Strona główna

Wspomnienia, rozterki, wątpliwości.......

W związku z pytaniami o dane potrzebne do przekazania Mateuszkowi 1%  podatku, mimo informacji na stronie w dziale: 1%Podatku, dla ułatwienia będę umieszczał do końca kwietnia podstawowe dane przed każdym nowym wpisem.

Nowa Fundacja

"MATIO" FUNDACJA POMOCY RODZINOM I CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ;

ul.Celna 6 ; 30-507 KRAKÓW
oraz numer
KRS: 0000097900
i kwotę przekazanego podatku
Bardzo ważne:
Z dopiskiem
Dla Mateusza Szostak

Dzień dobry wszystkim.

            Tym razem zacznę od właściciela strony, ponieważ istnieje wielkie prawdopodobieństwo, że ja zacznę od innego tematu, to kto mnie zna wie, że mogę długo  przynudzać, dlatego dzisiaj od Mateo.

Czuje się dobrze, jest wesoły, bardzo ruchliwy, pogodny, mam nadzieję szczęśliwy.  Na pierwszy rzut oka, wiedzą to rodzice innych mukolinków  zdrowe dziecko, ale czego "mukojędza" dokonała w jego organizmie,  (jeżeli  nic się nie zmieni ) dowiemy  się podczas kolejnego bilansu, tym razem już cztero latka.
Wiem bardzo dobrze i pewnie inni również, że to "dziadostwo" potrafi się przyczaić i niewiele pokazując na zewnątrz, wewnątrz organizmu czyni spustoszenie……… Dlatego  części rodziców jest bardzo zdziwiona  i oczywiście zaraz potem załamana, kiedy po dokładnych badaniach okazuje się co może zrobić to "draństwo" w tak krótkim czasie.  Dlatego kochani nie możemy dać się zmylić, a dokładniej nie możemy przestać być czujnymi  i z wielką determinacją, bardzo dokładnie wykonywać wszystkie czynności,  zalecenia właściwych specjalistów i ani na chwilkę nie wolno nam zapomnieć ( choć tak bardzo by się chciało ) co może się stać jeżeli  chociaż  trochę odpuścimy, bo właśnie tak jak teraz  Mateuszek, nasze dziecko czuje się i wygląda bardzo dobrze.  Nie dajmy się uśpić.
Oczywiście nie można też panikować, tak jak ja to robię bardzo często………nie bierzcie  ze mnie przykładu, ale to przed czym przestrzegam, przypominam,  jest jak najbardziej prawdziwe i aktualne.

Moi drodzy jestem ostatnim który ma prawo i chce  kogokolwiek pouczać i dawać rady, choć żyjemy z "mukojedzą"   Mateuszka już prawie 4 lata, także coś niecoś wiem.  Natomiast z listów i opisów na innych stronach wiem, jak może ta przeklęta choroba się przyczaić i nagle uderzyć ze zdwojoną siłą dlatego postanowiłem o tym wspomnieć.

Za dwa tygodnie kolejna wizyta w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku na Polanki.  Jak wspomniałem wcześniej minęły  już ponad 3 lata odkąd jeździmy w to,  nie powiem  że przyjemne dla nas miejsce. Pamiętam jak na samym początku, musieliśmy stawiać się w poradni co dwa tygodnie, a przypomnę że to ponad 50 km. Pamiętam również to jak bardzo ciężko było na się tam dostać. Nie mieliśmy jeszcze wtedy samochodu, musieliśmy prosić i szukać kogoś kto nas tam zawiezie ( w tym miejscy pragnę najpiękniej jak tylko potrafię podziękować Honoratce jej cudownej rodzinie i znajomym za zorganizowanie w owym czasie akcji „Samochód Dla Mateuszka”, który otworzył nam okno na świat i spowodował, że poczuliśmy się spokojniejsi  i  bardziej samodzielni ) Pragnę przypomnieć dzień,  kiedy to tylko sekundy dzieliły Mateuszka od śmierci, dlatego że Dyrektor szpitala w Tczewie kierując nas do Szpitala na Polanki nie dał nam karetki pogotowia na przewóz…….. wtedy to zaoszczędził 130 zł, bo tylko tyle kosztował przewóz karetką, oczywiście o tym dowiedzieliśmy się już później.
 Nie mając innego środka lokomocji, byliśmy zmuszeni prosić o pomoc mojego kochanego wujka, Władysława Szczuchniak z Malborka, czyli jeszcze około 20 km od naszej miejscowości, aby mógł nas tam dowieść. Mateuszek już w domu tracił oddech……to były straszne chwile. Tylko dzięki pomocy sił wyższych i mojego Wujka, który w nocy, nie będąc nigdy w tym Szpitalu trafił tam w samą porę.  Kiedy córka wybiegła z Mateuszkiem na rekach do szpitala, już siniał………i znowu dzięki pracownikom OiOMU po czterech dniach walki o jego życie……… udało się, na szczęście się udało.
 Dlatego choć nasz kochany "grat", jak mówi na niego Mateuszek zaczyna się rozpadać i nawet nie próbuję sobie wyobrazić co będzie jak znowu zostaniemy bez auta, daje nam
( mając w pamięci to co się stało 3 lata temu ) komfort psychiczny i poczucie bezpieczeństwa i jak wspomniałem wcześniej, jest to nasze jedyne okno na świat, myślę tu oczywiście tylko i wyłącznie o naszym najdroższym mukolinku i jego potrzebach.

Dlatego każdy wyjazd mimo że minęły już 3 lata, kojarzy nam się z opisanym wydarzeniem, późniejszym pobytem w szpitalu i tą potworną diagnozą …………mukowiscydoza.

Mamy jak zawsze nadzieję i mocno w to wierzymy, że pobieżne badania i wymaz z gardełka będą dla nas zadowalające. Tak w skrócie wygląda teraz nasze życie. Żyjemy z dnia na dzień nadzieją, wiarą w wynalezienie w porę skutecznego leku, w jak najdłuższe bardzo dobre samopoczucie i stan Mateuszka. Wierzymy głęboko, że nie zostawicie nas samym sobie, jak nasze „kochane Państwo”
Staram się choć staje się to dla mnie coraz trudniejsze, prowadzić stronę Mateuszka, na której błagam Was o pomoc, zrozumienie naszej trudnej sytuacji, namawiam do pomocy innym chorym dzieciom. Staram się najszczerzej jak tylko mogę pisać o różnych, często bardzo osobistych sprawach, uczuciach, odczuciach, wierząc  że Ci którzy to przeczytają zrozumieją moje, nasze postępowanie mające na celu tylko jedno…… uratowanie Mateuszka. Brnąc dalej w ten bardzo trudny  temat proszę abyście Państwo wybaczyli mi, częste zwracanie się z prośbą o różnoraką  pomoc, której bardzo często potrzebujemy  jak powietrza. Wspominam czasy kiedy nie byłem zmuszony robić  tego co robię w tej chwili i oddałbym wszystko aby Mateuszek był zdrowym dzieckiem….ale jest niestety inaczej,  a my tak bardzo go kochamy, że ja osobiście zniżę  się do każdego poziomu, przyjmę na siebie każdą krytykę,  aby tylko Mateuszkowi i mojej córce pomóc przetrwać te najcięższe chwile w życiu i być może dzięki  Wam kochani i Waszej pomocy dotrwać do szczęśliwego końca.
Pozdrawiam Bardzo serdecznie i dziękuję za to że jesteście z Mateuszkiem i naszą rodziną.

to pisałem ja.....
mukolinkowy dziadek. :)

Samo Życie....obawy, strach i nadzieja.......

Kto z Państwa nie miał okazji zobaczyć programu na żywo, ma okazję.

                       "Jaki to Kraj, jacy to Ludzie" - Doktorze, Dyrektorze BUCHWALD ?

                              O to dwa z wielu komentarzy po emisji tego filmu, wiecej na stronie 

                                                       "Jaki to Kraj, jacy to Ludzie"

Ludzie zawsze umierali i będą 

"Jaki sens wydawać miliony na lecznie kilkorga dzieci? Selekcja naturalna zawsze była, jest i ... być powinna. Teraz możecie się oburzać...że nie mam serca...Mam za to odwagę napisać to co inni tylko myślą"

WSPOMNIENIE - CO ZROBIĆ ABY TAKIE CHWILE NIGDY JUŻ NIE MIAŁY MIEJSCA.........CZY KTOŚ ODPOWIE NA MOJE PYTANIE ???


                           





Dzień dobry……….witam serdecznie.

Zimno......oj jak zimno....
W naszym mieszkaniu, na termometrze elektronicznym widnieje - 29 stopni a jest dokładnie godzina 6:31....... Fajowo co? Ja mimo że nie czuję się dobrze fizycznie, ale przynajmniej siedzę w ciepłym pokoju i słyszę zza drzwi krzątanie żony, która "zbiera" się do pracy na godzinę 7:00.
 Babusia mogłaby zostać dzisiaj w domu, ale możliwość dorobienia dodatkowych pieniążków w naszej sytuacji............bezcenna Tak, ktoś może powiedzieć, że łatwo się mówi za biurka w ciepłym pomieszczeniu. Nie moi drodzy wcale niełatwo a wprost przeciwnie. Wiem że to ja powinienem być teraz na jej miejscu......czuję się podle....bardzo podle
Och gdybym  mógł, gdyby mi pozwoliło zdrowie, to mimo chłodu wolałbym pójść, do pracy, "między ludzi", być może przypomniałbym sobie jak to jest być i czuć się potrzebnym.
 Zdarzały się chwile w moim życiu, kiedy praca była bardzo ciężka w niecodziennie trudnych warunkach i nie przypuszczałem wtedy że będę te chwile wspominał, nie powiem z utęsknieniem ale z nutką nostalgii za tamtymi czasami.
W swoim życiu pracowałem już jako nauczyciel, kierownik brygady remontowo budowlanej, dyspozytor, pracownik biurowy, dyrektor do spraw eksploatacji i usług w Ośrodku Sportu, ale też,  zwłaszcza na początku jako "robol" w nieistniejącym już PGR ( niektórzy będą znali ten skrót ) kiedy to musiałem boksy dla koni oczyścić z półtora metrowej warstwy ...odchodów.......inaczej "gnoju",  ale gdybym mógł „wrócić nie tylko czas” ale i tamtą formę fizyczną oraz  zdrowie,  nie wahałbym się ani chwili.........wróciłbym do pracy. Jak już pisałem czułem się potrzebny, coś robiłem i co bardzo ważne mogłem próbować,  chociaż próbować zapewnić rodzinie jako taki byt. Co teraz?......czuję się bardzo często jak pasożyt, zawalidroga. Z moją chorobą jak z mukowiscydozą. "Facet z wyglądu jak byk"....aż trudno uwierzyć, a w środku......?. Z Mateuszkiem w tej chwili jest podobnie:
- aż się wierzyć nie chce że on cierpi na tak straszną chorobę, przecież tak cudownie wygląda, na pewno z tego wyrośnie……… ..mówią..
Tak niekiedy wygląd zewnętrzny myli, bardzo myli a "przyjaciele" często wykorzystują to do uprzyjemniania niełatwego przecież  życia. Także chyba przyznacie moi drodzy, że mimo 29 stopni, lepiej byłoby pójść teraz do pracy.
Dosyć marecki....stop, stop, stop.........jak chcesz pisać o sobie, to załóż swój blog !!!  Tak, to prawda....przepraszam bardzo i już zmieniam temat.

Po tym "krótkim wstępie" nie mającym nic wspólnego, z tym co chcielibyście Państwo przeczytać....pragnę bardzo serdecznie podziękować wszystkim którzy wysłali sms,  głosując na naszą stronę w konkursie „Blog roku” a tym samym pomogli osobom niepełnosprawnym. Dochód z sms jest przeznaczony na turnusy rehabilitacyjne dla tych cudownych, pokrzywdzonych przez los ludzi. Wiem że będą Państwu bardzo wdzięczni. Co prawda nie udało nam się wejść do pierwszej 10,  aby móc przejść do trzeciego etapu konkursu, ale i nie to było najważniejsze. Proszę jeszcze raz przyjąć od Mateuszka i naszej rodziny ogromne wyrazy wdzięczności. Jak zawsze przyjaciele Mateuszka stanęli na wysokości zadania. Co może być cudowniejszego niż taka przyjaźń ?.............

O wynikach wymazu Mateo, dowiedzieliśmy się nie  jak pisałem 21 stycznia ale dzień później. "Mateuszek jest czysty, całkowicie czysty" Nie będę opisywał mojej, naszej radości, kolejny raz czysty i tak do następnego badania.
Właśnie o to staram się walczyć, o to Was kochani błagam, często żebrzę o jakąkolwiek pomoc, aby właśnie utrzymać stan zdrowia Mateuszka w jak najlepszej formie, by jak powtarzałem chyba ze sto razy, kiedy nadejdzie ta chwila i stanie się cud, w postaci leku, dla Mateuszka będzie wtedy szansa na życie i by nikt mi nie powiedział, że jest lek ale stan zdrowia i forma Mateo jest tak zła, iż jemu nie pomoże.

Pisząc o leku i szansie wszystkim mukolinków na pokonanie "mukojędzy" nie piszę tym razem w swerze marzeń, ale istnieje znowu szansa na ogromny przełom w leczeniu mukowiscydozy. Czy tym razem spełnią się marzenia wszystkich zainteresowanych, czy zdążymy? Muszę wierzyć, że tak.......
Poniżej zacytuję fragment wiadomości z Forum Fundacji "Matio" na temat, mamy nadzieję przełomu i chyba jedynej naszej szansy:

WAŻNE: Aktualizacja informacji na temat VX-770 oraz VX-809
 przez przemekspider » Śr 13 sty, 2010 12:23

„Bardzo ważne informacje pojawiły się w centrum prasowym Vertexu!

VX-770 faza 3
- w próbie STRIVE (pacjenci w wieku 12+, z mutacją G551D w co najmniej jednym allelu) już jest komplet pacjentów do badań - 120. Pierwsze dawki leku (lub placebo) otrzymają do końca lutego 2010 r.

- w próbie ENVISION (pacjenci w wieku 6 - 11 lat, z mutacją G551D w co najmniej jednym allelu) nabór pacjentów skończy się w pierwszej połowie 2010 r.

- (i teraz hit) w próbie DISCOVERY (pacjenci w wieku 12+; homozygoci z F508del) już zaakceptowano 60 pacjentów, a kolejni już są poddawani procesowi screeningu. Vertex planuje przyjąć 120 pacjentów w tej próbie, a pierwsze dawki leku (lub placebo) otrzymają do końca lutego 2010 r. (!!!)

- (teraz kolejny hiciur) na podstawie 48-tygodniowych testów (STRIVE i ENVISION) oraz na podstawie 16-tygodniowych testów (DISCOVERY), Vertex planuje zgłosić lek do rejestracji w FDA (taki amerykański NFZ) w drugiej połowie 2011 r.

VX-809
- zakończyła się faza 2a prób klinicznych leku VX-809 u pacjentów homogyzotów z F508del

- (mega hiciur) wszystkie dane zostaną zebrane w pierwszym kwartale 2010 r. Mogą stanowić podstawę inicjacji połączenia VX-770 i VX-809 w drugiej połowie 2010 r. w celu uzyskania danych w drugiej połowie 2010 r.”

http://investors.vrtx.com/releasedetail ... eID=436550

Dziękuję za uwagę
mukolinkowy dziadek

 

Dzień Babci......Dzień dziadka...

Babuniu Kochana! Weź mnie na kolana.
ja Cię ucałuję, szczerze powinszuję: byś nam długo żyła, zawsze zdrową była.
Babcia jest jak dobra wróżka, co otwiera bajkom drzwi, bo gdy kładzie nas do łóżka potem mamy piękne sny Babcia wszystko robi dla nas,
z jej pomocy każdy rad. Babcia strasznie jest kochana, więc niech żyje nam sto lat!
Niechaj Dziadzio z Babunią tak nam długo żyją. póki komar i mucha morza nie wypiją. A ty mucho, ty komarze, pijcie wodę powoli, niech się Dziadzio z Babcią nażyją do woli.



Babciu nasza ukochana, nie bądź nigdy zatroskana, niechaj wdzięcznych wnucząt koło, zawsze widzi Cię wesołą! Niechaj w zdrowiu długie lata, dni Twe płyną w pomyślności,
niech chwile radość splata pośród wnucząt Twych miłości!

Kochana Babciu! jak można pomieścić w sobie, tyle troski, ciepła i miłości? jak można podarować innym tyle uśmiechu, dobroci i radości?
jak można -powiedz Babciu - stać się jak Ty, cudownym człowiekiem?

W dniu Twojego święta,
ukochana Babciu, życzę Ci z całego serca: zdrowia, szczęścia i pomyślności. Niech los, co ma najlepszego,  ściele  Ci pod nogi i niech Cię otacza radość, a omija smutek. Tego wszystkiego życzy Ci ... wnuczek.

Najwspanialsza) Najmądrzejsza,  Najukochańsza Babciu! Z okazji Twojego święta stu lat radosnego życia w gronie kochających Cię dzieci i wnuków...

Babusi Wiesi
Prababci Wandzi
Prababci Gieniusi
życzy...

Kochający Mateuszek






P.S. Mateo czuje się dosyć dobrze. Jest radosny, uśmiechnięty.
W dniu dzisiejszym powinniśmy otrzymać wyniki wymazu. Jak zwykle z niepokojem ale i z nadzieją, że znowu wszystko będzie dobrze, czekamy na wyniki. Więcej po świętach Babci i Dziadka, aby nie zakłócać przebiegu tych ważnych dni.
Więcej wkrótce

 

Głosowanie na blog roku, kończy się w dniu dzisiejszym o godzinie 12:00
Wszystkim którzy oddali swoje głosy, przepięknie dziękujemy.

Zawiało i ...zawiało........

Paulina Pawlak ...przegrała !
Przegraliśmy wszyscy
w naszej  "małej mukolandii".   ""Mukojędza" wygrała, po raz kolejny. Szok, ogromny smutek, nadzieja gdzieś się oddaliła. Jak mamy patrzeć w przyszłość? Czy powietrze które z nas uleciało, powróci razem, z ponowną nadzieją i wiarą w sukces ? W tym momencie.....nie sądzę....
Paulinka już przegrała..........kto następny?

Witam pięknie.   POKONAMY ???

Zawiało i nie chce się posprzątać… kicha. Wszyscy ogromnie zaskoczeni, jak to możliwe  styczeń i takie opady śniegu,  taki mróz..totalna masakra. Nie wspomnę już o wiecznie zaskoczonych drogowcach, kierowcach, samorządowcach, służbąch odpowiedzialnym za usuwanie skutków zimy itd. Jak Państwo zauważyliście dużo nie trzeba, aby życie w niektórych regionach prawie całkowicie zamarło.
 Jak nie świńska grypa, to jakaś gęsia i do tego jeszcze  „świńska zima”….  feeee… bardzo nieładnie, bardzo, ktoś sobie z nas zadrwił …”zima w zimie”………. jak tak można ?
 W kręgach władzy zacierają ręce i modlą się ( kto potrafi ) aby przysypało jeszcze bardziej, to ludzie zapomną o innych problemach …..między innymi o karygodnej, zagrażającej życiu sytuacji  Służbie Zdrowia.  Zapewne widzicie Państwo co tam się wyprawia. Pozwalają umierać ludziom na oczach całego społeczeństwa  i co? Jednemu z odpowiedzialnych za ten stan zabierają  miesięczne pobory?.......ale się gość zmartwił ……może się zrzucimy, bo bidula nie przetrwa? Reszta towarzystwa jest „cacy” i absolutnie niewinna. To znowu dziennikarze…..jak możecie tak „psuć szyki” Pani Minister?

Już na poważne, nie znoszę, nie potrafię, nie  mogę spokojnie patrzeć jak cierpią ludzie, którym trzeba natychmiast pomóc. Nie mogę patrzeć na te lejące się łzy rozpaczy i bezradności. Całe życie odkąd pamiętam, bardzo źle znosiłem cierpienie, tragedie które dotykały dzieci i ludzi starszych. Co nie znaczy że obok innych ludzi i ich problemów przechodziłem obojętnie …wprost przeciwnie.  Jednak odkąd sięgam pamięcią, to nie mogłem i nie mogę patrzeć ja płaczę starszy człowiek i cierpiące dziecko. To dla mnie widok nie do zniesienia i gdybym tylko mógł otrzeć te łzy i pomóc zmieniając je na chwilę radości i uśmiechu …wydaje mi się że  zrobiłbym wszystko. W takich sytuacjach „ moja dusza i serce krwawi”. Być może zabrzmiało to patetycznie, ale to „najprawdziwsza, bolesna prawda”

Bałagan i totalny marazm w naszym życiu, dotyka wielu  dziedzin, ale  naturalne jest to, że mnie i wiem że nie tylko mnie,  z przyczyn oczywistych interesuje Służba Zdrowia.
Jak możemy patrzeć z optymizmem w przyszłość, a przecież walczymy o życie Mateuszka a i ze zdrowiem innych członków rodziny, powiem delikatnie nie jest najlepiej. Normalnie „strach się bać”

Jurek Owsiak i Orkiestra Świątecznej Pomocy robi rzeczy nieprawdopodobne, abyśmy mogli mieć nadzieję na leczenie na najwyższym poziomie, ale i w godnych warunkach, by odnoszono się do nas z należytym szacunkiem,  reagowano  natychmiast i odpowiednio do zaistniałej sytuacji.  Zdrowy człowiek bardzo rzadko chodzi do lekarza. Można by pisać i pisać i pisać…..a i tak w pojedynkę nic nie możemy zrobić, ale……. jeżeli wszyscy, no może przesadziłem ,większość z nas wchodząc do gabinetu lekarskiego przestanie się bać lekarza i traktować go jak „świętą krowę”, bo do tego przez lata się przyzwyczaili, zacznie reagować na często gburowate przyjęcie,  arogancję, niezrozumiałe mruczenie pod nosem, traktowaniem nas jak konieczne zło. Jeżeli zaczniemy zwracać im uwagę i protestować głośno przeciwko takiemu traktowaniu i stanowczo domagać się pomocy, która nam się należy, być może podniosą swoje „królewskie głowy” znad biurka i zaczną się nami interesować .

Nie chcę generalizować i z góry przepraszam wszystkich lekarzy, personel medyczny, którzy  z narażeniem własnego życia, ratują życie innych.  Dla tych ludzi wielkie pokłony i słowa podziękowania.
 Natomiast to o czym piszę to oczywiście moje zdanie i moje opinie,  wynikające z wieloletniego przykrego doświadczenia z lekarzami różnej specjalizacji. Krótko, ten kto jest na rencie lub był, kto stawał na komisjach do spraw rent, ten kto stawał przed lekarzami z Sądu Pracy, którzy w teorii mają nas bronić przed orzecznikami ZUS, a są jeszcze bardziej podli i bezwzględni od zusowów, na pewno wiedzą co mówię.

Bardzo martwi mnie taka właśnie sytuacja wydająca  się jak na razie bez wyjścia, w  kontekście choroby Mateuszka. W  tym przypadku nie podaruję najmniejszego zaniedbania,  już  nie wspomnę o nieodpowiednim podejściu do tej strasznej choroby i samych zainteresowanych.  Być może wyjdę na dupka, awanturnika i marudę, bo tak nazywają ludzi, którzy domagają się tylko i wyłącznie wykonywania przez nich solidnie swoich obowiązków, mam to gdzieś…….. Zdrowie i życie najbliższych, ale i nie tylko jest ponad wszystko.
Zamiast pisać o naszym kochanym mukolinku, to ja znowu zacząłem z innej beczki, choć oczywiście jest to bezpośrednio powiązane z Mateuszkiem i naszym życiem z mukowiscydozą.
Mateo czuje się nadal dosyć dobrze, aż boję się to pisać…..kto mnie zna ten wie, że zawsze odpukuję……puk,puk,puk i tym razem też tak zrobiłem.
Jest bardzo radosny, uśmiechnięty i mam nadzieję, że szczęśliwy. Jeżeli taki człowiek jak ja, słyszy najmniej kilka razy dziennie słowa:
- dziadziuś kocham cię bardzo…..a potem licytujemy się, kto kogo bardziej……
to wiadomo, "po chłopie"…. rozbraja mnie całkowicie. Taki właśnie jest nasz Mateo, otwarty, do bólu szczery ( to akurat dotyczy wszystkich dzieci w tym wieku ), i jeszcze raz powtórzę, nieprawdopodobnie radosny i uśmiechnięty. Powinienem się cieszyć  i oczywiście jest szczęśliwy, ale cały czas gdzieś w środku ogromnie się boję, że taka sytuacja nie może  trwać wiecznie, że  „mukojędza”  zaatakuje, jak bardzo……co wtedy zrobimy, jak Mateo będzie znosił te ataki, jak mu wytłumaczyć,  co mu dolega? Tyle pytań, żadnych odpowiedzi.
Może powiecie, że robię się nudny bo piszę o tym prawie w każdym poście, ale niestety to prawda……boję się,  bardzo się boję przyszłości.
Z drugiej strony żyjemy  ogromną nadzieją, że może już, może w tym roku nastąpi ten przełom,  na  który czekamy………och jak bardzo czekamy.

mukolinkowy dziadek.

Zaczynamy od początku ?

Witam serdecznie w nowym 2010 roku.

Kiedy staram się napisać te kilka słów, kończy się 2 doba odkąd nie mamy dostępu Internetu.  Coś niesamowitego …nigdy nie myślałem, że będzie i jak ważny będzie dla mnie dostęp do „netu” Zresztą cofając się 20 lat wstecz, czy ja pomyślałem kiedykolwiek że będę miał komputer i po przez dostęp do Internetu będę mógł kontaktować się z całym światem… .poznam wspaniałych ludzi? Oczywiście że nie przyszło mi to do głowy. Kto ma mniej więcej tyle lat co ja ( współczuję…) ten doskonale wiem o czym piszę.
Jak zwykle, zacznę o braku dostępy do netu a skończę na „epoce jaskiniowców”… .nie, nie… …nie o tym zamierzam pisać.

Obiecałem, że napiszę kilka zdań o minionych już świętach. Na wstępie jednak muszę najpiękniej jak tylko potrafię podziękować wszystkich, którzy po przez swoje dary i prezenty świąteczne sprawili, że te właśnie święta były inne niż poprzednie. Mniej było stresów związanych z samą organizacją , jaki i nie musieliśmy się martwić o prezenty dla naszego mukolinka. Reasumując, wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób przyczynili się do tego że te święta będziemy pamiętali długo, bardzo, bardzo dziękujemy i nigdy Wam tego nie zapomnimy. Dodam jeszcze że Mateuszek tryskał humorem i co najważniejsze zdrowiem. To wszystko spowodowało, że były one wyjątkowe…….dziękujemy.
Nie będę wdawał się w szczegóły bo jak mnie znacie, to zbraknie Wam czasu aby doczytać do końca.
Postaram się wstawić do naszej galerii kilka zdjęć, które mam nadzieję zastąpią moje słowa i oddadzą choć w niewielkim stopniu radość i szczęście, przede wszystkim Mateuszka, bo on jest tu najważniejszy.

Kochani, skończył się okres świąteczno sylwestrowy, rozpoczął się nowy rok a co za tym idzie nowy okres walki o zdrowie i życie Mateuszka. Życzyliśmy sobie wszyscy między innymi, oby ten nowy rok nie był gorszy od poprzedniego i aby nastąpił znaczący przełom w leczeniu mukowiscydozy, jak i innych chorób genetycznych. Osobiście wchodzę w ten rok z wielką, ogromną nadzieją, że tak właśnie się stanie. Wierzę, że się  nie zawiodę?  Kiedyś przecież musi nastąpić przełom…musi…ale na dzień dzisiejszy pozostało nam błagać Was kochani abyście jeszcze trochę z Mateuszkiem, z nami  wytrzymali. Abyście nas nie opuszczali, bo byłby to dla nas cios, po który na pewno byśmy się już nie podnieśli. Tak prawdę mówiąc, to moja córka, Mateuszek, tym samy i my z żoną, funkcjonujemy, żyjemy, walczymy, staramy się nie poddawać, nie załamywać, co czasami jest bardzo trudne, tylko dlatego, że mamy Was i dzięki Wam i również dla Was żyjemy z nadzieją, że przyjdzie ten dzień, kiedy będę mógł powiedzieć, napisać…………wygraliśmy……wszyscy którzy w jakikolwiek sposób starali się nam pomóc…….my wszyscy wygraliśmy. Udało się nam uratować życie Mateuszka. 
Niestety w naszym życiu,  mam na myśli całą naszą czwórkę, nic się nie zmieniło co mogłoby spowodować, że damy sobie radę bez Waszej pomocy. Wiem dokładnie że nie damy rady i tak pewnie myśli większość, która żyje i walczy o życie, w sytuacji podobnej do naszej.  Dlatego jeszcze raz proszę..nie…….Błagam Was, zostańcie z Mateuszkiem, jego mamusią, babusią  i dziadziusiem…….nie opuszczajcie nas, a wierzę że wygramy. Jeżeli tak……odpukać się  nie stanie i a „mukojędza” wygra, zabije naszą całą rodzinę, bo Mateuszek i my to jeden organizm, jedna całość, jedno życie.

Jak zauważyliście pewnie, rozpocząłem Nowy Rok między innymi z błaganiem o podarowanie Mateuszkowi swoje 1% podatku. Jeszcze dwa lata temu nie zdawałem sobie sprawy, jak bardzo ważna jest ta pomoc. Teraz wiem że dzięki tym którzy ofiarowali nam ów 1% możemy spać spokojniej, wiedząc, że w razie jakichkolwiek komplikacji, potrzeby drogich leków, sprzętu itp. Istnieje iskierka nadziei, że po przez zbiórkę z podatku uda nam się pokonać, choćby w części kłopoty związane z brakiem funduszy. Wiedząc że na subkoncie Mateuszka w Fundacji są jakieś środki, daje nam to niesamowity komfort psychiczny. Czujemy się bezpieczniej na wypadek niespodziewanych wydatków, a przy mukowiscydozie jak Państwo  wiecie, taka sytuacja może zdarzyć się w każdej chwili. Dlatego błagam……( czy ja tylko potrafię błagać, czy naprawdę nie potrafię już nic innego ? )
wszystkich, którzy mogą podarować  Mateuszkowi  ten 1%, którzy mogą rozreklamować naszą akcję, gdzie to tylko możliwe, proszę zróbcie to kochani,  a dacie nam kolejną szansę na spełnienie naszych marzeń i uratowanie życia Mateuszkowi.

Proszę Państwa w tym roku zmieniliśmy Fundację, na subkonto której będą wpływać, mam nadzieję pieniążki z odprowadzonego podatku. W odpowiednim dziale są bardzo dokładne informacje jak wypełnić druki i na jaki adres i na czyje subkonto możecie Państwo odprowadzić 1 % podatku.
Dodatkowo umieszczę na stronie z możliwością pobrania i wydrukowania dokument z wszystkimi informacjami  niezbędnymi do poprawnego wykonania tych czynności.
Z góry serdecznie dziękuję. W razie jakichkolwiek pytań, czy wątpliwości proszę pisać na mój adres e-mail    mareckimen@wp.pl  lub dzwonić na numer 662-240-722 lub numer 692-451-080 – jest to numer mojej żony, która jako księgowa  na pewno bardzo chętnie  wyjaśni Wam wszelkie  zawiłości związane z prawidłowym wypełnieniem druków.

Moi drodzy to na dzisiaj tyle. Mam zamiar, jeżeli nie spadnie ilość odwiedzających naszą stronę pisać częściej, nie tylko o Mateuszku, ale w odpowiednich działach i o innych sprawach, nie koniecznie związanych z ciągłą walką o życie. Co nie znaczy że nie będą to tematy związane naszymi problemami.  Czasami mam ochotę choć na chwilkę oderwać się od trosk życia codziennego i spróbować napisać coś innego i w innym nieco stylu. To jednak jeszcze przede mną. Mam nadzieję, że w niedługim czasie uda nam się w końcu ruszyć z nową stroną, a wtedy zobaczymy?

Pozdrawiam
mukolinkowy dziadek

P.S. Jak  wspomniałem na początku news został napisany w czasie kiedy nie miałem jeszcze dostępu do Internetu, dlatego jeszcze dwa zdania.
Bardzo serdecznie dziękuję wszystkim za życzenia urodzinowe. Myślałem, miałem taką cichą nadzieję, że nikt nie będzie o nich pamiętał. Niestety jeżeli raz podałeś roku urodzenia na GG, Naszej Klasie czy innych portalach, zaraz „wykablują” Jeszcze raz bardzo, bardzo serdecznie dziękuję za życzenia dla dziadka………toż to szok….kiedy to zleciało?

Wszystkich newsów: 140
Strona : [1] 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28