania artykułu, bardzo, bardzo serdecznie podziękować.

Po ukazaniu się reportażu praktycznie natychmiast „ruszyła machina gorących serc” Zaczęły napływać do nas e-maile i dzwonić telefony do córki z wyrazami wsparcia w walce z chorobą i chęcią pomocy oraz zaczęliśmy ku naszemu jednak zaskoczeniu ale i ogromnym szczęściu, odnotowywać konkretne wsparcie.

Kochani i tu znowu……..proszę przyjąć od naszej całej rodziny a przede wszystkim od Mateuszka i jego mamusi, ogromne wyrazy wdzięczności, którą bardzo ciężko wyrazić słowami ( och… gdybym miał talent Pana Michała, autora tekstu, to być może by mi się udało ) ale wierzcie proszę, że nasze serca i gorące serduszko Mateuszka biją również dla Was. To dla nas ogromny zaszczyt i wielkie wyróżnienie. Jesteście dla nas  wielką, wspaniałą, o sercach Anioła rodziną, która byłaby marzeniem wszystkich.

Kochani jak wiecie i widzicie, długo zbierałem się aby napisać kilka słów, które mają być wyrazem wdzięczności i podziękowania za każdą, jakąkolwiek pomoc,  w jakiejkolwiek formie.  Jak bardzo ciężko jest wyrazić wdzięczność, spróbujcie sami a zapewne przyznacie mi rację, bo jakże można podziękować za ratowanie życia, każdego życia a w szczególności dziecka, tak cudownego dziecka. Być może jest ktoś kto potrafi opisać płynące z samego wnętrza, z głębi serca wyrazy nieprawdopodobnej wdzięczności, radości, szczęścia za tak ogromną pomoc. Ja niestety nie potrafię ale pisząc słowa :

„przepięknie dziękujemy, nie zdołamy się odwdzięczyć  do końca naszych dni, za pomoc w ratowaniu najcenniejszego daru jakim jest Mateuszek i jego życie…………….to właśnie czujemy, to coś co grzeje nasze serca, daje nadzieję i wiarę w końcowy sukces, to jest to czego nie potrafię a tak bardzo pragnąłbym wyrazić słowami. Kochamy Was bardzo.

Moi drodzy, staram się jak wiecie pewnie,  odpowiadać na wszystkie e-maile i zawarte w nich pytania lub słowa wsparcia. Jeżeli komukolwiek nie odpisałem i czeka na moją odpowiedź, bardzo proszę  o jeszcze jednego e-maila i wybaczenie mi………starość nie radość, wzrok i refleks nie ten…..cóż……….proszę o wybaczenie a  postaram się naprawić swój błąd jeżeli taki się zdarzył.
Następna sprawa. Na stronie Mateuszka, przeważnie w dziale „Podziękowania”, staram się każdemu z osobna, podając imię i nazwisko, miejsce zamieszkania wyrazić wdzięczność za pomoc.  Pragnąłbym postąpić  tym razem w taki sam sposób ale  nie mam pewności, że wszyscy wyraziliby zgodzę na podanie danych osobowych ? Postaram się zrobić to tak aby nie naruszyć Waszego prawa do anonimowości.
Przy okazji jak o tym piszę. Pytali Państwo już wielokrotnie i teraz również, cytuję:

” Czy wszyscy, którym Pan dziękuję w dziale Podziękowania, wsparli Mateuszka finansowo? „
Read the rest of this entry »

Popularity: 1%

Kochani na początek  naszym podziękowaniem niechaj będzie zacytowanie wczorajszego artykułu w Wirtualnej Polsce. Być może nie wszyscy czytali, nawet na pewno nie wszyscy czytali. Z głębi serca:

„Dzięki WP – pomogliście nam w walce z potworem”

„Jesteście Wielcy, a my zaszczyceni, że choć wirtualnie mogliśmy poczuć Wasze gorące, jakże mocno bijące serca” – pisze dziadek chorego na mukowiscydozę Mateuszka – bohatera naszego reportażu.

Przeczytaj reportaż „Mateuszka dręczy potwór”

„Kochani, reportaż, który ukazał się na głównej stronie WP spowodował niespodziewaną, to mało powiedziane, nieprawdopodobną reakcję społeczności obecnej już pewnie na stałe na Waszym Portalu.

Otrzymaliśmy już ponad 120 e-maili ze słowami, których na co dzień się nie słyszy. Ciepłymi, serdecznymi, podnoszącymi na duchu. Słowami solidarności z naszą walką o życie Mateuszka. Ale nie tylko słowa… Za słowami praktycznie natychmiast przyszła pomoc finansowa i deklaracje pomocy z całego świata. Pomocy, od której zależy długość życia mojego wnuka.

Jak zapewne wiecie, choroba jest śmiertelna i jak na razie nieuleczalna. Kochani, daliście nam coś, czego nie czuliśmy od niepamiętnych czasów. Daliście nam autentyczną wiarę w ludzi. Sprawiliście, że pierwszy raz, zapewniam Państwa, pierwszy raz od lat, przespaliśmy spokojnie dwie ostatnie noce. Wiem, że brzmi to trochę banalnie, bo cóż w tym takiego wyjątkowego. Ano już tłumaczę. Żyć, funkcjonować, zasypiać ze świadomością, że ukochana cudowna, uśmiechnięta, nieświadoma niczego mała istota, może nie dożyć nawet 10 lat. Drodzy moi, wiecie znakomicie, że kto kocha, ten się zamartwia i przeżywa. Zwłaszcza, że w wielu przypadkach rodzin dzieci chorych na mukowiscydozę, brak dostatecznych środków sprawia, że tak szybko umierają.

Czy można się z tym pogodzić? My nie potrafimy. Dlatego dziękuję Wam, kochani, za rozpropagowanie problemu jak i samego słowa „mukowiscydoza„. Im więcej takich artykułów, reportaży, tym większa świadomość zagrożenia chorobą i co ważniejsze zwrócenie uwagi tym, którzy powinni pomóc wszystkim chorym na tę chorobę, oby nikt nigdy więcej nie musiał „żebrać” o pomoc.

Wdzięczni za Waszą, kochani, pomoc będziemy już do końca naszego życia i jeden dzień dłużej. O sile Waszej pomocy świadczy zebrana przez nas kwota na leczenie i rehabilitację Mateuszka. (…) Jakże cudowne jest poczuć się przez moment normalnie i bez wstydu i ciągłego zażenowania prosić o pomoc. Jak cudownie jest móc kupić „ratunek dla Mateuszka” i zapłacić gotówką.

Kochani, w ciągu kilku dni zmieniliście nasze życie. Na jakiś czas, bo pieniądze zapewne się skończą, jednak na zawsze wzmocniliście naszą wiarę w innego człowieka, daliście nam nadzieję, że być może przy Waszej pomocy wygramy i pokonamy chorobę.

W imieniu Mateuszka i całej naszej rodziny zapewniam, że nasza wdzięczność nie zna granic i bardzo ciężko jest mi choć częściowo ją wyrazić. Jesteście Wielcy, a my zaszczyceni, że choć wirtualnie mogliśmy poczuć Wasze gorące, jakże mocno bijące serca.”

Mateuszek Szostak
Magda Szostak
Wiesława Szostak
Marek Szostak – mukolinkowy dziadek

Za zgodą i aprobatą WP

Popularity: 1%

Ważne!  27.10.2010


Proszę o jeszcze troszkę cierpliwości.


Jeżeli komuś z Państwa, którzy nadesłali wzruszające, pełne ciepła, podnoszące na duchu e-maile jeszcze nie odpowiedziałem, lub jeżeli komuś z Was jeszcze nie podziękowałem, proszę o wybaczenie. Wstyd mi mówić ale moja choroba nie pozwala mi w tej chwili na dłuższe przebywanie w pozycji siedzącej przed komputerem, stąd opóźnienia. Proszę abyście mi kochani wybaczyli.
Na pewno odpowiem na każdy e-mail i zamieszczę podziękowania wszystkim osobom, którzy w jakikolwiek sposób zareagowali po ukazaniu się reportażu i pomogli lub zaoferowali chęć pomocy.

PROSZĘ WYBACZCIE MI

Przepraszam i serdecznie pozdrawiam.

Marek Szostak – mukolinkowy dziadek





Kochani,  po ukazaniu się artykułu w dniu dzisiejszym na stronie głównej”  Wirtualnej Polski ”

„Mateuszka dręczy potwór”


Pragnę na ten moment, z całego serca podziękować autorowi, wspaniałemu, młodemu, jakże zdolnemu dziennikarzowi, Panu Michałowi Staniul, wszystkim którzy w błyskawiczny wręcz sposób wyrazili swoją opinię i skomentowali artykuł.
Dziękuję bardzo, bardzo za każdy nadesłany e-mail z wyrazami solidarności z Mateuszkiem i naszą rodziną. Dziękuje równie wszystkim za błyskawiczną pomoc lub propozycje pomocy.


Ogromne wzruszenie nie pozwala mi w tej chwili znaleźć odpowiednich słów podziękowania i wyrażenia wdzięczności za wszystkie płynące gesty i słowa.


Zapewniam Państwa, że odpowiem na każdy e-mail i  na stronie Mateuszka  przynajmniej  spróbuję podziękować wszystkim za pomoc i zainteresowanie losem mojego wnuka i naszej rodziny.

Jesteście „Wielcy”

W imieniu naszego kochanego mukolinka, mojej córki i całej naszej rodziny

Marek Szostak – dziadek Mateuszka

Popularity: 1%

[easingslider]

[pullquote]Kolejny rok, kolejny bilans i niby wszystko ok ale ja widzę różnicę. Mateuszek więcej kaszle[/pullquote]
Witam serdecznie.

Kochani , w ostatni wtorek wizytą u naszej Pani Doktor Odyniec w Tczewie zakończyliśmy tegoroczny bilans 4 lata. Jak to zleciało, Mateuszek to już czteroletni cudowny chłopczyk…..no ale do rzeczy bo zacznę , jak zawsze…..

Ogólnie z wyników badań możemy chyba być zadowoleni:
- badania z pobranej krwi……..wszystko ok
– rtg płuc…..jak myślicie?……..wszystko ok
– usg jamy brzusznej……………wszystko ok
-ekg bardzo dobrego serduszka…………wszytko……..byłoby ok, gdyby nie……….
opis w którym między innymi ” zaburzenie przewodzenia nad komorą prawą” Jako laik ale któremu jak starałem się obliczyć, ekg wykonywano na pewno ponad 100 razy, biorącemu mnóstwo leków nasercowych, tylko raz miałem zmiany w EKG. Kiedy było normalnie czyli dobrze to jednak opis był inny.
Mnie, tu pewnie nikt czytający naszą stronę się nie zdziwi, że musiało to zmartwić. EKG Mateuszkowi robiliśmy w Szpitalu na Polanki a wynik został podany mojej córce telefonicznie. Pani która przekazywała wynik stwierdziła że jest wszystko dobrze a to co piszą to jest normalne i tak wygląda opis każdego dziecka ? Kiedy zebraliśmy już wszystkie wyniki, jaki napisałem wyżej pojawiliśmy się w gabinecie Doktor Odyniec, która po zbadaniu „małego” i dokładnym przeanalizowaniu wyników stwierdziła z zadowoleniem, że praktycznie lepiej być nie mogło jak na chorującego na mukowiscydozę. Ustosunkowała się również do wyniku EKG i ku mojemu zdziwieniu stwierdziła praktycznie to samo co Pani z Gdańska, choć zaraz dodała, że skoro to normalne i nic w tym groźnego to po co to wstawiać do opisu i straszyć rodziny. Potem zaczęła tłumaczyć co i dlaczego ale jak jestem tylko prostym starzejącym się gościem, który czasami będąc na spacerze, zapomina gdzie mieszka a co dopiero miałbym zrozumieć, zapamiętać typowe medyczne stwierdzenia. Reasumując jeżeli fachowcy a takim niewątpliwe jest Doktor Odyniec tak twierdzi, to komu jak komu ale jej ufam.
[pullquote]„Ktokolwiek wie, ktokolwiek widział”, zbliżającą się szansę na normalność, życie bez ciągłego strachu o nasze „cuda”, proszę o wiadomość.[/pullquote]

Kolejny rok, kolejny bilans i niby wszystko ok ale ja widzę różnicę. Mateuszek więcej kaszle…..
Read the rest of this entry »

Popularity: 1%