Mateusz Szostak

[easingslider]


[pullquote]W dniu wczorajszym, tak w zasadzie dosyć nagle[/pullquote]

( czekano w szpitalu na moment w którym na oddziale będzie jak najmniej dzieci, które mogły by ewentualnie zainfekować Mateo ) po telefonie do Szpitala na Polanki mieliśmy się stawić na godzinę, mniej więcej 12:00 w celu przyjęcia do szpitala i przeprowadzenia badań. Oczywiście przyjęcie na tyle fikcyjne, że wywalczyliśmy sobie wykonanie badań bez trzydniowego pobytu w szpitalu.
Z tego co wiem innym pacjentom chorym na mukowiscydozę też już się to udaje, tu być może nie będę skromny to my staliśmy się, nie bez walki prekursorami tej formy przeprowadzania badań…..no ale do rzeczy.

W dniu wczorajszym wykonano nstp. badania:

pobrano krew do badań znanych tylko lekarzom

rentgen płuc, podczas którego wykonano Mateuszkowi badanie ” już na stojąco”

wykonano dodatkowa inhalację z ACC aby potem pobrać głęboki wymaz z gardełka………..tego Mateo nie znosi ( zresztą spróbujcie sobie włożyć najgłębiej jak tylko można patyczek z wacikiem do gardła…..zapewniam nic przyjemnego. Po wielu próbach jakoś się udało.

Otrzymaliśmy skierowanie na EKG serducha na czwartek ………czyli jutro jedziemy na EKG ( nie było komu zrobić tego jakże krótkiego i rutynowego badania trwającego około 10 minut, w dniu wczorajszym?.. w szpitalu?..zapewne można było, ale trzeba jakoś wyciągnąć pieniądze od NFZ a to że my musimy dygać po raz kolejny i tracić pieniądze na paliwo, których  na godzinę 8:03 w dniu dzisiejszym jeszcze nie mamy, jak myślicie a  gdzie oni  mają nasz niewątpliwy problem?

ponieważ nie udało nam się rano pobrać moczu Mateuszka, badanie musimy wykonać na miejscu, czyli w Tczewie.

Będziemy też zmuszeni wykonać prywatnie badanie USG…kolejne 70 zł, ponieważ w szpitalu nie byli w stanie określić daty ewentualnego badania a i u nas czeka się miesiącami………i co mamy robić czekać?

To byłoby na tyle w dniu wczorajszym podczas wizyty w Szpitalu. Mateuszek z wyraźną ulgą wsiadał do samochodu, zmęczony ale zadowolony że już po wszystkim. Obiecaliśmy,  jeżeli będzie dzielny podczas badań bezpośrednio po powrocie do Tczewa, pojedziemy do McDonalda po jego ulubiony zestaw Happy Meal…..tak też się stało. Po wizycie w McDonaldzie wszyscy już zmęczeni psychicznie ale i fizycznie wróciliśmy do naszego mieszkania.

Nie będę ukrywał, że z ogromnym zniecierpliwieniem, skrywaną ale jednak obawą, czekam na wyniki badań. Minął rok od poprzednich, które były bardzo dobre i chcę wierzyć, że i w tym roku będzie podobnie. Dawałoby nam to nadzieję, że uda nam się doczekać jakiegoś konkretnego już leku w jak najlepszym stanie całego organizmu Mateuszka. Dla Mukowiscydozy rok, to bardzo dużo czasu, by mogła rozpocząć spustoszenie organizmu.

Bądźcie proszę z Mateuszkiem, bez Waszej pomocy nie damy sobie rady……

[pullquote]Marek Szostak – dziadek Mateo[/pullquote]

Popularity: 1%

[pullquote]Witam serdecznie.[/pullquote]

Z góry pragnę przeprosić, tych którzy mieli ochotę ostatnio wejść na stronę Mateo i niestety….”kicha”…..strony nie było.
Kłopoty były związane ze zmianą miejsca serwera, na którym umieszczona jest dzięki uprzejmości i pomocy Radka, nasza strona i strona naszych przyjaciół. Radku dziękujemy Ci bardzo za pomoc. Jeżeli napotkacie Państwo jeszcze kłopoty z prawidłowym wyświetlaniem strony, to prawdopodobnie będzie związane z dalszymi pracami nad serwerem.

Mateuszek od kilku dni co jakiś czas odkaszluje. Nie byłoby w tym nic nowego, gdyby nie to że mojej córce wydaje się iż jest to trochę inny kaszel. Jest jej nawet ciężko wytłumaczyć dlaczego ale coś ją widocznie niepokoi. Gdybym to ja miał jakieś przypuszczenia to można by powiedzieć, że jestem przewrażliwiony itp. Skoro moja córka ma wątpliwości, to już coś w tym musi być.
Już zarejestrowaliśmy Mateo do naszej Pani Doktor Odyniec aby mogła go dokładnie osłuchać i mam nadzieję nas wszystkich uspokoić ?

Dzisiaj też córka ma dzwonić do Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku aby umówić się na coroczny bilans w tym przypadku już 4 latka. Osobiście pragnąłbym  mieć te badania za sobą i oby wyniki były takie jak w poprzednim roku.
Obawiam się, mam nadzieje że bezpodstawnie ale to jednak cholerna mukowiscydoza i niestety jak na razie nie ma przed nią ucieczki.
Mateo wygląda  „dobrze” i pytany jak się czuje zawsze odpowiada tak samo:
– dobrze dziadziuś…….i zaraz dodaje…….a ty ?
Kochany i wrażliwy nasz mukolinek i jak go nie uwielbiać ?

Napiszę teraz o moich odczuciach i myślach które zaprzątają moją starą głowę. Domownicy powiedzą, ze to nic nowego, bo pewnie przyzwyczaili się do tego że zawsze o wszystko i wszystkich się się martwię. Wolałbym aby się tak bardzo się nie przyzwyczajali, bo z drugiej strony zbyt często w końcowym rozrachunku mam racje, choć wolałbym jednak się mylić.

Być może zbyt dużo myślę i się zastanawiam nad tym co będzie dalej,  jak i czy będziemy w stanie zapewnić Mateuszkowi jak najlepszy poziom leczenia i rehabilitacji zwłaszcza że ostatnio dosyć trudno jest nam funkcjonować, żyć i jednocześnie zapewniać Mateo odpowiednie warunki leczenia.

[pullquote]Jak ja marzę o niezależności finansowej ale tylko i wyłącznie w kontekście ratowania naszego cudownego, fantastycznego, niesłychanego, genialnego, fenomenalnego i jakże, tu się powtórzę dobrego i wrażliwego dziecka.[/pullquote]

Co zrobić by nie martwić się tym, że po dokonaniu niezbędnych i koniecznych opłat
Read the rest of this entry »

Popularity: 1%

W związku z pracami nad przeniesieniem serwera na którym znajduje się strona

Mateuszka, mogą wystąpić widoczne utrudnienia  z przeglądaniem  i działaniem

strony………Przepraszam.

Fundacja Matio Kolejny dowód na to, że można realizować swoją pasję mimo choroby. Zobacz jak dwie dzielne siostry Ali i Christina chore na Mukowiscydozę przechodzą do kolejnego etapu amerykańskiej wersji Mam Talent

[pullquote]Pisałem wcześniej o zbliżającej się wizycie kontrolnej w Poradni Mukowiscydozy.[/pullquote]


Wczoraj prawie godzinę wcześniej zjawiliśmy się na ulicy Polanki, płacąc 4 zł za wjazd na teren szpitala ( minęło już trochę czasu a ja dalej nie mogę się pogodzić z pobieraniem pieniążków za wjazd, do którego my jesteśmy przecież zmuszeni, nie przyjeżdżamy tam zwiedzać )
Niby 4 zł to nie dużo, dla nas na pewno, nie mało. Wolałbym kupić Mateuszkowi czekoladkę czy cokolwiek, niż wydać na wjazd i stawianie samochodu na Parkingach, których tak naprawdę nie ma……….ach szkoda gadać.

Jak wiecie wywalczyliśmy sobie bezpośrednie wejście do Poradni, omijając główne do szpitala z izbą przyjęć  przy samym wejściu. Tak,  nie przesadziłem wywalczyliśmy to odpowiednie słowo i jeżeli ktoś korzysta teraz z wejścia z drugiej strony szpitala, to nieskromnie dodam że kosztem pogorszenia moich stosunków z Panią doktor, wejście to jest otwierane i udostępniane również innym ( mam nadzieję )

Mimo że byliśmy wcześniej Pani doktor pojawiała się w poradni i rozpoczęła się wizyta. Również  i o tym pisałem, aby niepotrzebnie nie zaogniać sytuacji podczas wizyty moją obecnością, na ten czas idę sobie na kawę. Po mimo twierdzenia  córki i żony,  że Pani Doktor się zmieniła, już jest miła i „cacy”, to ja nie wierząc w tak cudowną przemianę, wolę zostać przed drzwiami. Po drugie mówię to otwarcie rodzinie, że ja zadałbym Pani Doktor pytania, których nie chcą zadać ani córka ani moja żona.  Uważają że nie są one takie ważne ale cóż szkodzi zapytać skoro Pani Doktor jest już tak otwarta i przyjazna? No cóż może to i lepiej……….a może nie?

[pullquote]Wracając do badań i ich wyników.[/pullquote]

Mateuszek osłuchowo czyściutki jak „pupa niemowlęcia”. Waga i wzrost ponad normę wyznaczoną dla mukolinków , którzy ukończyli 4 lata. Pani Doktor bardzo zadowolona ze stanu zdrowia Mateo i mam nadzieję z pracy, którą codziennie wykonuje moja córka. Oczywiście pobrano jak zawsze wymaz z gardełka  ale wierzymy, że i te wyniki będą zadowalające.

Po badaniach miało nastąpić pierwsze podanie soli fizjologicznej, która miała zastąpić mucosolvan i tu zadałbym….
Read the rest of this entry »

Popularity: 1%

Bronchitol w Europie w pierwszym kwartale 2011 r.!

Materiał za Forum Mukowiscydoza

„Wspaniała wiadomość! Bronchitol – pierwszy lek nowego typu na CF, który walczy nie z objawami choroby lecz z podstawowym defektem będzie dostępny na rynku europejskim najprawdopodobniej w pierwszym kwartale 2011 r.

Takie właśnie plany ma bowiem firma farmaceutyczna rozwijająca lek Bronchitol – Pharmaxis. – Dwie zakończone sukcesem próby klinicznej 3 fazy przyniosły szybkę i stałą poprawę funkcji płuc u osób z CF – czytamy w informacji prasowej. Pharmaxis oczekuje już zaakceptowania leku przez regulatorów rynku farmaceutycznego. Podpisano również półroczną umowę z organizacją Quintiles, która ma pomóc w debiucie i komercjalizacji leku.

Pharmaxis planuje debiut Bronchitolu w Zachodniej Europie, na początek w Niemczech i Wielkiej Brytanii na początku przyszłego roku. Miejmy więc nadzieję, że równie szybko trafi do Polski i do naszych pacjentów.

http://www.theage.com.au/business/pharm … 14f6j.html

Bronchitol to pierwszy na CF lek nowego typu, który znajduje się w końcowej fazie badań klinicznych. Następny w kolejności jest Denufosol, który ponoć przynosi jeszcze bardziej spektakularne rezultaty, szczególnie u młodych pacjentów CF z niewielkimi zmianami w płucach.

Postępy prac nad lekami nowego typu na CF można obserwować tutaj: http://www.cff.org/treatments/Pipeline/„

Popularity: 1%