Mateusz Szostak

[easingslider]
Witam serdecznie.

Jak napisałem w tytule u Mateuszka bez zmian, czyli wydaje nam się że dobrze, choć w najbliższym czasie czeka nas zapewne bilans 4 latka a dokładniejsze badania dadzą choć częściową odpowiedź:   –
[pullquote]„jak to tak naprawdę wygląda„[/pullquote]
Oczywiście chcę i mocno wierzę, że mukojędza nie dokonała większych spustoszeń i w dalszym ciągu, będziemy mogli w miarę spokojnie czekać na jakiś nowy lek.

Wczoraj,(  choć robię to bardzo często ) przeglądałem wszystkie……e tam bez przesady,  bardzo dużo stron internetowych  związanych z mukowiscydozą….czego szukałem? Jakichkolwiek nowych informacji o postępach w pracach nad różnymi lekami łagodzącymi objawy muko i w teorii przedłużającymi życie chorym. Są takie informacje, są już testy i ich różne fazy, ale ja cięgle szukam potwierdzenia informacji o istnieniu szansy na lek, po podawaniu którego będziemy wiedzieć na pewno, że nasze dzieci, młodzież i to chyba polski sukces, dorośli będą już do końca życia, robiąc to co robią do tej pory, myślę tu o rehabilitacji, inhalacjach, ogromnej ilości pobieranych lekarstw……….ale…………ale……………ale przestaniemy myśleć, ( co mnie osobiście od 4 lat spędza nie tylko sen z powiek ) o tym jak długo, jak długo będą żyć? Dowiemy się że doszło już do tego iż mukowiscydoza jak astma ( co nie znaczy że astma to coś wspaniałego ), męcząca ale można z nią żyć i w większości przypadku dożyć sędziwego wieku. Tak mówiąc wprost……………czekamy na lek po którym stwierdzą, że mukowiscydoza już nikogo nie zabije. Wiem że jak to się mówi, na coś trzeba umrzeć, ale………ale nie tak wcześnie jak nasze mukolinki i nie na mukowiscydozę.

Czy pisząc te słowa jestem niepoprawnym optymistą,  marzycielem?
Read the rest of this entry »

Popularity: 1%

Dzień dobry. Bardzo krótko nie tylko dlatego, że stan zdrowia Mateuszka  zasadniczo nie zmienił się od ostatniego wpisu ( choć mniej kaszle …… ), nie dlatego że są wakacje i odnotowujemy rekordowo małą ilość wejść na stronę, nie dlatego, że znowu zaczęły się upały i bez włączonej klimy, „kisimy się jak ogórki”, ale dlatego że piszący te słowa czuje się fatalnie…….no cóż starość nie radość, lepiej nie będzie. Mateuszek czuje się dobrze, uśmiech i radość życia nie opuszcza go praktycznie nawet na chwilkę. Po wtorkowej wizycie kontrolnej, Doktor Odyniec odstawiła antybiotyk i bardzo zadowolona tak jak my stwierdziła….. jest wszystko ok……uffff……..mam nadzieję że tak będzie długo, długo, długo. Kochani nie chcę aby ktoś pomyślał że facet znowu próbuję słodzić i kadzić wszystkim którzy są z nami od początku, dołączali w trakcie choroby i są z nami do dnia dzisiejszego, oraz tym którzy bardzo nam pomogli ale straciliśmy z nimi kontakt ( nie z naszej woli oczywiście ). Myślę o Was kochani dlatego że w takiej chwili zdaję sobie sprawę z tego najbardziej, choć powtarzam to prawie w każdym wpisie…..powtórzę  jeszcze raz i mam nadzieję setki tysięcy razy potem. Bez Waszej pomocy………. Najcudowniejszych  Ludzi  Na tym Świecie, Read the rest of this entry »

Popularity: 1%

BARDZO WAŻNE !!!
WIADOMOŚĆ ZE STRONY PTWM

Trwają przygotowania do rozpoczęcia w Polsce kilku badań klinicznych u chorych na mukowiscydozę. Dotyczą różnych aspektów tej choroby i odmiennych przedziałów wiekowych.

Krótką charakterystykę badań, których prowadzenie wydaje się najbardziej prawdopodobne, przedstawiono w poniższej tabeli.

Ośrodki przewidziane do prowadzenia badań prowadzą listy wstępne uczestników (Pre screening Log), którzy mogą być zainteresowani udziałem w badaniu, a wydają się spełniać warunki włączenia.

Osoby zainteresowane (lub rodzice chorych dzieci) proszone są o zgłaszanie telefoniczne do wymienionych ośrodków celem uzyskania dodatkowych informacji lub ewentualnego zgłoszenia się na listę wstępną (w tabeli podano numery telefonów komórkowych lekarzy, którzy zgodzili się na ich udostępnienie).

Ogólne warunki uczestnictwa są standardowe (patrz Mukowiscydoza 2007; 21: 6 – 10), m.in. niezbędne jest podpisanie zgody na udział w badaniu oraz spełnienie szczegółowych kryteriów włączenia / wyłączenia, w tym stabilny przebieg choroby przed pierwszą wizytą. Choremu przysługuje zwrot kosztów dojazdu na wizyty w badaniu, a zwykle również posiłków lub noclegów (jeśli konieczne).
Trzeba podkreślić, że niestety nie można zagwarantować, że każde z wymienionych badań dojdzie do skutku, ani że zgłoszony chory weźmie w nim udział. Przyczyną może być zamknięcie rekrutacji lub niespełnienie kryteriów włączenia / wykluczenia (np. wskutek wystąpienia zaostrzenia, uzyskania nieprawidłowych wyników badań uniemożliwiających udział w badaniu lub zastosowania zabronionych leków).
Analogicznie, w przypadku realizacji badania, będą w nim ewentualnie mogli wziąć udział także chorzy którzy wcześniej nie zgłosili swojego uczestnictwa – o ile spełnią szczegółowe kryteria włączenia / wyłączenia a możliwe będzie zwiększenie liczby uczestników.

Najważniejsze informacje o przygotowywanych do realizacji badań adresowanych do chorych na mukowiscydozę:
PROSZĘ CZYTAJ DALEJ…… Read the rest of this entry »

Popularity: 1%

2 X Play = START
[flv]http://mateusz.egm.pl/wp-content/FILMY/SPACER PO ZOO.flv[/flv]

Witam bardzo serdecznie.

Jak widać na zdjęciach i filmie wreszcie udało nam się pojechać do upragnionego przez Mateuszka „Ogrodu Zoologicznego”. Oczywiście bez cioci i wujka Mateo nie chce jeździć do ZOO, także oprócz pogody ważne było też to, czy ulubieńcy Mateuszka będą mieli czas………..jak  widać w galerii zdjęci,  jesteśmy wszyscy razem.
Nasz mukolinek był tak bardzo szczęśliwy, rozpromieniony, że patrzeć na niego jak hasa po Zoo było największą przyjemnością. Już tyle razy piałem ale napiszę jeszcze raz. Mateo to niesamowite dziecko, praktycznie bez przerwy uśmiechnięty, pozbawiony absolutnie tak zwanych „humorów, fochów dziecięcych” . Zgadza się praktycznie na wszystko. Nie ma z nim żadnego problemu kiedy wchodzimy do sklepu, nie tupie nogami nie grymasi nie woła na cały głos w sklepach że chce to i tamto…….
Cieszy go każdy prezencik jaki dostanie i każdy najdrobniejszy zakup. Jest wtedy bardzo szczęśliwy i dziękuję bardzo za każdy najmniejszy dar. Dlatego jestem pewien że zasługuje na „wszystkie prezenty tego świata”.  Wiem że może to nie takie znowu wyjątkowe ale on bez wątpienia jest wyjątkowym dzieckiem. Płaczę tylko wtedy kiedy dzieje mu się krzywda, że tak powiem, fizyczna. Może nie boi się już lekarzy ale czuje kiedy będą mu robić np. zastrzyk czy inne czynności nielubiane przez większość dzieci. Oczywiście biega cały czas także od czasu do czasu się przewraca i wtedy również słyszę jego płacz……….innych przypadków nie pamiętam.
Siedząc w innym pokoju mieszkania z jego pokoiku bez przerwy dobiega radosny śmiech, pisząc „bez przerwy” nie przesadzam. Kiedy nagle ucichnie idę do pokoju i sprawdzam czy przypadkiem coś się nie stało. Tak nas przyzwyczaił do swej radości z życia i uśmiechu na swojej  twarzyczce, że nie wyobrażamy sobie jego cierpienia, które jeżeli nic się nie zmieni, czeka nasze cudo. Co ja mu wtedy powiem?………..

Pisałem też, że pewnie nie jestem obiektywny ale zaręczam że jeżeli ktoś pozna nasze cudo, przyzna mi rację. To wyjątkowe, kochające „wszystko i wszystkich” dziecko. Kochani musimy go uratować, nie będę ukrywał, że potrzebujemy Waszej pomocy bo wiem, jestem o tym przekonany że właśnie dzięki ogromnej WASZEJ  pomocy „jest jak jest”, czyli dobrze jak na dziecko chore na śmiertelną przecież mukowiscydozę. Osobiście oddałbym życie w każdej chwili, jeżeli to tylko  mogłoby uratować Mateuszka. Jeżeli to byłby warunek aby uratować Mateo i inne dzieci chore na mukowiscydozę, już byłoby po problemie……..niestety to nie jest aż, takie proste.

Wczoraj  byliśmy u naszej cudownej Pani Doktor Odyniec…..|
Read the rest of this entry »

Popularity: 1%