Mateusz Szostak

[easingslider]
Witam serdecznie.

Jak napisałem w tytule u Mateuszka bez zmian, czyli wydaje nam się że dobrze, choć w najbliższym czasie czeka nas zapewne bilans 4 latka a dokładniejsze badania dadzą choć częściową odpowiedź:   –
[pullquote]„jak to tak naprawdę wygląda„[/pullquote]
Oczywiście chcę i mocno wierzę, że mukojędza nie dokonała większych spustoszeń i w dalszym ciągu, będziemy mogli w miarę spokojnie czekać na jakiś nowy lek.

Wczoraj,(  choć robię to bardzo często ) przeglądałem wszystkie……e tam bez przesady,  bardzo dużo stron internetowych  związanych z mukowiscydozą….czego szukałem? Jakichkolwiek nowych informacji o postępach w pracach nad różnymi lekami łagodzącymi objawy muko i w teorii przedłużającymi życie chorym. Są takie informacje, są już testy i ich różne fazy, ale ja cięgle szukam potwierdzenia informacji o istnieniu szansy na lek, po podawaniu którego będziemy wiedzieć na pewno, że nasze dzieci, młodzież i to chyba polski sukces, dorośli będą już do końca życia, robiąc to co robią do tej pory, myślę tu o rehabilitacji, inhalacjach, ogromnej ilości pobieranych lekarstw……….ale…………ale……………ale przestaniemy myśleć, ( co mnie osobiście od 4 lat spędza nie tylko sen z powiek ) o tym jak długo, jak długo będą żyć? Dowiemy się że doszło już do tego iż mukowiscydoza jak astma ( co nie znaczy że astma to coś wspaniałego ), męcząca ale można z nią żyć i w większości przypadku dożyć sędziwego wieku. Tak mówiąc wprost……………czekamy na lek po którym stwierdzą, że mukowiscydoza już nikogo nie zabije. Wiem że jak to się mówi, na coś trzeba umrzeć, ale………ale nie tak wcześnie jak nasze mukolinki i nie na mukowiscydozę.

Czy pisząc te słowa jestem niepoprawnym optymistą,  marzycielem?

Powiem szczerze a przeglądałem najważniejsze i najbardziej wiarygodne źródła pochodzące ze Stanów Zjednoczonych ale i z Europejskich klinik zajmujących się mukowiscydozą i co? Wzrok mi się psuje ale chyba nie na tyle aby nie zauważyć, że nic nowego co mogłoby wstrząsnąć w sensie pozytywnym
[pullquote]„światem muko” [/pullquote]

niestety nie znalazłem.
Jak pewnie wiecie były już różne informacje, które dawały nam nadzieję na jakiś lek w ciągu kilku lat. Teraz, przynajmniej ja nic nie znalazłem co dawałoby nadzieję na zmianę sytuacji w najbliższych latach. Wierzę, że moja wiedza na ten temat jest żadna i wiecie coś więcej, coś czego można się czepić i zwiększyć nadzieję? Może aby zakończyć jednak to rozważanie w lepszym nastroju, zacytuję wypowiedź z

Trwają jeszcze wakacje i chcę wierzyć, że dlatego odwiedza nas niewielka ilość osób? Mam również nadzieję, że starając się przedstawiać życie mojej córki, samotnie wychowującej chorego na mukowiscydozę, cudownego chłopczyka. Nasze problemy, smutki i radości, którymi staram się szczerze z Wami dzielić sprawią, że nadal pozostaniecie z naszą rodziną, zwłaszcza z naszym mukolinkiem Mateuszkiem a ja walcząc o jego życie, będę miał się do kogo zwracać i dla kogo pisać najszczerzej jak tylko potrafię naszym o życiu, odkąd wtargnęła w nie, nieproszona, znienawidzona mukowiscydoza, która odmieniła nasze życie.

Marek Szostak – dziadek Mateuszka

Popularity: 1%