Mukowiscydoza – Mateusz Szostak – Forum

Dzień dobry PaństwuMateuszek niestety dalej zakatarzony i to “porządnie”. Teraz podobno to sprawa alergii  ale jak zdążyliście mnie już poznać  ta wiadomość jest za ogólna aby mnie to mogło uspokoić. Dmuchając na zimne
( tak mi się przynajmniej wydaje ) nie dowierzając, obserwuję go bacznie i marudzę co parę minut, że katar się zwiększa, że może już poszło na oskrzela itd.    Córka i żona  traktują mnie już trochę jak lekkiego…..(…ba oby tylko lekkiego  świra? ), niby słuchają co mówię ale wiem że i tam mają inne zdanie. Uważam że takie myślenie może być trochę niebezpieczne, bo nie raz i nie dwa moje domysły czy przypuszczenia się sprawdzały, co nie znaczy że mam rację.
Taki już jestem i nie powiem że  mi z tym dobrze. Siedząc w pokoju naglę słyszę jakieś mnie się wydaje wielkie uderzenie, stukniecie, wyskakuję jak z procy z myślą że coś się Mateuszkowi stało. Często wydaje mi się że płacze i znowu jak by mnie ktoś z armaty wystrzelił wpadam do pokoju Mateuszka a oni patrzą na mnie ze zdziwieniem “ co się stało że się ……????  mnie tak nagle przywiało”
Ja już dawno wiedziałem że powinienem  zmienić lekarza „bo mój mnie na bank oszukuje” ale wolałem udawać że ze mną wszystko ok No cóż trzeba będzie się poddać terapii…Dziadziuś ze świrował .…ale numer. Tylko proszę zachowajcie to dla siebie bo jak się inni dowiedzą, to po mnie.

Wracając do naszego zakatarzonego. Kiedy zadaję mu pytanie jak się czuje….jeszcze nigdy nie odpowiedział inaczej jak tylko:
- dobrze się czuję dziadziuś i zaraz dodaje a ty?….
- cóż odpowiadam wtedy,  że jak on czuje się dobrze to  i  ja o wiele lepiej.

Patrzę na tego mojego kochanego wnusia i naprawdę go podziwiam. Bierze tyle leków, inhalacji jakieś syropy, witaminy wstrętne ( próbował ktoś z Was jak smakuje AquADEKs ?. to spróbujcie….masakra ) , co parę minut krople w areozolu do noska i ściąganie,  choć tu muszę dodać że  już nauczył się sam dmuchać noskiem, ale  najlepiej mu to wychodzi w wannie podczas kąpieli. Mamy go co 10 minut wsadzać do wanny i kąpać? Wiem,  że czystość to podstawa ale……..?.. ….ale jak już potrafi to pewnie i bez wanny to zrobi?
Do tego dochodzi oczywiście drenaż i opukiwanie. Słyszę to dudnienie w innym pokoju, a on spokojnie ogłada bajkę. Kreon ten wszechobecny kreon……..przed każdym posiłkiem kreon…jak ja nienawidzę tych małych granulek a Mateuszek sam sobie wsypuje na łyżeczkę z jakiś dodatkiem i połyka. Tak samo dzieje się z witaminami i syropami. Czasami wyleje połowę ale robi to sam i nawet chętnie. Często też przypomina przed jedzeniem o kreonie i innych medykamentach. Czyż nie są dzielne te nasze mukolinki, bo założę się że inne dziaciaczki robią podobnie.
Najgorsze jednak to, on jeszcze nie wie że inne dzieci tego nie robią. Ciekawe jak już się dowie?
No dobra bo zaraz się wzruszę i co?……… a i tak jak pisałem wyżej podobno świruję.

Kocham bardzo tego mukolinka i kiedy z nim spaceruję, rozmawiamy o różnych rzeczach ( choć jak pewnie wiecie samochody mają pierwszeństwo w dyskusji ) myślę sobie co będzie dalej, co zrobić aby nie odczuł tak bardzo tej przeklętej choroby, aby w końcu doszło do jakiegoś przełomu w leczeniu, jak długo będzie jeszcze w tak dobrej,  jak na muko formie? Zwłaszcza że jak pisałem wcześniej spadły wejścia na stronę a tym samym zainteresowanie naszym mukolinkiem i jego dalszym losem? Bardzo nas  to smuci i martwi. Bo jak wiecie tylko i wyłącznie dzięki nieprawdopodobnej pomocy od samego początku choroby Mateuszka,  jest właśnie tak a nie inaczej. Ciężko i głupio mi o tym pisać, bo przecież tak naprawdę to my sami powinniśmy mu zapewnić godne życie, godne chorowanie …….ale jak do cholery to zrobić? Jak zmienić naszą sytuację, którą już nie raz opisywałem,  a która jest naprawdę skomplikowana.
Wiem również  dobrze,  że jeżeli  ktoś  powie …….”stary to twoja sprawa, twoje  życie”,  „ twój cyrk, twoje małpy „ ……..to też będzie miał rację.

Myślę że i bez mukojędzy nie byłoby łatwo, ale jakże byłoby pięknie. Moglibyśmy z uśmiechem rozmawiać o tym że np. dzisiaj nie mamy na prąd (  mamy licznik z doładowaniem ) co zrobić skąd pożyczyć  aby nagle go nie zabrakło? …..e to  dobre …posłuchajcie
Zaczyna się wtedy akcja, bo prąd kupuję przez internet  i nie mając nic na kontach szukam najbliższych lub znajomych  i pytam:
- kochany masz coś na koncie chociaż 30 zł…… jeżeli  słyszę  że tak,  to jadę dalej….
-  a czy mógłbyś mi kupić prąd za 30 zł, a ja Ci oddam np. jutro?……jeżeli słyszę tak…..dalej
- jesteś cudowny/cudowna zaraz podam Ci dane..ratujesz nas i po 15 minutach mniej więcej dostaję kod i wklepuje go w licznik……oddychając z ulgą..na parę dni wystarczy. Gdyby nie mukojedza, być może tak bym tego nie przeżywał?

Oczywiście dług oddaję, często  pożyczając do wypłaty od kogoś innego ale jak mówię że dzisiaj oddam to staram się dotrzymać słowa, choć niestety i tu czasami bywa różnie. Staram się wtedy oczywiście przepraszać  i rozliczać się jak najszybciej.

Mówię Wam to nieprawdopodobne ale cóż począć…trzeba żyć dalej ratować się nawzajem i liczyć na zmianę sytuacji. Gdyby taka sytuacja miała miejsce a ja wiedząc że już nie musimy się martwić o życie Mateuszka, że mukowiscydoza to tylko koszmarny sen, to i takie sytuacje dałoby się przeżyć, a to tylko jeden malutki przykład.

Każdy z nas wie jak i co trzeba zrobić aby żyć w miarę spokojnie wywiązując się z podstawowych stałych zobowiązań aby  słowo komornik  nie zaistniało w naszym domowym słownictwie itd.
No  ale jest  jak jest, a piszę o tym nie dlatego aby uzyskać Państwa współczucie tylko aby uświadomić innym ale i również  sobie, że takie sytuacje jak ta potwornie straszna choroba Mateuszka, trafia akurat na rodziny, które i bez tej „mukojędzy” mają kłopoty z godnym życiem.
Przecież wiecie …..ileż  to razy pytałem siebie, Boga i wszystkich Świętych……….dlaczego? ……dlaczego to niewinne, tak cudowne dziecko, dlaczego my, ( nie życząc oczywiście nikomu tej potworności ) za co?……… co takiego zrobiliśmy,  że ( będąc rozsądnie  wierzącym ) Bóg  ukarał Mateuszka i nas wszystkich?
„ Za dobre wynagradza, a za złe karze” ………co aż tak złego zrobiła moja córka czy my wszyscy,  że trzeba było ukarać nas, skazując  niewinne przecież dziecko?
Często nie mogąc tego ogarnąć staram się o tym nie myśleć aby nie zwariować, ale z drugiej strony jak o tym nie myśleć, skoro ukarani potworną choroba Mateuszka, walczymy dalej o  przetrwanie i jego życie z nadzieją,  że ktoś kto wydał ten wyrok, być może go cofnie????

Jak mamy żyć i jak się zachowywać aby tak się stało……zna ktoś odpowiedź?

Popularity: 100%