O Poradni…Urodzinach i Nowej stronie….

Dodał M.S. Maj - 24 - 2010

Z ostatniej chwili. 25.05.2010

Cały dzień wysoka gorączka i nieskuteczne próby jej ” zbicia „. Telefony do lekarzy. O godzinie 17:00 wizyta doktora. Diagnoza – infekcja gardła. Mateuszek nie ma siły mówić. Po godzinie 23:00 gorączka 39,4
Wcześnie rano, ten cudowny dla ucha świergot” – Mati uśmiechnięty a ” buźka mu się nie zamyka”..czyli jest lepiej, zobaczymy co przyniesie dzień?

Witam Was serdecznie na nowej, nieskończonej stronie Mateuszka.

Wizyta w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku.

Ci którzy nas jeszcze czytają pewnie wiedzieli, że 19 maja pojawiliśmy się na kontrolnej wizycie w „Poradni Muko”. Jak już wiecie zdołaliśmy sobie wywalczyć wejście z drugiej nieuczęszczanej strony szpitala, omijając wejście główne izbę przyjęć i miliony zarazków. Kto zna Szpital na Polanki wie jak wygląda teren wokół szpitala. Samochodem ( płacąc za sam wjazd na teren 4 zł ), od razu jadę na drogą stronę szpitala i tam wchodzimy bezpośrednio do poradni. Do dnia dzisiejszego nie mogę tak naprawdę zrozumieć dlaczego musieliśmy aż tak bardzo walczyć o to wejście które powinno być wejście normalnym do Poradni Mukowiscydozy, ale o tym już pisałem.
Pani Doktor nieprawdopodobnie zadowolona z wyglądu i sposobu prowadzenia rehabilitacji przez moją córkę. Mateuszek przybrał na wadze około 2 kg, urósł i wygląda cudnie. Nie mogliśmy nie wspomnieć o ogromnej pomocy naszej Pani Doktor Odyniec tu na miejscu. Żeby nie ona, moja córka i pomoc nieprawdopodobnie dobrych ludzi, którzy byli kiedyś z Mateuszkiem i Tych którzy z nami pozostali, nigdy byśmy takiego efektu nie osiągnęli.
Dzisiaj będziemy znać wyniki wymazu i mam nadzieję, że będzie on adekwatny do mojego wpisu z ostatniej wizyty w Poradni. To tyle w ogromnym skrócie z wizyty kontrolnej.

Dzień urodzin Mateuszka to już 4 lata.

( Bardzo , bardzo serdecznie dziękuję wszystkim którzy zaszczycili Mateuszka i nas swoją obecnością na tak ważnym ” święcie”, jakim niewątpliwie były 4 urodziny naszego mukolinka. Jesteście tymi na których możemy zawsze liczyć. Chylę czoła i jeszcze raz dziękuję|
Marek. )
Kochani, kto zagląda choćby od czasu do czasy na naszą stronę zauważył, że odliczaliśmy dni do tej bardzo ważnej dla Mateuszka ale i dla nas chwili, czyli do dnia jego 4 urodzin
W tym miejscu proszę pozwólcie mi pięknie podziękować tym osobom dzięki którym mogliśmy sobie pozwolić na zorganizowanie małego ale jednak spotkania rodziny i jedynych „kandydatów na przyjaciół” który mam od niedawna. Wszyscy starzy z nieznanych mi do tej pory powodów z dnia na dzień po zdiagnozowaniu mukowiscydozy zostawili nas i nie wdziałem ich juz prawie 4 lata ( przy okazji pragnę Wam podziękować za tak świetne udawanie naszych przyjaciół, w niektórych wypadkach przez 30 lat, mimo wszystko my za Wami tęsknimy )
Mateuszek jak my wszyscy, dziękuję:

- Cioci Bercie z Holandii, która po przez cudowna paczkę i jej zawartość sprawiła iż wiedzieliśmy że możemy udekorować pokój i zaprosić tych których Mateuszek bardzo kocha. Dekoracja prosto z Holandii, co zobaczycie na zdjęciach w galerii. Szkoda tylko że Ciebie nie było z nami.
Nigdy Tobie tego nie zapomnimy i nie tylko tego.

- Panu Pawłowi Przyborowskiemu, który systematyczne pomaga ratować nam nasze cudo….jest Pan „wielki”

- Pani Marzence Zawierucha bo tak ją pozwoliliśmy sobie nazywać, również od niepamiętnych czasów oferuje stałą pomoc. Wiem że nie powinniśmy tego robić ale przyzwyczajeni wiemy że co miesiąc możemy na nią liczyć, planować pomoc Mateuszkowi i zakup leków, czy choćby odpowiedniego pożywienia dla Mateo.

- Agnieszce Dziduszkiewicz, Marzence Zawierucha, Andrzejowi Kosub, Markowi Nyga i wszystkim znajomym i przyjaciołom Pani Agnieszki Dziduszkiewicz za ogromną pomoc, praktycznie od samego początku. Za ostatnią bardzo wartościową nie tylko pod względem zawartości paczkę z niezbędnymi, bardzo drogimi odżywkami i tak potrzebnym kreonem. Być może nie powinniśmy bo w życiu jak już się przekonaliśmy różnie bywa ale wierzymy i ufamy ……….. jeżeli nas nie opuścicie, to wygramy życie Mateuszka. ( przy okazji……Agnieszko…..pamiętasz samochód, który otrzymał Mateuszek od Pana Andrzeja z dodatkowym prezentem w postaci latającego helikoptera. To już dwa lata ale Mateuszkowi jeszcze nie pokazaliśmy tego helikoptera, leży zapakowany w kartonie tak jak w dniu przesyłki. Mamy zamiar teraz mu go wręczyć na dzień dziecka. Samochód wtedy był tak wyjątkowym prezentem że mógłby odpowiedni nie docenić dodatku:) ……..dziękujemy raz jeszcze )

Dziękujemy bardzo wszystkim za życzenia i pamięć, to dla nas niezmiernie ważne. W chwilach kiedy powoli kończy się zainteresowanie naszą bezpardonową walką o życie Mateuszka i przetrwanie naszej rodziny, bo to jedno i to samo. Wasza obecność, ogromna pomoc nie tylko materialna jest dla Mateuszka „być albo nie być” a jak już kiedyś pisałem. Nie daj Panie Boże gdyby jemu coś się stało, nie mamy po co żyć.
Także mam nadzieję, że wiecie jak bardzo jesteśmy Wam wdzięczni.

Pozwoliłem sobie podziękować w taki sposób i tym osobom za to że to właśnie dzięki nim w tym roku, Mateuszek cieszył się tym wyjątkowym dniem. Pragnę natomiast zapewnić, że pamiętamy i tak samo dziękujemy tym wszystkim, którzy nadal są z nami i naszym kochanym mukolinkiem. Jeżeli ktoś kiedyś pomyślał że zapomnieliśmy już o pomocy, którą nas w jakiejkolwiek chwili obdarował, ten się bardzo myli. Pamiętamy i nigdy nie zapomnimy żadnej nawet najmniejszej pomocy, jaka by ona nie była. Choć po raz trzeci zmienia się strona to wszystkie dane i każda pomoc jest w naszych sercach i archiwum na naszym serwerze. Dziękujemy z Życie Mateuszka i naszej rodziny.

Nowa strona jeszcze w budowie.

Jak zauważyliście praktycznie całkowicie zmieniła się nasza strona. Choć jeszcze nie skończona, postanowiłem jednak już ją umieścić pod znanym adresem i kończyć w miarę moich sił i samopoczucia ( a ze zdrowie moim coraz gorzej, nawet znajomi mówią że nieciekawie wyglądam……to już coś nie tak ) Pragnę kochani Was bardzo przeprosić i zapewnić, że wszystkie dane, linki, mukolinki, wpisy do działu Pomagamy Innym i cała reszta wraz z nowościami pojawi się na stronie. Nie zabraknie wszystkich najważniejszych informacji. Resztę znajdą Państwo w archiwum, do którego zostanie umieszczony bezpośredni odnośnik. Kochani wybaczcie mi, że będę to robił niesystematycznie, bo ostatnio czego nie dotknę to nic mi się nie udaje……….”Jonasz jakiś czy co” ? Być może powinienem na wszelki wypadek nie próbować nic nowego bo i tak mi się nie uda.

Moi drodzy ma jeszcze prośbę, choć pewnie czytających jest bardzo mało, ale oni tym bardziej zasługują na moje wpisy i wiadomości. Proszę, znacie mój adres e-mail, można też w księdze gości lub w komentarzach, napiszcie co chcielibyście widzieć, o czym czytać, co jeszcze wstawić, jakie działy abyście chcieli zatrzymać się na naszej stronie dłużej. Będę bardzo wdzięczny.
Na koniec pozwolę sobie wyrazić nadzieję, że nasza strona, strona Mateuszka po ponad 3 latach istnienia, nie stanie się stroną statyczną, byłaby to moja i nie tylko moja wielka porażka.

Pozdrawiam i dziękuję za wszystko.