Mukowiscydoza – Mateusz Szostak – Forum

W związku z pracami nad przeniesieniem serwera na którym znajduje się strona

Mateuszka, mogą wystąpić widoczne utrudnienia  z przeglądaniem  i działaniem

strony………Przepraszam.

Fundacja Matio Kolejny dowód na to, że można realizować swoją pasję mimo choroby. Zobacz jak dwie dzielne siostry Ali i Christina chore na Mukowiscydozę przechodzą do kolejnego etapu amerykańskiej wersji Mam Talent

[pullquote]Pisałem wcześniej o zbliżającej się wizycie kontrolnej w Poradni Mukowiscydozy.[/pullquote]


Wczoraj prawie godzinę wcześniej zjawiliśmy się na ulicy Polanki, płacąc 4 zł za wjazd na teren szpitala ( minęło już trochę czasu a ja dalej nie mogę się pogodzić z pobieraniem pieniążków za wjazd, do którego my jesteśmy przecież zmuszeni, nie przyjeżdżamy tam zwiedzać )
Niby 4 zł to nie dużo, dla nas na pewno, nie mało. Wolałbym kupić Mateuszkowi czekoladkę czy cokolwiek, niż wydać na wjazd i stawianie samochodu na Parkingach, których tak naprawdę nie ma……….ach szkoda gadać.

Jak wiecie wywalczyliśmy sobie bezpośrednie wejście do Poradni, omijając główne do szpitala z izbą przyjęć  przy samym wejściu. Tak,  nie przesadziłem wywalczyliśmy to odpowiednie słowo i jeżeli ktoś korzysta teraz z wejścia z drugiej strony szpitala, to nieskromnie dodam że kosztem pogorszenia moich stosunków z Panią doktor, wejście to jest otwierane i udostępniane również innym ( mam nadzieję )

Mimo że byliśmy wcześniej Pani doktor pojawiała się w poradni i rozpoczęła się wizyta. Również  i o tym pisałem, aby niepotrzebnie nie zaogniać sytuacji podczas wizyty moją obecnością, na ten czas idę sobie na kawę. Po mimo twierdzenia  córki i żony,  że Pani Doktor się zmieniła, już jest miła i „cacy”, to ja nie wierząc w tak cudowną przemianę, wolę zostać przed drzwiami. Po drugie mówię to otwarcie rodzinie, że ja zadałbym Pani Doktor pytania, których nie chcą zadać ani córka ani moja żona.  Uważają że nie są one takie ważne ale cóż szkodzi zapytać skoro Pani Doktor jest już tak otwarta i przyjazna? No cóż może to i lepiej……….a może nie?

[pullquote]Wracając do badań i ich wyników.[/pullquote]

Mateuszek osłuchowo czyściutki jak „pupa niemowlęcia”. Waga i wzrost ponad normę wyznaczoną dla mukolinków , którzy ukończyli 4 lata. Pani Doktor bardzo zadowolona ze stanu zdrowia Mateo i mam nadzieję z pracy, którą codziennie wykonuje moja córka. Oczywiście pobrano jak zawsze wymaz z gardełka  ale wierzymy, że i te wyniki będą zadowalające.

Po badaniach miało nastąpić pierwsze podanie soli fizjologicznej, która miała zastąpić mucosolvan i tu zadałbym….

Pani doktor pytanie, którego nie zadały moje Panie. Co się stało, że Pani Doktor przez tak długi czas była przeciwna soli fizjologicznej, gdzie inne dzieci chore na mukowiscydozę biorą ją od dawna?  Mucosolvan to jednak chemia. Doktor Pogorzelski już bardzo, bardzo dawno temu zaleciłby zamianę mucosolvanu właśnie na sól fizjologiczną.
Podano Mateuszkowi wpierw 3 procentowy roztwór , potem 5 i czekano na mokry kaszel, który powinien wystąpić po jej podaniu……….nie wystąpił. Pani Doktor z myślą o Mateuszku aby go już nie męczyć, nie widząc wymaganego efektu zadecydowała, że przy następnej wizycie spróbujemy mu podać 7 % roztwór soli fizjologicznej a do tej pory córka ma dalej podawać Mucosolvan.

No i było by wszystko nieźle gdyby nie to, że w trakcie podawania soli awarii uległ nasz inhalator Pari. Może tak bardzo byśmy się nie zdenerwowali, ale dzień wcześniej uległ  awarii inny inhalator Pari, który służy między innymi do podawania Pulmozyme. Teraz zaczęliśmy trochę panikować……….jak i czym podamy mu tak ważny lek?  Pani doktor skierowała nas do budynku, gdzie można wypożyczyć na jakiś czas inhalator.
Okazało się że mają ale nie takie które byłby odpowiednie do podania Pulmozyme…….kicha…..jak mówi Mateuszek.
Dodam tylko jeszcze gdyby ktoś bym zmuszony skorzystać z pomocy owej wypożyczalni……..to proszę czytać dalej….
Jak  „strzeliła” ile wynosi kaucja, zamurowało mnie………150 zł plus dziesięć za amortyzację przez dwa tygodnie. Skąd matka samotnie wychowująca tak chore dziecko, otrzymując te marne zasiłki ma nagle wybulić takie pieniądze. Cała nasza trójka razem wzięta chciałaby mieć przy sobie tyle kasy. Fakt,  że to kaucja i byłaby zwrócona, ale na Boga, trzeba ją najpierw mieć………..inaczej nie wypożyczą.
Na szczęście………i  zarazem nieszczęście okazało się że tym inhalatorem nie możemy podawać wspomnianego, tak ważnego leku.

Muszę dodać,  że jakiś czas temu, bardzo zależało mi aby kupić Mateuszkowi jeszcze jeden inhalator Pari by właśnie w razie awarii nie było problemu z podaniem leku. Miałem rację, ale nie przewidzieliśmy sytuacji, w której „siadają” dwa jednocześnie……to już pech.
Kochaniu zrobił się nie lada problem. Czyli wynika z tego, że powinniśmy kupić jeszcze jeden inhalator aby zapewnić sobie względny spokój? Najważniejszy jest dla nas Mateusz i jego zdrowie,  dlatego tak też zamierzamy postąpić.
Za zgoda i pozytywną opinią Pani Doktor bardzo pragniemy zakupić nowy inhalator, który jest do wszystkiego………czyli w można nim podawać wszystko, łącznie z pulmozyme,  jest o wiele nowocześniejszy i zalecany dla naszym mukolinków

[pullquote]Tak co innego chcieć, a co innego móc.[/pullquote]

Ewentualne pieniążki darowane Mateuszkowi z 1% leżą jeszcze na kontach Urzędów Skarbowych…..z tego co wiem, to maja wpływać  na przełomie listopada i grudnia, także jeżeli takie wpłyną wtedy ewentualnie moglibyśmy zakupić…..nic chyba wcześnie nie uda nam się załatwić….a szkoda.
Dzisiaj prawdopodobnie ten na gwarancji będziemy wysyłać do producenta…..kiedy wróci…………..nie wiemy. Drugi jeszcze wczoraj, zaraz po powrocie ze szpitala, zawiozłem go do pewnego Pana, który już kiedyś na naprawiał inne inhalatory. Jakimś cudem udało się go wczoraj na tyle naprawić, że szybko wracałem do domy,  aby zrobić Mateo spóźnioną inhalacje z Pulmozyme.
Natomiast z tego co się dowiedziałem sytuacja z awarią może się powtórzyć w każdej chwili i zostajemy bez inhalatorów a to jak wiecie…..nieprawdopodobny problem. Stąd zapadła decyzja…….musimy się zabezpieczyć  kupując wspomniany inhalator ale kiedy…….niestety nie wiemy.

Już na sam koniec. Dzisiaj będziemy się telefonicznie umawiać na coroczne badania w ramach bilansu, tym razem już 4 latka ( jak ten czas leci ) a że jak wiecie nie chcemy kłaść zdrowego Mateuszka do szpitala na dwa dni, będziemy dojeżdżać na badania.

Rozpisałem się nieprawdopodobnie i boję się że nie wszyscy dotrą do końca wpisu:)

Kochani,  bardzo dziękuję wszystkim Darczyńcom za ogromna pomoc oraz Tym którzy odwiedzają stronę Mateuszka i błagam……….nie zostawiajcie nas, bo sami sobie nie poradzimy a Mateuszek musi żyć……….i wierzę, że z Waszą pomocą to niewykonalne jak dotąd zadanie………..stanie się możliwe do wykonania i uda nam się uratować to cudowne dziecko……..

Marek Szostak – mukolinkowy dziadek.

Popularity: 1%