Przepraszamy za utrudnienia
STRONA W BUDOWIE !
Witam pięknie.
W związku z tym że na naszą stronkę, ( która notabene być może w weekend zmieni nieco swoją szatę graficzną i nie tylko, jeżeli zdążę z zakończeniem ) zagląda coraz mniej osób, nawet tych którzy byli z nami od samego początku. Mówię to z wielkim bólem, smutkiem i ogromną przykrością ale i odczuwanym przeze mnie jakimś dziwnym nie do opisania strachem, obawą, smutkiem że zostaniemy w końcu sami. Tak kochani ja się boję, boję się braku kontaktu z Wami, rozmów i świadomości Waszej obecności.
Nie muszę pisać co to oznacza dla nas ale co najważniejsze dla Mateuszka? Pomoc która płynęła od wielu, wielu osób ( wystarczy zajrzeć go działu PODZIĘKOWANIA ) ratowała życie Mateuszkowi ale i uświadamiała nam że nie jesteśmy sami. Cudowne wpisy do księgi gości, niezmiernie ciepłe i pełne nadziei e-maile, sam kontakt z Wami kochani dawał nam przeogromną nadzieję że wszystko dobrze się skończy.
Pisząc słowo „pomoc” i dział PODZIĘKOWANIA , mam nam myśli nie tylko pomoc materialną, związaną typowo z chorobą Mateuszka ale w tym dziale umieszczałem osoby, które wykazały wobec naszej tragedii
( bo jak inaczej a nazwać śmiertelną, nieuleczalną chorobę Mateuszka, który jest dla nas całym światem……a wyobraźcie sobie czym jest ta mała istotka dla moje córki, która wychowuje to cudo samotnie, ma tylko jego……czy możecie sobie wyobrazić co byłoby gdyby go straciła ? ) , wszelkiego rodzaju objawy solidarności i Waszej obecności.
Kiedyś, może ktoś pamięta, zadano mi pytanie czy te wszystkie osoby, którym dziękuję w naszym dziale „ PODZIĘKOWANIA” to osoby które pomagają nam finansowo?
Pisałem wtedy i piszę teraz……… oczywiście że nie. Wcześniej wspomniałem, każdy objaw większego zainteresowania, bardzo ważnej dla nas pomocy natury psychicznej, nawet umieszczenie banerka na swoich stronach, ( ta pomoc tak ogromnie ważna, tak prosta a tak niedoceniana ) miał bardzo często odzwierciedlenie w postaci wpisów w dziale Podziękowania.
Zastanawiałem się, że być może ujęła Was za serce jakaś inna cudowna istotka w tym szeroko rozumianym wirtualnym świecie „chorych dzieci”, postanowiliście dać innym to co ofiarowaliście Mateuszkowi i nam wszystkim….. serce, siebie i słowo, które niejednokrotnie jest „ważniejsze” niż pomoc finansowa, bez której jednak nie da się walczyć nie tylko ze śmiertelną chorobą ale i z chorobą „naszej służby zdrowia”.
Kochani jeżeli tak się stało, to również bardzo się cieszę. Jak wiecie zawsze na naszej stronie można było przeczytać hasło ” nie tylko Mateuszek potrzebuje Waszej pomocy” i to oczywiście prawda. Dopóki wystarczy mi sił ( a boję się że będą z tym problemy ) zrobię wszystko co tylko w mojej mocy
( choć jak wiecie mogę niewiele ) będę pomagał tak jak tylko będę mógł innym chorym dzieciaczkom i ich rodzinom.
Moje życie ale sądzę że całej naszej rodziny, zmieniło się diametralnie w momencie „wydania wyroku na Mateuszka i skazania go na mukowiscydozę” Już nigdy nie będę tym samym człowiekiem z przed ponad 3 lat. Prowadzenie tej strony i poprzedniej ( może ktoś jeszcze pamięta J ) sprawiało mi wiele radości ale i ogrom bólu, rozterek, wstydu. Do dzisiaj czuję się jak przysłowiowy żebrak, który jednak żebrze o pomoc dla ratowania życia ukochanej istoty.
Przecież nikt nie ukrywa ( mam nadzieję ) w jakim celu powstają takie strony jak nasza. Każdy mimo że robi to z przeolbrzymim wstydem i zażenowaniem w ten sposób chce zwrócić uwagę na swoją niemoc w walce często o życie najukochańszych istot. Wiadomo również że żyjemy w dziwacznym Państwie, bardzo dziwacznym, gdzie śmiertelnie chorymi „zamartwia” się tylko przysłowiowa opinia publiczna, która na wszystko co może uratować czyjeś życie, po prostu się zbiera fundusze. Codziennie w TV można zobaczyć po kilka apeli o pomoc finansową dla ciężko chorych i co najważniejsze Ci właśnie bardzo często anonimowi ludzie, pomagają i ratują te niewinne niczemu istoty.
Gdzie są Ci na których głosowaliśmy i zapewne będziemy głosować. Oni wiedzą bardzo dobrze, że z ochłapów, które otrzymuje moja córka, samotna matka, wychowująca do tego śmiertelnie chore dziecko, bez własnego mieszkania, które według prawa jest dzieckiem niepełnosprawnym, że nie ma takiej możliwości aby przeżyć ze zdrowym dzieckiem a co dopiero z dzieckiem chorym na mukowiscydozę .
Nie chcę się denerwować dodatkowo władzą która nie dosyć że ma nas w „głębokim poważaniu”, to do tego jest im całkiem obojętne czy przeżyjemy czy nie……..potworne, bardzo boli i do tego nikt za taki stan nie ponosi i nie poniesie żadnych konsekwencji. Śmierć niezliczonej ilości dzieci które być może, „dałoby” się uratować lub przynajmniej przedłużyć im życie, z powodu nieżyciowych przepisów ale i samej postawy odpowiedzialnych za ten stan „ludzi władzy” stało się niemożliwe. Czy ktoś z nich odpowie za śmierć z powodu zwykłego braku pomocy, często nawet zwykłego zainteresowania trudnymi przypadkami, brakiem środków na leczenie, rehabilitację, na zwyczajne godne życie i co tu dużo mówić w dalszej konsekwencji „godne” umieranie.
Nie moi drodzy…….nikt, a my i inni będziemy dalej cierpieć z powodu niemocy i liczyć na ludzi takich jak Wy.
Kochani zawsze pisałem szczerze bo inaczej nie pisałbym wcale. Dlatego być może i ja sam zraziłem co niektórych swoimi wpisami. Jeżeli tak to bardzo, bardzo przepraszam.
Jeżeli uda mi się to co zaplanowałem na nowej stronie, takie właśnie wpisy będą miały swoje osobne miejsce.
Na koniec pragnę wyrazić nadzieję że jednak nasza strona będzie dalej funkcjonowała, będę opisywał naszą walkę o życie Mateuszka ale również o „ mukolinkowej rodzinie” która mimo trudnej sytuacji, mam nadzieję nigdy się nie podda. To jednak zależy wyłącznie od tego, czy ktoś będzie chciał do nas zaglądać i czytać moje amatorskie wpisy?
Kilka słów o Mateuszka, już naprawdę kilka.
Mateo powoli ale chyba kończy się ten bardzo męczący katar. Byliśmy z wizytą u naszej cudownej Doktor Odyniec aby upewnić się że z oskrzelami i płuckami jest ok. Pani ku naszemu, jednak lekkiemu zaskoczeniu, była zachwycona wyglądem i stanem Mateuszka. Osłuchowo oczywiście wszystko w porządku. Zapewne większość problemów z zapchanym noskiem, to jednak sprawy alergiczne, co przy przeklętej mukowiscydozie, to wiadomość niezbyt dobra.
Teraz czeka nas wizyta w Poradni mukowiscydozy w Gdańsku 19 maja. Mam nadzieję, ze i tam usłyszymy podobne słowa.
Na sam już koniec musze jednak napisać jak zwrócił się nasz Mateuszek do zaskoczonej Pani Doktor Odyniec. Zapewniam że to stwierdzenie jest odzwierciedleniem jego charakteru, taki po prostu jest.
Żona z córką zajęci rozmową z Panią Doktor usłyszały nagle, gdzieś z poniżej biurka dobiegający głos Mateuszka. Próbował się” przebić” i dojść do głosu pytaniem:
- przepraszam czy ja mogę coś powiedzieć?
wszyscy trochę zdziwieni nagle przycichli. Kiedy już wiedział że spojrzenia i uwaga została skierowana jego kierunku, powiedział:
- kocham Panią, Pani Doktor…
Pani Doktor bardzo mile ale jednak zaskoczona, wzruszyła się odwzajemniając się tymi samymi słowami.
Taki jest nasz i mam nadzieję Wasz, wdzięczny za wszystko Mateuszek.
P.S. Jeżeli będą chętne osoby, ciekawe jak potoczy się nasza dalsza walka o życie Mateo, czy uda nam się dalej utrzymać ten standard leczenia i rehabilitacji, strona będzie dalej funkcjonowała. Jeżeli odwiedzin nie będzie, nie będziemy mieli innego wyjścia. Mam nadzieję, że Państwo do tego nie dopuszczą?
Marek Szostak , znany już również jako „mukolinkowy dziadek wszystkich chorych na mukowiscydozę”
Popularity: 78%
